“Es como si tuvieras un tumor y te dijeran que hay que esperar a que esté más desarrollado para tratarte”

A Bernabé Hernández, de 68 años, le trasplantaron el hígado de un donante el 14 de febrero de este mismo año en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Creía que por fin se iba a acabar el martirio de convivir con la hepatitis C, un virus que contrajo cuando era pequeño a través de una inyección con un instrumento contaminado que, sin saberlo, una familiar le puso a él y a otros miembros de su familia que también resultaron infectados. Tras el trasplante fue sometido a un tratamiento con interferón y la ribavirina, la fórmula que tradicionalmente se ha usado para luchar contra esta enfermedad y que tiene notables efectos secundarios. Sin embargo, el virus volvió a aparecer.

Ahora es uno de los pacientes que está a la espera de recibir los fármacos de última generación (sofosbuvir y simepravir, comercializados por el laboratorio Gilead) que son capaces de curar indefinidamente determinados genotipos. El problema es que, aunque su médico se lo ha prescrito, su caso todavía se está examinando en el comité que evalúa qué pacientes tienen acceso a un tratamiento que tiene un coste de alrededor de 50.000 euros por tres meses en el caso de la terapia combinada con ambos fármacos. Y para él, y para otros muchos enfermos, la espera se está haciendo demasiado larga. 

Bernabé entra en uno de los supuestos que recogen los documentos de instrucciones a seguir por los facultativos –los llamados Informes de Posicionamiento Terapéutico– que determinan que la terapia combinada, la considerada óptima porque aporta tasas de curación del 90%, sólo se autorizará a enfermos que requieran un tratamiento urgente y en los que la terapia clásica (con interferón) no haya funcionado. Como su hígado funciona mal su barriga está hinchada por la retención de líquidos y tiene dificultades para caminar. "Subir hasta mi casa, un cuarto sin ascensor, es un suplicio", detalla. 

Pero es otro mensaje el que Bernabé –para quien el dolor es muchas veces "insoportable"– quiere hacer llegar a los medios. "A mí la solidaridad de una familia que donó un hígado y el trabajo maravilloso de los profesionales de la sanidad pública, de auxiliares a doctores, me volvió a dar la vida. Como todo tiene un coste económico, el cálculo que es mi intervención y la atención que he recibido después ha costado unos 200.000 euros. ¿Y todo eso para qué si no tengo ahora la medicación que puede parar el virus? No habrá servido de nada", se lamenta. 

Este mismo viernes la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) difundió el caso de María Isabel, una mujer de 54 años enferma del virus que fue desconectada de los aparatos que la mantenían con vida en el Hospital de Móstoles. Estaba en espera de un trasplante y de tener acceso a los fármacos de última generación. 

El caso de Xulia

A la espera de recibir el tratamiento que nunca llegó para María Luisa también está Xulia Alonso, de 53 años. Tiene diagnosticada cirrosis desde febrero de 2008. Desde entonces se ha descompensado en dos ocasiones, que es cuando se considera que la enfermedad ya es muy grave, según explica a infoLibre el doctor Rafael Bárcena, ex jefe de sección de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal y Madrid. "La cirrosis descompensada es la aparición de varices en el esófago que pueden acabar en hemorragias internas y ahí si el pronóstico empieza a ser muy malo", explica. "Y cuando un cirrótico se descompensa, la supervivencia a los cinco años es menos del 50% y a los dos años ha muerto el 30%. Es peor que un cáncer. Los que no fallecen tienen una calidad de vida muy mala", añade este facultativo.

Hasta en dos ocasiones Xulia, que está siendo tratada en el Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, ha estado en la lista de espera para ser trasplantada. Según el protocolo del ministerio ella también tendría que ser beneficiaria del tratamiento porque, tras ser tratada de con interferón y la ribavirina hasta en dos ocasiones, el virus no ha remitido en su cuerpo. "No toleré esa medicación por lo que en teoría se supone que estoy en el supuesto de acceso", señala. Pero el pasado 5 de diciembre a Xulia le denegaron el tratamiento con los fármacos de última generación. "Mi médico lo solicitó, pero la comisión encargada del estudio de todos los casos determinó que no tenía el grado de descompensación suficiente. El doctor lo ha vuelto a solicitar y estoy a la espera", señala. 

Xulia, que también está infectada por el VIH como consecuencial del uso de drogas intravenosas, asegura que esta situación le está creando una gran angustia. Por su historia clínica, ella ha sido una "usuaria activa" de la sanidad pública. "Cuando supe que estaba infectada y empecé a tratarme del VIH, en enero de 1990, pensé que qué suerte que esto me había pasado en España, que sino yo ya me habría muerto. En todos estos años, en los que ha habido varias crisis profundas, nunca he visto que se negara una opción terapéutica a ningún enfermo", asevera. 

El marido de Rocío (ella prefiere no dar su apellido y tampoco el nombre de él por miedo a represalias) tiene hepatitis C en fase 4 por lo que la cirrosis ya ha comenzado a afectar las funciones normales de su hígado. Está siendo tratado por los especialistas de medicina digestiva del Hospital Clínico de Puerto Real (Cádiz). Y a él también le han negado el tratamiento con sofosbuvir y simepravir por, supuestamente, no tener una situación de especial gravedad. Las instrucciones para prescribir estos fármacos incluyen entre los supuestos a los pacientes cirróticos que tienen riesgos de descompensarse en los próximos seis o doce meses. "¿Quién dice que mi marido no está en esa situación? ¡No hay forma humana de saberlo! Es increíble que tengamos que estar peleando para poder curarnos", dice Rocío. 

Pelear y pelear es lo que han hecho otros pacientes hasta que, tras dar mucha guerra, han logrado tener la oportunidad de curarse. Es el caso, por ejemplo, de Alfonso Crespo, que está siendo tratado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Él llegó a enviar un escrito a la Junta de Andalucía reclamando el tratamiento que su doctora le había prescrito. Según relata Manuel López, presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos, por fin ha recibido la autorización y espera que sus pastillas lleguen para enero. "No es admisible que haya tantas diferencias en las prescripción entre las autonomías e incluso entre hospitales de una misma provincia", asevera. 

Un nuevo fármaco 

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Los afectados consideran que la prescripción tan "limitada" que prevé el Ministerio de Sanidad supone en la práctica que se espere a tratar a un enfermo a que tenga riesgo de muerte importante. "Es un escándalo. Es como si tuvieras un tumor y te dijeran que iban a esperar a tratarte a que estuviera más desarrollado", se queja Xulia. "Es que si tienes un cáncer terminal pues asumes que ya está, que no hay curación posible. Pero saber que hay un tratamiento que cura y no poder tener acceso a él... es que es muy duro", añade Rocío. 

El pasado martes el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, anunció la incorporación a la financiación pública de otro medicamento innovador para el tratamiento de la hepatitis C. Se trata del daclatasvir, fabricado por el laboratorio Bristol-Myers Squibb. Este fármaco, explica el doctor Bárcena, ya estaba siendo utilizado en España con algunos pacientes como medicamento extranjero con muy buenos resultados. Pero los afectados temen que su prescripción sea también tan restrictiva. 

"¿Para qué nos sirve a los afectados que aprueben más medicamentos si luego no tenemos acceso a ellos?", se pregunta Rocío. Desde Vigo Xana sólo tiene una palabra para explicar cómo recibió la noticia de ese anuncio: crueldad. "En un primer momento te alegras, lo ves con esperanza. Luego te das cuenta de que seguramente no llegará a la mayoría de personas que lo necesitas y piensas que vives en una sociedad muy cruel", sentencia.