x

Nos gustaría enviarte notificaciones de las últimas noticias y novedades

PERMITIR
NO, GRACIAS
X

Accede a todos los contenidos de infoLibre durante 15 días por 1. | El periodismo tiene un valor

infolibre Periodismo libre e independiente

¿Quiénes somos? Sociedad de Amigos
Buscador de la Hemeroteca

Hazte socio
Iniciar sesion con Google Iniciar sesión Regístrate
INICIAR SESIÓN
¿Has olvidado
tu contraseña?
Secciones

Regístrate en infoLibre Comenta las noticias y recibe las últimas novedades sobre nosotros.

Gracias por registrarte en infoLibre Si además de comentar noticias quieres hacerte socio, sigue este enlace: Hazte socio
Formulario de Registro
¿Qué es Nombre público?

Es el nombre que se mostrará cuando hagas un comentario en infoLibre.es




Una campaña contra la ELA

Un cubo de agua helada para despertar conciencias... y bolsillos

  • El reto conocido como Ice Bucket Challenge, procedente de EEUU, ya ha recaudado allí casi 80 millones de dólares para investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
  • En España, sin embargo, a pesar del éxito mediático de la iniciativa tan sólo se han donado 14.000 euros

Publicada el 26/08/2014 a las 06:00 Actualizada el 25/08/2014 a las 23:25
Facebook Whatsapp Whatsapp Telegram Mas Redes

Envíalo a un amigo Imprimir Comentarios

El fundador del gigante de la informática Microsoft, Bill Gates, llevando a cabo el reto 'Ice Bucket Challenge'.

El fundador del gigante de la informática Microsoft, Bill Gates, llevando a cabo el reto 'Ice Bucket Challenge'.

Personajes tan dispares como el piloto Fernando Alonso, el futbolista Iker Casillas, el músico Jon Bon Jovi o la actriz Anne Hathaway tienen algo en común: todos ellos han acabado empapados por una buena causa. Y es que ellos cuatro son tan sólo algunas de las miles de personas que se han unido en todo el mundo al Ice Bucket Challenge, un fenómeno viral que surgió hace un mes en EEUU –y que se ha extendido exitosamente a otros países, como España– con el fin de recaudar fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara que hoy en día es incurable. 

La campaña fue ideada por la Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSA, en sus siglas en inglés) estadounidense, y se popularizó rápidamente al ser promovida por el exjugador de béisbol Pete Frates, que padece la enfermedad. Su mecanismo es muy sencillo: consiste en que una persona se grabe tirándose encima un cubo de agua helada y suba el vídeo a las redes sociales para, acto seguido, donar diez euros para la investigación de la ELA. Además, el donante retará a tres personas a que hagan lo mismo; si ellas le imitan, deben donar otros diez euros, pero si no lo hacen en un plazo de 24 horas la suma que deben entregar asciende hasta los 100. 

En EEUU la iniciativa parece estar teniendo éxito, ya que en poco menos de un mes los promotores de la campaña han conseguido recaudar casi 80 millones de dólares con donantes tan conocidos como Bill Gates, Lady Gaga o Ben Affleck. En España también son muchísimos los personajes públicos que han subido a Internet su vídeo siendo remojados: los futbolistas Gerard Piqué y Cristiano Ronaldo, el tenista Rafa Nadal, el cantante David Bisbal o el humorista y escritor Juan Luis Cano son tan sólo algunos de los ejemplos.

No obstante, la enorme repercusión de la campaña en nuestro país –amplificada por las redes sociales– no está viéndose reflejada en las cifras económicas, ya que en su primera semana la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) tan sólo ha logrado recaudar 14.000 euros, si bien su presidenta, Adriana Guevara –que el pasado martes aseguró que el éxito de la iniciativa no estaba suponiendo ingresos extra para la organización–, ha afirmado estar "contenta" por el repunte de los últimos días.



Botín y Amancio Ortega, nominados

De esta manera, si bien Guevara señalaba la semana pasada que "aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos porque la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, que es donar", la presidenta ha asegurado este lunes en declaraciones a infoLibre que "últimamente han entrado muchas donaciones de famosos, como también hay muchas a nivel particular". "La campaña está teniendo mucha repercusión mediática, y eso para nosotros es importantísimo, ya que el ELA es una enfermedad casi desconocida si no la padece un familiar o un amigo", remacha Guevara.

No obstante, a raíz de esta circunstancia ha surgido otra forma de cumplir con el reto: el de aquellos que prefieren no calarse para donar los 100 euros y así seguir con la cadena. Es el caso de la diseñadora Alicia Hernández, cofundadora de la firma Dolores Promesas, que ha asegurado que prefiere "no empaparse, pero sí mojarse" y que ha nominado al banquero Emilio Botín y al empresario Amancio Ortega ya que, a su juicio, "lo importante es la recaudación para la enfermedad".

Y es que, si bien los 14.000 euros recaudados en España languidecen frente a los 79,7 millones de dólares (casi 60 millones y medio de euros) conseguidos en EEUU, sí que es cierto que en comparación con el presupuesto total de AdELA la cifra supone un impulso, ya que según su presidenta la asociación cuenta con unos fondos de unos 500.000 euros anuales. Tan sólo el 20% de estos fondos, cifra Guevara, provienen de subvenciones públicas de instituciones como el Ministerio de Sanidad o la Comunidad de Madrid, mientras que el 80% restante se nutre de aportaciones particulares y de empresas, así como del dinero que la organización consigue recaudar a través de eventos, conciertos o fiestas benéficas.

El dinero recaudado, para ayudar a enfermos y familiares

"La campaña del cubo helado simboliza cómo se queda la persona al recibir el diagnóstico", explica la presidenta de AdELA, que cifra en entre 2.800 y 3.000 las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa en España. El enfermo más famoso de ELA a nivel mundial quizá sea el físico Stephen Hawking, de 72 años y que lleva desde los 21 conviviendo con la afección. No obstante, la mayoría de los pacientes no tienen tanta suerte, ya que su esperanza de vida desde que se detecta la enfermedad suele ser de tres a cinco años, en los cuáles el enfermo va perdiendo progresivamente la capacidad para realizar movimientos voluntarios a la vez que sus músculos se atrofian, si bien su capacidad intelectual y sus sentidos permanecen intactos.

Actualmente no existe ningún tipo de cura para la ELA y el único tratamiento que se conoce es el riluzol, que retrasa levemente la destrucción de las neuronas encargadas del movimiento de los músculos. En este sentido, los fondos recaudados a través de la campaña iniciada en EEUU servirán para financiar la investigación sobre la enfermedad. Sin embargo, en España el objetivo es más modesto, ya que según señala Guevara la capacidad económica de la asociación no les permite colaborar con este tipo de investigaciones, pero sí proporcionar apoyo a los enfermos y sus familias.

"Nosotros, por ejemplo, mandamos a cualquier punto de España fisioterapeutas, apoyo psicológico –que es necesario sobre todo al principio–, y también cuidadores en casos de dificultades económicas, porque es un problema que afecta a toda la familia y es una enfermedad cara", explica la presidenta de la organización. "También enviamos logopedas, porque a veces el enfermo no puede hablar y debe comunicarse con los ojos [que no son atacados por la dolencia], y por eso son necesarios sistemas alternativos para la comunicación", abunda en este sentido Guevara.

Participar en la campaña es muy sencillo: puede ingresarse el dinero en la cuenta de Bankia ES09 2038 1923 15 6200003135 con el concepto "Cubo helado" o bien realizarse la transferencia a través de Internet mediante tarjeta de crédito o Paypal.
Más contenidos sobre este tema




Hazte socio de infolibre

2 Comentarios
  • Jorge Cruz Jorge Cruz 26/08/14 13:57

    Comparto lo dicho por el compañero Jose Luis. Mucho famoso haciendo el gamba, pero luego poca solidaridad efectiva. En Estados Unidos está Dr. Dre, un famosísimo artista y productor de hip-hop que también se ha sumado a esta campaña. Sepa la gente que este señor era dueño de la marca de auriculares Monster Beats, la cual ha sido hace dos meses comprada por Apple. ¿Saben cuanto le ha pagado la manzanita a esta persona por su marca? 2,3 billones de dólares. No es una errata; no hablo de millones sino de billones. Es decir, que un solo personaje amasa el PIB español de dos años. Si quisiera, podía acabar con el ELA él solito. También reconozco la parte demagógica de mi comentario, pero es que esto siempre es lo mismo: los famosos se hacen los guays en los medios para que las personas de a pie nos rasquemos el bolsillo por una buena causa para la que ellos no colaboran o lo hacen con migajas.

    Responder

    Denunciar comentario

    0

    0

  • José Luis Segovia Amorena José Luis Segovia Amorena 26/08/14 11:41

    Entre los "personajes" que he visto tirándose el agua por encima, he visto a muchos, pero a muchos, futbolistas. Por lo recaudado en España deduzco que se habrán mojado el cuerpo pero sus bolsillos siguen bien secos. Pobrecitos. Para no citar nada más que dos de los más importantes, nombraré a Messi y Ronaldo. Entre los dos ganan unos 20 millones de euros, sólo en contrato, a lo que hay que sumar la publicidad. Se que esto que escribo tiene algo de demagogia, pero la demagogia suele esconder verdades como puños. En fin, la campaña es España es una mierda.

    Responder

    Denunciar comentario

    0

    0

Lo más...
 
Opinión
Oferta anticrisis
 
Sociedad de amigos

Ya puedes ser accionista de infoLibre

Cargando...
Cualquier ciudadana o ciudadano interesado en sostener un periodismo independiente como garantía democrática puede participar en la propiedad de infoLibre a través de la Sociedad de Amigos de infoLibre.