Los rostros de la lucha contra la hepatitis C: “Para salvar a mi madre hubiera hipotecado mi vida”

"Te das cuenta de en qué clase de país vivimos", lamenta Raúl al hablar de la muerte de su madre a los 55 años por hepatitis C. En una conversación con infoLibre señala que se trata de algo "totalmente despreciable" porque, asegura, "le han dejado morir". Su relato se suma a los de las doce personas que mueren cada día en España a causa de esta enfermedad.

Raúl apunta que, tras hablar con los hepatólogos, quedó claro que su madre, María Isabel, se encontraba en una situación "de extrema gravedad", por lo que le prescribieron el nuevo tratamiento, el ya famoso Sovaldi. Algo que no valió para Sanidad: lo llegaron a denegar hasta en tres ocasiones, según relata su hijo. Además, se rechazaron las prescripciones médcias sin ningún tipo de explicación o justificación, siempre sgún su relato.

"Mi familia está destrozada. Es una enfermedad muy dolorosa, muy dura", continúa Raúl, que critica que "lo grave es que habiendo recetado el medicamento lo denieguen después". Asimismo, compara la situación de los miles de afectados por la hepatitis C con el caso del ébola, para el que se hicieron gastos millonarios "para una sola persona". No critica el despliegue para el caso del ébola, pero sí la atención tan dispar que han recibido ambas enfermedades por parte del Gobierno.

María Isabel, que pasó los dos últimos meses de su vida ingresada en el hospital, llevaba 29 años infectada de hepatitis C. En los 80 perdió sangre durante el parto de uno de sus cuatros hijos debido a una hemorragia, por lo que le tuvieron que hacer una transfusión de sangre. Esta sangre ya contenía hepatitis C, por lo que quedó infectada del virus.

Tenía 55 años y había cumplido todos los protocolos dictados por los médicos. Pero "su única esperanza", apunta su hijo, era el nuevo tratamiento, exitoso en el 95% de los casos. Las prescripciones médica habían esperanzado a la familia, que creía que pronto se concedería el tratamiento. Para salvar a su madre, Raúl apunta que "hubiera hipotecado mi casa, mi vida, todo", pero no lo hicieron por confianza en el sistema de salud público, pero también, subraya, por falta de información.

"Un homicidio, es de una crueldad inhumana que se puede calificar de asesinato". Así define el hijo de María Isabel la actuación del Ministerio de Sanidad con los enfermos de hepatitis C. Raúl no entiende cómo el Gobierno pudo tardar diez meses en negociar el precio del tratamiento con la farmacéutica, fijado en 25.000 euros por paciente. “Negocien con otra cosa, pero no con la vida de las personas”, apostilla. Además, añade que "se pudo salvar, pero no se quiso. El Gobierno, por dinero, no ha querido". "Merecen penas de cárcel, queremos justicia y que expliquen porqué lo han hecho", sentencia Raúl.

Antonio, en la encrucijada

Antonio Rodríguez convive con la hepatitis C desde hace más de 20 años. No pierde la esperanza de que el Gobierno le conceda el tratamiento. Mientras tanto, pariticipa como secretario en la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C, donde luchan porque ningún enfermo quede sin tratamiento.

Hace dos semanas, el médico prescribió su tratamiento, pero aún no ha recibido respuesta del Ministerio de Sanidad. "Te va destruyendo poco a poco", asegura Antonio a infoLibre, que tiene la esperanza de que "el Gobierno se conciencie de una vez de la cantidad de enfermos que somos en situación de extrema gravedad", situación en la que se encuentra desde hace cinco años.

La empresa en la que trabajaba Antonio a finales de los 80 hacía analíticas anuales a sus trabajadores. Él siempre había tenido unos resultados normales, hasta que un año aparecieron irregularidades en su sangre. Aunque no es seguro, tanto Antonio como los médicos sospechan que pudo haberse infectado en el dentista, cuando acudió a realizarse una ortodoncia. Por aquel entonces, la hepatitis C aún no tenía la denominación actual, sino que era denominada "hepatisis no A no B", debido al desconocimiento de la enfermedad en ese momento.

Además, la hepatitis C ha hecho que a Antonio le hayan surgido una serie de lesiones en el hígado que necesitan un control trimestral. Aunque es dudoso que pueda provocar hepatocarcinomas –un tipo de cáncer de hígado–, los médicos no han podido negarle esta posibilidad. Por ello, pide al Gobierno que "libere el dinero oportuno en plazo más corto posible, porque nuestras expectativas de vida también son muy cortas".

Antonio manda un mensaje a Mariano Rajoy: "Si supiera que esto lo va a leer el presidente del Gobierno, me gustaría recordarle que si tuviera un catarro iría al médico. Si tuviera una enfermedad mortal, pondría todos los medios disponibles para tratar de curarse. Si él es, como presidente, el que tiene que administrar el dinero de los ciudadanos, le pido que no nos deje morir para darle el dinero a la banca, a las farmacéuticas, a las autopistas, etcétera, etcétera". 

Una querella contra Mato y Alonso

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La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C prevé presentar la próxima semana una querella criminal ante el Tribunal Supremo contra el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y su antecesora en el cargo, Ana Mato, por restringir el acceso a los medicamentos de última generación. En ella, se incluyen más de 100 casos que la Plataforma ha ido registrando; entre ellos, los de María Isabel y Antonio.

"Estoy apuntado para la querella porque se están vulnerando mis derechos como ciudadano", apunta Antonio, que dice no entender cómo no puede recibir el tratamiento de la sanidad pública después de haber contribuido a la Seguridad Social desde los 15 años.

Los afectados acusan a Mato y Alonso de "omisión del deber de socorro" ya que, desde que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) dio el visto bueno a uno de estos fármacos, el sofosbuvir –comercializado por Gilead como Sovaldi– se han producido unos 4.000 fallecimientos de pacientes que se podrían haber beneficiado de su uso mientras otros muchos han visto cómo se agravaba su enfermedad.