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El cubo de hielo y los efectos perversos de la caridad pop
La herramienta para ello es el "reto del cubo de hielo" (ice bucket challenge): alguien se echa un cubo de agua helada por encima, graba la gesta y lo publica, anuncia que hace un donativo a la Asociación del ELA, y desafía a otra u otras personas concretas a que hagan lo mismo.
El desafío del cubo de agua helada ha sido aceptado por un sinfín de personajes muy variopintos: George W. Bush, Steven Spielberg, Lady Gaga, Homer Simpson, Shakira, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Messi, Alejandro Sanz, Matteo Renzi... La red de celebridades que se han unido por la causa es realmente impresionante (y puede verse en este gráfico interactivo). Miles de personas anónimas se han unido colgando sus vídeos en las redes sociales. Según reporta la página web de la Asociación estadounidense promotora, en un mes se han recaudado casi cien millones de dólares, que no está nada mal.
¿Qué podría objetarse con tan contundente muestra de solidaridad mundial? ¿Qué puede parecernos perverso del hecho de que los enfermos de ELA reciban cien millones de dólares?
En primer lugar, que no son ellos quienes reciben ese dinero. Es una práctica muy recomendable para cualquier ciudadano crítico preguntarse siempre que se ve en los medios de comunicación algo relativo a un problema médico, quién estará detrás de la publicidad. Puedo afirmar que en la inmensa mayoría de los casos, detrás habrá un laboratorio farmaceutico. De manera que cuando veamos que en la televisión se habla demasiado de ese nuevo mal que aflige a nuestros niños y que llamamos ahora TDAH (trastorno de déficit de atención con hiperactividad), debemos sospechar que detrás hay laboratorios forrándose con el tratamiento. Medios tan poco dudosos como el New York Times han denunciado esa publicidad encubierta en el caso específico del TDA aquí. Y si de pronto todo el mundo empieza a hablar del triptófano, o del litio... es más que probable que los fabricantes del medicamento que los contiene estén pagando unos cuantos cientos de miles de euros para que se hable de ellos en los medios.
¿Será que son los laboratorios quienes están detrás de la brillante campaña publicitaria del ELA? En este caso es fácil de comprobar. Los cien millones de dólares, de momento, van a parar a una asociación que está patrocinada fundamentalmente, según sus documentos públicos, por los laboratorios farmacéuticos más conocidos. Algunos dan más de 50.000 dólares al año a la asociación. Otros entre 10.000 y 50.000 (aquí la lista). Esos mismos laboratorios son los que luego presionan a los gobiernos para evitar la promoción de genéricos o la centralización de las compras en concurso público. Los que venden a gobernantes asustados cantidades millonarias de tratamientos contra la Gripe A que luego resulta ser una gripe común, mientras las medicinas se pudren en algún almacén ministerial. Los mismos que venden sus soluciones en cajas por el doble o el triple de lo que el enfermo requiere, llenando las casas de medicinas caducadas pero bien cobradas. Los mismos que denuncian a los gobiernos pobres que osan copiar sus patentes impidiendo que se haga negocio con ellas. Esos mismos son quienes están detrás del desafío del cubo de agua con hielo.
¿Y qué? ¿Qué hay de malo, en cualquier caso, con que esos laboratorios capten dinero de la gente para investigar sobre la enfermedad? El efecto es sencillo de prever: si la gente pone cien millones, es probable que deje de ponerlos el Estado. No hay nada que objetar en ello si se sigue el axioma tan estadounidense de que el Estado debe hacer aquello que no es capaz de hacer la iniciativa privada. Pero otros creemos que el Estado debe suplir ciertas necesidades básicas, entre las que ocupa un papel fundamental la protección de la salud humana, se ocupe o no la iniciativa privada de hacerlo. El impacto del ELA o las enfermedades infrecuentes no debería estar al albur de la beneficiencia, de la caridad o de los cálculos económicos de los laboratorios. El Estado debe proveerse de sus propios centros de investigación, de sus propios médicos, de sus propios recursos, para no depender de los proveedores privados, por muchos convenios que firmen con ellos.
Y luego está esa solidaridad fugaz y espasmódica, esa caridad pop, la del rastrillo navideño de las marquesas, la del anacrónico día de la banderita, el nefasto programa de TVE "Entre todos",
los conciertos de rock y las canciones colectivas, la de la limosna que se tira al suelo al salir de la Iglesia... La que relaja y adormece las conciencias de la buena gente. La caridad que sustituye a la justicia social. La justicia social es obligatoria y está protegida por los poderes públicos. La caridad es voluntaria y se mantiene en el ámbito privado. Eso es lo malo del desafío del agua helada: que con la gracia del famoso mojándose pasamos un buen rato y nos olvidamos rápido de que el sufrimiento de los pacientes es real, nada gracioso, y que el Estado debería ayudarlos: no por caridad, sino por justicia social.
Nadie lo explica mejor que este joven afectado por la enfermedad, en este vídeo sobrecogedor. Anthony se alegra de que la gente se eche agua helada por encima, y lo agradece, pero nos advierte de que oculta tras la gracieta pasajera, está la tragedia permanente y letal del sufrimiento humano que un Estado decente no puede dejar de atender.
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muebles lopez
31/08/14 14:54
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jjosse
30/08/14 12:27
Es obvio que las asociaciones de pacientes cumplen una labor muy importante de ayuda a sus asociados y de defensa de sus intereses. Es cierto también que muchos laboratorios farmacéuticos financian actividades de estas asociaciones en la búsqueda de presión a los gobiernos para la financiación de sus productos, a veces con resultados todavía no aclarados suficientemente. Hay que tener cuidado con este tema. Muy recomendables son los libros de Ben Goldacre: Mala Farma y Mala Ciencia que describen casos como el Tamiflu, el Viox y tantos otros.
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Guapa
29/08/14 21:09
Como investigadora médica con más de 20 años de experiencia y trabajando en los EE.UU por necesida, creo que puedo sugerir prudencia cuando se evalúa la investigación farmacéutica sin los conocimientos necesarios. Desafortunadamente, excepto en casos excepcionales, debido al coste (más de 1000 millones de $) y al tiempo que hay que dedicar (15 años de media), la mayor parte de la investigación para descubrir nuevos fármacos la realiza la industria farmacéutica.
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Ocultar 2 Respuestas-
Luis Arroyo
29/08/14 21:37
Muchas gracias por tu comentario. Como profesional de la comunicaicón que ha trabajado para las grandes multinacionales de Farmacia creo que puedo afirmar que tienes cien por cien razón. Pero seguro que tú también estás de acuerdo en que el lobbying opaco, la protección de las patentes por puro negocio, los enormes beneficios, el sobrediagnóstico resultado del compadreo con los médicos y las "campañas de sensibilización", etc, etc... enturbian todos ellos el imprescindible trabajo de la investigación privada. Justo ahora anuncian el éxito del Zmapp contra el Ebola, en ensayos con monos... Ojalá sea tan exitoso como dicen los medios del mundo entero ahora. Pero cuidado: detrás están también los intereses económicos de Mapp, una empresa de EEUU a cuyos inversores cuida con mimo el departamento de relaciones públicas con total seguridad. Gracias por leer y participar. ¡¡Y por investigar!!
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Demetrio Vert
31/08/14 12:46
Estimada Guapa, no seré yo quién ponga en solfa el esfuerzo de los investigadores. Comparto tu opinión sobre la prudencia. Pero si es cierto, y yo creo que lo es, lo que dices sobre el coste de las investigaciones y el tiempo necesario para ello me pregunto. ¿Quién puede arriesgar tanto dinero y tiempo sin querer obtener beneficios? Desde luego los particulares no. ¿Si el riesgo es tan grande no esperarán ingentes plus valías? Ciertamente sí. ¿Cual debe ser el producto a desarrollar? Evidentemente el producto que tenga demanda suficiente en el mundo occidental, que lo puede pagar. Ante estas preguntas y respuestas yo me hago la última. ¿Es que los estados modernos no son capaces de recaudar el capital necesario para estas investigaciones y poner sus descubrimientos al alcance de toda la humanidad al precio del coste invertido, incluso contando con los seguros fracasos? Mi opinión es que sí. Par muestra un boton. El CERN. La investigación sería más rentable y la salud social más alta.
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bilbaoxxi
29/08/14 16:46
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molete
29/08/14 15:24
ISIS, se trata del Grupo farmaceutico Norteamaricano del mismo nombre que estos dias esta cobrando mucho protagponismo en Bolsa, enmedio del estallido de popularidad en los medios socuiales, de la enfermaedad, que ha aconsegeuido que medio planetea "sd heche un cubo de agua helada por la cabeza", La Esclerosis latraal miotrofica- (ELA) la Compañia que cotiza en el Nasdaq esta recibiendo el apoyo inversor, gracias a los tratamientos que esta desarrollanado para trataar esta enfermedd. No ostante cabe mencionar qu8e esta Cia. ya hace tiempo que recibe la consiede4raciòn del mercado, pes el año paasado se disparò un 280%. El comentario que procede por nuestra parte cada cual con su mejor saber y entender, sepamos interpretar que el trabajo llevado a cabo por algunos medios, sus articuliasstas ofreciendonos la visiòn aaparentemente frivola, que no lo es en absoluto, de temas como este- "El cubo de agua fria- te. etc. nos conciencia de como se financia y estar al "loro" en su caso
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terrícola
29/08/14 13:46
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javielito
29/08/14 13:01
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Alberto Sánchez Otero
29/08/14 12:01
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Tuco Larraz
29/08/14 10:24
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jm
29/08/14 06:57
Estamos en la senda que nos marca el marketing de los neoliberales...."CARIDAD" que es lo que gusta a los neoliberales en lugar de la "SOLIDARIDAD" que es lo que siempre se ha propiciado desde los planteamientos de izquierda. CARIDAD es lo que siempre ha gustado a la derecha, en lugar de la equidad, solidaridad, distribución de la riqueza. Y todos apladen a los Bil Gates, Amancio Ortega, cuando se desprenden de unas migajas, y se llevan el dinero a manos llenas, resultado de una mala politica de de impuestos, ........ Se está perdiendo las batallas que nos van a llevar a la derrota de las politicas que nos llevaron en Europa al Estado del Bienestar, a los principios de solidaridad....... Reaccionemos y nos dejemos engañar por cánticos de sirenas, orquestados desde el poder con el apoyo del dinero y de los medios.
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Aún a riesgo de ponerme un poco demasiado solemne y kantiana, una piensa que cuánto más desinteresada es una acción ética, más posibilidades tiene de serlo. El numerito de un famoso tirándose el cubo de agua, si no va acompañado del rascado del bolsillo, me parece una forma de autopromoción algo descarada. Fíjense ustedes que corazón más solidario y generoso tengo. Bueno, vale. Menos da una piedra, dirán algunos. Pero de aquí al telemaratón solidario sólo hay un paso. El que se da en la dirección del show personal en detrimento del abordaje serio del problema. El título de su reflexión sr.Arroyo, -que incluye la expresión caridad pop-, me encanta, porque dice bastante más de lo que parece. Lo de las multinacionales farmacéuticas no hay que olvidarlo. Y parece que sabe bien de lo que habla.
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