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Las autoridades sanitarias francesas tratan de desentrañar el misterio de los "bebés sin brazos"

Jérôme Salomon, director general francés de Sanidad.

¡Zafarrancho de combate! El Ministerio francés de Sanidad va a movilizar de forma oficial a sus diferentes organismos y recursos de investigación para desentrañar los misterios del llamado caso de los bebés sin brazos. Para ello, hace falta un decreto ministerial. El pasado 29 de octubre, la ministra de Sanidad, con el apoyo de los titulares de Medio Ambiente y de Agricultura, solicitaba a dos importantes organismos de seguridad sanitaria, Santé publique France [Sanidad pública] y Anses (la Agencia de seguridad sanitaria de alimentación, medio ambiente y trabajo), que pusieran en marcha una “investigación a escala nacional”. “Quiero saber. No podemos limitarnos a decir que no hemos encontrado la causa. Resulta insoportable” (la carta se puede consultar aquí, en francés).

De manera que este jueves 15, el director general de Sanidad, Jérôme Salomon, rodeado de los responsables de una decena de agencias e institutos, presentaba los medios y la metodología de dicha investigación. Sin ocultar las dificultades inherentes, dado que las autoridades sanitarias acumulan retrasos, disfunciones y polémicas varias ante un caso de especial complejidad: el nacimiento de una treintena de bebés sin extremidades.

“Las preguntas son muchas y la población está muy preocupada”, reconocía Jérôme Salomon. “Tenemos que tratar de entender lo que está sucediendo. Sanidad y Anses tienen que tratar de identificar las posibles causas, no sólo ambientales, sino también infecciosas, genéticas y mecánicas que han podido influir. Se trata de dar respuesta a la angustia de las familias y proporcionarles la certeza de que se ha hecho todo lo posible”.

El director general de Sanidad trataba también con ello de poner fin a la guerra abierta que libran Santé publique France y el Inserm [el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia] contra el organismo Remera, de Lyon, y su directora Emmanuelle Amar. En 2011, dicho registro, que lleva un control de las malformaciones congénitas sobrevenidas en cuatro departamentos de la región Rhône-Alpes, dio la voz de alarma sobre la situación en Ain [este de Francia]. Entre 2009 y 2014, nacieron ocho niños con graves malformaciones en brazos o manos (llamadas agenesia transversal del miembro superior) en un radio de 17 kilómetros en torno a la localidad de Druillat. Para el registro Remera, el porcentaje era completamente anormal por lo que no cesó de reclamar investigaciones detalladas. Santé publique France lo rechazó, por considerar que “no había un exceso de casos” ni “elementos que justificasen llevar a cabo dichas investigaciones”.

“Está muy claro que se debe poner punto y final a la polémica, lo mismo que a los ataques personales”, declaraba Jérôme Salomon este jueves. A su lado, François Bourdillon, director general de Sanidad, no dijo una palabra, él que, hace tres semanas, manifestó públicamente sus críticas sobre el registro Remera y su directora. Tras quedarse sin parte de financiación, el registro Remera se vio amenazado de cierre el mes pasado; y, a finales de octubre, seis de sus empleados habían recibido cartas de despido...

“Ahora debemos pasar página”, añadió el director general de Sanidad. “Todo el mundo es necesario y necesitamos ese registro. El registro Remera es esencial, debe trabajar en buenas condiciones y con calidad. Por lo tanto, no hay nada que decir respecto a su directora ni sobre la financiación de este registro”.

Una vez pasada página, se da paso a la investigación. Y ahí surgen las dificultades. François Bourdillon justificaba el último mes el inmovilismo de Sanidad en Francia: “Quiero seguir la investigación, pero es como buscar una aguja en un pajar”. Ahora parece condenado, con esta investigación nacional, a vaciar el océano a cucharadas.

El primer obstáculo es la falta de notificación sistemática de estos defectos congénitos. Los seis registros existentes, encargados de recabar estos casos, cubren alrededor del “20% de la población”, recordó Jérôme Salomon. Lo que supone sólo el 15% de la población si consideramos únicamente la metrópoli. También se identificaron situaciones anormales en Morbihan en 2015 y en Loira-Atlántico en 2014. ¿Puede haber alguno en otras zonas de Francia? Nadie lo sabe. Se supone que la investigación nacional debe responder a estas preguntas, pero ¿con qué herramientas?

Riesgos medioambientales

¿Cómo “abordar” al 80% de la población que escapa al radar de los registros y de las agencias sanitarias? El director general de Sanidad ha anunciado que se enviarán instrucciones a los profesionales sanitarios para que informen sistemáticamente de todos los casos sospechosos en 2019. Sin duda, esto ayudará a hacer un inventario de Francia el año que viene. Pero ¿qué pasa con los años anteriores?

El responsable francés de Sanidad Pública volvió a hacer mención al programa de codificación de datos médicos (conocidos como PMSI, por sus siglas en francés). Se trata de datos procedentes de los hospitales nacionales y cada médico debe informar los procedimientos llevados a cabo. Pero estos datos son, ante todo, una herramienta de asignación presupuestaria, que permite el seguimiento y la financiación de la actividad llevadas a cabo por cada centro hospitalario. Es una herramienta de gestión y no una herramienta de investigación médica. Algo que reconocen con la boca pequeña en la Dirección General de Sanidad (DGS) y en la agencia sanitaria (SPF).

“Los datos PMSI no están diseñados para hacer epidemiología fina, pero pueden ayudar”, dice Jérôme Salomon. “La codificación de dichas datos no proporciona una imagen precisa de la situación. Hay que cruzarla con los datos de los registros y desarrollaremos algoritmos para entender mejor la situación”, afirma François Bourdillon.

Sin embargo, los responsables ministeriales no se centraron en los dos principales inconvenientes de los datos. En primer lugar, el alto índice de error, estimado en un 20%. Dado que los datos PMSI se utilizan para fijar los precios de los honorarios por servicio, la “sobrecodificación” (es decir, el fraude que permite al establecimiento hospitalario obtener un mejor reembolso) es relativamente común. Hace unos diez años, esta tasa de error se estimaba cercana al 20% en el AP-HP (Asistencia Pública-Hospitales de Paris). En 2016, por ejemplo, era del 18% en el centro hospitalario de Haguenau [noreste de Francia].

El segundo hándicap es el anonimato de dichos datos recabados, ya que no permiten identificar a las personas afectadas. Extrañamente, las opiniones de los especialistas difieren. Aunque algunas fuentes indican que es posible rastrear el expediente médico de la persona buscada.

Otros afirman que no, excepto desde 2017, cuando se modificó el sistema. Baste como muestra el siguiente caso: a finales de octubre, Sanidad anunció que había identificado otros 11 casos “sospechosos” en la región de Ain basándose en estos famosos datos. Pero en dos semanas, la investigación no avanzó, no logró identificarse a las personas, ni sus antecedentes ni su lugar de residencia...

La carta de la misión ministerial hace hincapié en las investigaciones que se llevarán a cabo en los tres departamentos de Ain, Morbihan y Loire-Atlantique. Una vez más, las dificultades se acumulan. “Es extremadamente complejo investigar casos pasados que se remontan a varios años atrás”, dice Jérôme Salomon.

Cada una de las madres afectadas ya ha sido entrevistada con detalle; han tenido que responder a un cuestionario de 30 páginas, estandarizado a nivel europeo. No se han podido establecer elementos comunes. “Necesitamos repensar nuestra metodología y sistemas, eliminar todas las barreras, identificar toda la literatura mundial sobre esos asuntos y posiblemente enriquecer el cuestionario”, añade el director general de Sanidad.

Las investigaciones deben, sobre todo, integrar nuevas preguntas relacionadas con los riesgos medioambientales. “Lo importante es estudiar todas las hipótesis posibles”, dice Roger Genet, director general de Anses, que también insiste en la dificultad de explorar situaciones que se remontan a varios años atrás. Tendremos que identificar y rastrear las señales débiles que puedan ser comunes a los diferentes casos. Por ejemplo, relacionar las enfermedades de los animales, las cuestiones alimentarias, la contaminación agrícola e industrial”. Hasta la fecha, la única característica común de las madres afectadas en el departamento de Ain es que vivieron durante su embarazo en zonas rurales, cerca de campos de maíz y girasol.

Un “comité científico nacional” y un “comité nacional de orientación e información”, constituidos específicamente para estudiar estos casos de malformaciones, deberán presentar un informe antes del 31 de enero de 2019. Los ministros solicitarán el informe final a finales de junio de 2019. De no desentrañarse el misterio de los tres departamentos de Ain, Morbihan y Loire-Atlantique, puede que se cree un nuevo sistema de registros y de seguimiento.

“Debemos ser muy modestos. Puede producirse una gran decepción, pero al menos a las familias les debemos transparencia”, declaraba Jérôme Salomon, el director general de Sanidad. Ha llegado el momento de la modestia, no de la autocrítica sobre el funcionamiento de los organismos, que ha supuesto la pérdida de varios años.

Traducción: Mariola Moreno

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