Sanidad

La hipoteca de ser sordo

Fran tiene siete años, es sordo implantado y lleva más de dos meses sin oír por falta de recursos económicos. Su viejo procesador del implante se rompió el 30 de mayo y desde aquel día que gritó: "¡Mamá, oigo una sartén!", no ha vuelto a escuchar. Su madre, María Navarrete, relata que no pudo afrontar un nuevo kit. "Me costaba 8.550 euros y no podía asumirlo, ni siquiera con la financiación de la Seguridad Social de casi seis mil euros. Entonces cogí la opción de repararlo por 386 euros. Pero mi sorpresa llegó cuando en elHospital de Valencia, el jefe de serivicio me dijo que la persona encargada de configurar el aparato para su funcionamiento estaba de vacaciones y que no había nadie más que supiera progamarlo. La única solución que me dio fue esperar hasta el lunes 12 de agosto".

Es la eterna lucha de los sordos implantados –son más de 9.000 en España– que ven cómo cada vez que se le rompe un simple cable tienen que abonar más de cien euros, o si es el controlador, 1.400 euros. Si es biimplantado, como en el 60% de los casos, el gasto es el doble. Pero el problema, comentan, es de raíz. Cuando el sordo que va a ser implantado entra a quirófano –la operación la sufraga la Seguridad Social pero no el mantenimiento y demás accesorios– saben que están contrayendo matrimonio con una casa comercial para el resto de su vida.

"Estoy casado con una marca"

Javier, que se quedó sordo de un oído y parte del otro con dieciséis meses, podría ser el abuelo de Fran. Desde los 15 años vivió pegado a un audífono pero desde hace cuatro es implantado. "Cada tres o cuatro años hay que reparar el procesador, que son unos 300 o 400 euros. Un cable ya me cuesta casi 100 euros y si se me rompe el controlador fuera de garantía ya son 1.400. Esta enfermedad parece un lujo", lamenta este gallego, que de camino a coger el metro cuenta cómo le cambió la vida el implante. En su caso, lleva uno de la marca Med-el.

"Es maravilloso porque sobre todo te ayuda a integrarte. Esto para un sordo es muy difícil. Al conocer a alguien somos muy tímidos, porque piensas que quedarías mal o que no te van a entender. Es una ayuda muy grande para vencer esa barrera", comenta Javier, que se indigna con los precios "abusivos" a los que están sometidos los implantados. "Yo ahora mismo soy pensionista y estoy ahorrando para tener un fondo porque estoy sujeto a los precios que mi casa comercial quiera fijar. No puedo enfadarme y comprarme el accesorio de otra marca".

Actualmente, el mercado mundial se distribuye entre tres marcas. La australiana Cochlear controla el 70% de los implantes y el 30% restante se lo reparten entre Advance Bionic y Med-el. En España, la única distribuidora de Cochlear es Gaes.

"Nos deniegan su venta en el extranjero, donde es más barato"

"Hay españoles que han intentado comprar accesorios en el extranjero, donde son un 50% más baratos y se lo han denegado. Esto se debe a que cada implantado tiene un número de serie y están fichados, por lo que los remiten a su única casa distribuidora en España, Gaes, explica Alberto Rodríguez, miembro de la federación madrileña de la Asociación de Implantados Cocleares de España (AICE). La mujer de Alberto comenta que es una "hipoteca". "No puedes imaginar el dinero que me he gastado todos estos años en el mantenimiento del implante", lamenta. 

Otro de los motivos de discordia entre las federaciones y Gaes es la forma de reparación. "Cuando quieres reparar el implante lo que hacen es darte uno de segunda mano, sin ningún informe de por medio. Lo que están facturando es una venta en realidad, que debería tener una garantía de un año. Sin embargo, lo cargan como reparación, que sólo cubre la garantía de seis meses", subraya Joan Zamora, presidente de la Asociación de Implantados Cocleares en España. "Además, sabemos de casos que por la compra de un mismo producto se ha aplicado en un caso un 10% de IVA y en otro un 4%", subraya Zamora, tal y como se puede observar en las facturas adjuntadas.

Gaes sostiene que no están incumpliendo nada. "Todo es absolutamente legal porque el accesorio ha pasado todos los controles de calidad estipulados. Es como un electrodoméstico. Cuando se te rompe, lo sustituyen por otro", explica el jefe del área de implantes de Gaes, Javier García.

"Nos dan otro de segunda mano"

No obstante, los afectados creen que esto es una mala práctica y lo consideran injusto. “Nos dan otro de segunda mano pero yo no sé quién lo ha llevado, si lo ha tratado bien, o si ha tenido golpes", opina Alberto Rodríguez, de AICE, que es padre de Mónica Rodríguez Escalona, la primera implantada de la Comunidad de Madrid.

"Que sea legal no quiere decir que sea lógico o comercialmente adecuado. Si a mí me gusta un audífono de la marca Siemens, lo puedo cambiar, pero en el caso del implante no te puedes divorciar para el resto de tu vida y estás sujeto a los precios fijados", subraya Zamora.

Javier García, de Gaes, recalca que le llama "poderosamente" la atención el tema de los precios. "Es un dispositivo que no es barato, que es de alta tecnología y que hace oír a personas que no escuchan absolutamente nada. Es un producto por decirlo así, de alta gama con tecnología de última generación".

"Estamos hablando de 1.500 euros al año de media y familias que tienen dos implantes. Si no tienes dinero, te quedas sin oír", comenta Zamora, que explica el caso de Marcos, un implantado de Gran Canarias que ante los precios abusivos y la negativa de que le cambiaran un cable del implante en garantía decidió montar una campaña.

Marcos, la voz de los implantados 

Marcos Lechet González pasó toda su infancia en el más absoluto silencio. Es sordo profundo desde los cinco años y su indignación comenzó cuando en mitad de Las Palmas de Gran Canaria se convirtió en el protagonista de una película muda.

"Fui a que me arreglaran el cable que se había estropeado y estaba en garantía. No me prestaron otro aparato para seguir escuchando. Me lo tuve que quitar. Me sentí en mitad de una peli de cine mudo sin subtitular. Cogí el coche con pánico pero lo peor fue cuando llegué a casa. Mi hijo empezó a pedir algo y yo no lo entendía", explica Marcos.

La realidad es que este implantado, a pesar de encontrarse solo y con su hijo de tres años en brazos, estaba rodeado de otra gente con su mismo problema. Consideró que alguien tenía que hacer algo para "evitar los abusos". Movilizó a través de una campaña online en Change.org a 63.000 personas, que firmaron su manifiesto "Oír con dignidad". En pocos meses estaba protestando en el Ministerio de Sanidad y entregando las firmas.

"Es un pagarás y callarás porque quieres oír. Y ya se sabe que por un hijo sacarás el dinero de debajo de las piedras", recalca este ciudadano canario, quien subraya que no es socio de ninguna asociación y que no le mueve ningún interés económico, salvo condenar lo que considera injusto. 

"Es necesario que se negocie, que el Gobierno regule este monopolio y nos proteja de abusos que no benefician a nadie. Tienen que fijarse precios accesibles. Nunca nombro a la casa comercial porque es bueno que sigan investigando y nos entendamos. No busco manchar la imagen de ninguna empresa. Agradezco a los investigadores, a los médicos, a los fabricantes y a todos los que trabajan día a día para la integracion de las personas sordas, pero estamos en contra de los abusos", sentencia.

Carta del Ministerio de Sanidad enviada a Marcos Lechet [PDF]

¿Escuchará el Ministerio de Sanidad?

El Ministerio de Sanidad, que dirige Ana Mato, respondió este viernes por escrito a Marcos Lechet. En la carta, el Ministerio le informa de que “está pendiente la publicación de una norma que establecerá la aportación máxima en los casos de renovación de los componentes externos de los implantes cocleares”.

Sanidad considera que la futura fijación de importes máximos de financiación "hará que aquellos implantes cuyo precio no se ajuste a los importes máximos de financiación no se financiarán. Si bien esto no va a tener una implicación directa en los usuarios, ya que [estos] no han de abonar aportación por los implantes cocleares, sí va a afectar al mercado de estos productos que deberán ajustar sus precios si desean que se financien, lo que indirectamente puede afectar al precio de mercado de estos productos. Eso consideramos que estaría en línea con su reclamación”.

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