Cuidar el proceso de morir: ¿Dónde estamos?

La reciente ley de regulación de la eutanasia pretende mejorar la vida de algunas personas al morir. El alivio del sufrimiento de todas las que afrontan su final de vida y el de sus seres queridos, inspira y compromete desde hace 30 años la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Estas reflexiones que siguen surgen de la experiencia clínica, no de ninguna creencia ni ideología. Morirse no es de derechas ni izquierdas ni es una enfermedad, sino como decía Borges, “una costumbre que tiene la gente”. Sin banalizar, recordemos que es natural, una experiencia humana, no una patología a tratar.

En recientes décadas, las sociedades que llamamos desarrolladas, hemos arrinconado el morir en los hospitales, construidos como templos de curación y, tenemos el riesgo de tratarlo como una enfermedad más. A menudo tanto la sociedad como los propios profesionales sanitarios vemos el morir como un fracaso terapéutico, esto es una perspectiva ignorante de nuestro rol como sanitarios, y fuente de sufrimiento añadido. En general, el sistema de salud no atiende el morir con la misma calidad profesional que el nacer o las enfermedades curables.

Este cuidado no parece ser competencia de los sanitarios, manteniéndonos así en la ignorancia de cómo ayudar a cerrar bien y celebrar cada vida que se acaba. Negando esta realidad, desconocemos como acompañar este momento. Somos gigantes en tecnología, enanos en humanismo e ignorantes en el cuidado al morir.

En cuidados paliativos hemos aprendido que, al cuidar con respeto y profesionalidad a la persona y su familia, podemos facilitar una de las experiencias más importantes de su vida. Para ellos este proceso supone a menudo un viaje sin mapa ni preparación, a través de un territorio de incertidumbre, con cambios importantes y en general, sin guías para transitar esta despedida. Cuidarles puede suponer una gran diferencia para quien fallece y para los familiares que viven una experiencia única, que suele dejar huella. Para ello necesitamos formación en bioética, toma de decisiones en la incertidumbre, habilidades de comunicación y gestión emocional, y en evaluar y acompañar el sufrimiento.

Por otra parte, esta sociedad supuestamente desarrollada cultiva una superficialidad basada en una cultura de la imagen, el narcisismo, inmadurez, postureo, satisfacción inmediata, exigencia, y escasa tolerancia al sufrimiento. Parece que nos hemos alejado, al menos temporalmente, de la profundidad que nos conecta con nuestra humanidad, y habitamos una ignorancia de lo que significa ser persona, como vivir plenamente, y afrontar el morir. Es decir, vivimos en un entorno social que no entiende ni atiende el sufrimiento, y que es proclive a buscar respuestas rápidas y con buena imagen social.

En este contexto aparece una ley adecuada al mismo, es decir, inmadura, superficial, sin profundizar en las razones del sufrimiento, con tan buena intención como desconocimiento de la realidad. Y sin una consulta ni reflexión experta sobre cómo aliviar el sufrimiento de los todos los ciudadanos en esta etapa de la vida.

Desde nuestra perspectiva, ni los promotores ni detractores de la ley en el parlamento han dado una respuesta adecuada al sufrimiento en esta etapa de la vida. Aunque todos traten de sacar provecho de un problema del que solo han empezado a arañar la superficie. Parecen haberse movido por lo mediático, pretendiendo aliviar el sufrimiento. Lo indignante, no es tan solo la espuma de las olas de los pocos que mueren ante las cámaras o los medios anunciando la falta de respuesta a su malestar, sino sobre todo el océano de sufrimiento profundo, silencioso y oculto del que diariamente somos testigos los profesionales y que no se ve ni se atiende por falta de perspectiva, formación y recursos.

Así tenemos una ley de regulación de la eutanasia, en un país sin desarrollo de la atención profesional y humanizada al proceso de morir, sin apenas recursos expertos, sin cultura de acompañar, y sin formación profesional ni red social de apoyo para cuidar este proceso.

Un reciente y recomendable artículo en infoLibre titulaba: Los cuidados paliativos, la gran asignatura pendiente que la derecha trata de mezclar interesadamente con la eutanasia.

Creo que los expertos en cuidar el proceso de morir de este país, mayoritariamente sentimos que desde la política se quiere manipular con fines mediáticos un tema que nos parece que merecería más interés y atención. Lo que han hecho de momento desde nuestra perspectiva no es empezar la casa por el tejado, sino por la antena a colocar sobre el tejado sin tener puestos los cimientos. Queda por construir este edificio común, imprescindible para reconocer y celebrar nuestra humanidad en un momento de vital importancia, y que hemos empezado bastante mal.

Enrique Benito Oliver es miembro de honor de la SECPAL y socio de infoLibre