El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el proyecto de ley de las organizaciones de pacientes, una norma con la que el Gobierno busca regular por primera vez el papel de estas entidades en el sistema sanitario y establecer unos cauces para que tengan una participación en las políticas públicas de salud. “La iniciativa consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud”, destacan desde el Ministerio de Sanidad.
La iniciativa, cuya tramitación comenzó en septiembre de 2025, reconoce a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal, pero fija una serie de requisitos que deben cumplir para acogerse a este marco legal. Los principales son su carácter no lucrativo, la presencia mayoritaria de pacientes, familiares o cuidadores no profesionales en sus órganos de gobierno o el desarrollo de su actividad en más de una comunidad autónoma.
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Una de las principales novedades de esta norma es el reconocimiento de nuevos derechos para estas entidades. El principal es que podrán acceder a la información necesaria para la defensa de sus intereses, así como asesoramiento para el ejercicio de sus derechos. A esto se suma el derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias y el derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución.
Por su parte, la Administración del Estado también debe asumir una serie de obligaciones. Entre ellas, agilizar la respuesta a las solicitudes de información, fomentar el uso de herramientas digitales en la relación con estas organizaciones y difundir de forma activa las iniciativas normativas o los planes de salud que puedan afectar a este colectivo.
Otro cambio relevante que introduce la norma afecta directamente a los órganos de participación del Sistema Nacional de Salud, al garantizar la presencia de representantes de estas organizaciones en los principales espacios de consulta y gobernanza sanitaria. En el caso del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, se asegura la participación permanente de ocho representantes de las organizaciones de pacientes mediante la modificación de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el proyecto de ley de las organizaciones de pacientes, una norma con la que el Gobierno busca regular por primera vez el papel de estas entidades en el sistema sanitario y establecer unos cauces para que tengan una participación en las políticas públicas de salud. “La iniciativa consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud”, destacan desde el Ministerio de Sanidad.