Un análisis de Investigate Europe —red internacional de medios de la que forma parte infoLibre—  y Watershed Investigations revela que miles de vertederos en toda Europa se encuentran en zonas con riesgo de inundación, áreas que podrían poner en peligro el agua potable o lugares protegidos. El mayor ejercicio de cartografía de vertederos realizado a nivel europeo hasta el momento ha puesto de manifiesto que muchos de estos vertederos corren el riesgo de filtrar sustancias químicas tóxicas a las vías fluviales, lo que supone un cóctel potencial de daños para los seres humanos y los ecosistemas cercanos.

Esta investigación estima que hay hasta 500.000 vertederos repartidos por la UE y el Reino Unido, de los cuales aproximadamente el 90% se crearon antes de la entrada en vigor de las normativas de control de la contaminación. Sin embargo, su ubicación exacta sigue siendo en gran medida desconocida, debido principalmente a la falta de datos y al hecho de que muchos de ellos han sido tapados.

El análisis de los datos obtenidos a partir de solicitudes de libertad de información, organismos gubernamentales y fuentes públicas ha permitido localizar más de 60.000 emplazamientos. Es probable que muchos de ellos sean históricos, anteriores a la directiva sobre vertederos de la Unión Europea de 1999, lo que significa que podrían carecer de medidas de contención modernas, como el uso de revestimientos protectores para evitar fugas de residuos nocivos. Desde los “químicos eternos” que se filtran de un antiguo vertedero en las turísticas montañas griegas Taygetos, hasta los residuos de vertederos que se desmoronan en algunas partes de las costas británicas, la investigación representa un estudio pionero sobre el estado de los vertederos europeos.

“Es evidente que Europa está ignorando su crisis de vertederos”, afirma Jutta Paulus, eurodiputada alemana del grupo de los Verdes, en respuesta a los resultados de esta investigación. “Los cientos de miles de vertederos antiguos, muchos de ellos situados en zonas propensas a las inundaciones o la erosión, siguen siendo un peligroso punto ciego”. Entre los vertederos cartografiados, casi el 30% se encuentra en zonas con un riesgo significativo de inundación, lo que aumenta la posibilidad de que los residuos tóxicos entren en los sistemas hídricos. Más de 3.000 vertederos se encuentran en zonas protegidas, lo que pone en riesgo de contaminación los ecosistemas y los hábitats naturales. Otros miles de ellos están en lugares donde las aguas subterráneas tienen un mal estado químico, algo que los vertederos posiblemente han agravado. Además, se han identificado casi 10.000 construidos sobre zonas de agua potable en España, Francia, Reino Unido, Países Bajos, Alemania e Italia.

Los que corren un riesgo más evidente se encuentran a lo largo de la costa. El análisis ha encontrado 346 vertederos en zonas de erosión costera en Inglaterra, Gales y Francia, mientras que más de 250 emplazamientos en otras partes de Europa se encuentran a menos de 200 metros de la costa, lo que los expone a un riesgo potencial de erosión o exposición a marejadas ciclónicas. “Con el aumento de la frecuencia y la magnitud de las inundaciones y la erosión provocadas por el cambio climático, existe un mayor riesgo de que estos residuos lleguen a nuestro medio ambiente”, afirma Patrick Byrne, de la Universidad John Moores de Liverpool, que añade que los materiales nocivos que se diseminan desde los vertederos suponen otras amenazas. “Sabemos que los plásticos se están acumulando en la fauna, los seres humanos y el medio ambiente, y hay pruebas emergentes de sus efectos negativos para la salud”. En el Reino Unido, se estima que el 80 % de la población vive a menos de dos kilómetros de un vertedero.

 La Agencia Europea de Medio Ambiente enumera una serie de sustancias nocivas que podrían escapar a través de los lixiviados (líquidos que se drenan o «lixivian») de estos vertederos: “metales pesados y compuestos de nitrógeno amoniacal, así como contaminantes emergentes como productos farmacéuticos, plastificantes” y PFAS o los denominados “químicos eternos”.

En Grecia, varios periodistas encargaron análisis de laboratorio de las escorrentías procedentes de un antiguo vertedero en el sur del Peloponeso. El vertedero de Maratholaka, que cerró en 2022 tras años de campaña por parte de activistas locales, está situado en las pintorescas montañas de Taygetos, que visitan miles de excursionistas cada año. Sin embargo, alrededor del vertedero siguen siendo visibles toneladas de residuos y los resultados de las pruebas revelaron niveles de PFAS 76 veces superiores a los estándares del agua potable, así como fugas de metales pesados como mercurio y cadmio.

Tras cartografiar los emplazamientos, Investigate Europe y Watershed Investigations realizaron modelos para mostrar el alcance potencial de los riesgos medioambientales. Al ampliar el análisis para tener en cuenta el medio millón de vertederos que se calcula que hay en toda Europa, los peligros parecen aún más graves, ya que 30.000 se encuentran en espacios protegidos, 140.000 corren riesgo de inundación y casi 300.000 tienen aguas subterráneas contaminadas. Según un estudio de la empresa privada Waste to Energy International, el coste estimado de subsanar todos los vertederos de la Unión Europea— incluyendo también los del Reino Unido— oscilaría entre los 100.000 millones y un billón de euros. 

El vertido ilegal de residuos también es un problema importante; la Europol lo ha identificado como uno de los ámbitos de la delincuencia organizada que más rápido está creciendo en Europa. Aunque los datos son escasos, el análisis ha identificado más de 2.000 vertederos ilegales en toda Europa, aunque es probable que haya muchos más. La Directiva sobre vertederos de la UE provocó una oleada de cierres de vertederos, así como la renovación de los que seguían en activo, pero no impuso a los Estados miembros de la UE la obligación de realizar un mapeo exhaustivo, ni la obligación general de garantizar la seguridad de todos los vertederos cerrados. La Comisión Europea ha iniciado 42 procedimientos de infracción contra Estados miembros por incumplimientos de la Directiva sobre vertederos desde 1999, que afectan tanto a vertederos legales como ilegales, según el análisis de Investigate Europe. Casi la mitad de ellos están actualmente abiertos, según la base de datos oficial.

España, Chipre, Eslovenia y Eslovaquia son algunos de los países que han sido llevados ante el Tribunal de Justicia de la Unión Europea, algunos en múltiples ocasiones. Italia, uno de los Estados miembros con peores resultados, ha pagado cientos de millones en sanciones relacionadas con su historial en materia de gestión de residuos. En un solo caso, Italia pagó 326 millones de euros, según las cifras publicadas en abril por la Comisión Europea. En algunos casos, los esfuerzos de la UE por hacer cumplir la normativa no han logrado resolver los problemas: Investigate Europe ha revisado múltiples casos de infracción— en los que los vertederos se clausuraron— y ha hallado que varios emplazamientos seguían presentando problemas años después.

“La falta de datos coherentes y centralizados hace que sea casi imposible obtener una visión completa y precisamente por eso son tan importantes las conclusiones de esta investigación", afirma la eurodiputada Jutta Paulus. “Sin una supervisión más estricta y una integración exhaustiva de los riesgos de los vertederos en las políticas de residuos y clima, Europa corre el riesgo de sufrir graves repercusiones en su agua, su suelo y su aire”.

Esta falta de datos es especialmente patente en España, donde no existe una base de datos pública, actualizada y centralizada que permita saber cuántos vertederos hay, dónde están y en qué estado se encuentran. En el portal estatal de datos solo aparece un archivo con 197 ubicaciones, sin información para cada punto, y actualizado en mayo de 2018, hace más de siete años. Preguntado por infoLibre, el Ministerio de Transición Ecológica afirma que no dispone de datos más detallados ni actualizados, y que corresponde a las comunidades autónomas recopilar esta información.

A este listado de hace siete años se suman conjuntos de datos sueltos publicados por algunas administraciones. La Diputación de Castellón y el Gobierno de Navarra, por ejemplo, publican la ubicación de los vertederos que gestionan, mientras la Comunidad de Madrid dispone de un listado de 2018 sin localizaciones, y la Junta de Castilla y León difunde los vertederos sellados en el marco de su programa de residuos. Pero ninguno de estos datos sirven para formar un inventario común de ubicaciones activas ni permite reconstruir el mapa completo de vertederos a escala estatal.

Esa fragmentación de la información convive con un expediente europeo que lleva casi una década abierto. Tras emitir el primer aviso en 2015, en 2024 la Comisión Europea decidió llevar a España ante el Tribunal de Justicia de la UE por incumplir la directiva de residuos. El caso llegó al tribunal el pasado mes de julio.  Según Bruselas, en España siguen existiendo al menos 195 vertederos ilegales que no han sido cerrados, sellados ni restaurados desde 2008, y que “causan un daño significativo al medio ambiente y a la salud humana”. 

Según afirma la Comisión, España ha incumplido de forma “general, sistemática y continuada” sus obligaciones: primero, por no adoptar durante años las medidas necesarias para garantizar una gestión de residuos que no ponga en peligro la salud ni el medio ambiente, y segundo, por no asegurar que los productores garanticen un tratamiento adecuado de los residuos. 

La Comisión ha rechazado compartir con infoLibre la ubicación de estos vertederos por tratarse de un proceso judicial abierto, y tampoco ha respondido a las preguntas de Investigate Europe sobre los riesgos medioambientales de los vertederos en la Unión Europea. 

Entre los patrocinadores de criptomonedas y trading presentes en el fútbol europeo se encuentran empresas y operadores no regulados, señalados por las autoridades por suponer un riesgo para los consumidores, según revela Investigate Europe, la red internacional de periodismo de investigación a la que pertenece infoLibre. Según los datos recopilados, más de un tercio de los equipos de las cinco grandes ligas europeas están asociados con empresas de criptomonedas o trading esta temporada. La Premier League es la más saturada, con un 70% de sus clubes con al menos una de estas alianzas. Alrededor de tres de cada diez clubes de La Liga, la Bundesliga y la Serie A tienen acuerdos similares. Pero algunas de estas empresas identificadas carecen de licencia para operar en Europa.

Las plataformas que venden una abrumadora variedad de productos de inversión, incluidas las criptomonedas altamente especulativas, se han convertido en los patrocinadores preferidos de los clubes en los últimos años. Los acuerdos se producen en medio del auge de la popularidad de la inversión en línea y las crecientes restricciones a los patrocinios de apuestas.

Entre los 14 clubes de la Premier League que tienen al menos un acuerdo se encuentra el Manchester City. Su socio oficial de criptomonedas es OKX, una de las mayores plataformas de intercambio del mundo. A principios de este año, la empresa registrada en Seychelles fue declarada culpable de violar las leyes estadounidenses contra el blanqueo de capitales y multada con más de 500 millones de dólares.

OKX no está registrada como empresa de criptoactivos en la Autoridad de Conducta Financiera (FCA, por sus siglas en inglés) del Reino Unido, pero muchos de sus productos siguen estando disponibles allí. Su sitio web informa a los posibles clientes del Reino Unido de que no estarán cubiertos por las protecciones al consumidor de la FCA ni por el Plan de Compensación de Servicios Financieros. El Manchester City y OKX no respondieron a las solicitudes de comentarios.

“Los clubes de fútbol se consideran marcas con prestigio y estas empresas quieren aprovecharse de ello. Pueden llegar a un sector demográfico que a menudo tiene cierto poder adquisitivo y conexiones con la industria tradicional del juego”, afirma Kieran Maguire, experto en finanzas del fútbol de la Universidad de Liverpool. “La inversión en criptomonedas, en particular, es un mercado muy especulativo y, en realidad, no es más que un juego de azar en mayúsculas”.

Por otra parte, el Newcastle ha iniciado su segunda temporada con VT Markets como “socio financiero”. Esta empresa con sede en Australia ofrece operaciones con divisas, metales preciosos y otras materias primas e instrumentos. Su sitio web presume de las “posibilidades ilimitadas” que ofrece a los clientes en su plataforma.

Sin embargo, Investigate Europe ha descubierto que VT Markets figura en la lista oficial de advertencias de la FCA desde 2023 y no cuenta con ninguna autorización nacional. En Europa, la marca también aparece en las listas de advertencia de Italia , Bélgica y Dinamarca. El sitio web de la FCA afirma que la empresa “puede estar proporcionando o promocionando servicios o productos financieros sin nuestro permiso. Debe evitar tratar con esta empresa y tener cuidado con las estafas”.

Al intentar registrarse desde el Reino Unido, se informa a los visitantes de que VT Markets solo está regulada por las autoridades sudafricanas y que los usuarios que abran una cuenta lo hacen “bajo su propia responsabilidad e iniciativa”. Varias otras empresas identificadas en el análisis utilizan una redacción similar. VT Markets también ha pagado anuncios en Facebook en los que se menciona la asociación con Newcastle y se dirige al público del Reino Unido.

“Una simple advertencia sobre la falta de protección al consumidor no exime a la empresa de todas sus responsabilidades. Si promocionan u ofrecen productos o servicios regulados sin los permisos necesarios, podrían estar infringiendo la ley y podríamos tomar medidas contra ellos”, afirmó un portavoz de la FCA.

Newcastle no respondió a las preguntas remitidas por Investigate Europe, mientras que la Premier League se negó a hacer declaraciones.

En octubre, VT Markets se convirtió en el socio comercial oficial de la Federación Portuguesa de Fútbol en Oriente Medio y el norte de África, bajo el lema “Invest in Greatness” (invierte en la grandeza). La empresa no tiene licencia en Portugal, aunque la plataforma es accesible para los usuarios de ese país. VT Markets no respondió a las solicitudes de comentarios.

La investigación ha revelado problemas similares con empresas que patrocinan a otros equipos de la Premier League, así como en España e Italia. La ausencia de autorización nacional o de la UE significa que los consumidores tienen menos recursos para denunciar presuntas irregularidades y están menos protegidos si un operador quiebra, mientras que las empresas pueden ofrecer productos de inversión aún más arriesgados. 

Con la prohibición de los patrocinios de apuestas en la parte delantera de las camisetas que entrará en vigor en la Premier League la próxima temporada, y con leyes similares ya en vigor en varias ligas europeas, muchos clubes están recurriendo a acuerdos con industrias relacionadas con el juego.

La mayoría de los acuerdos identificados involucran a empresas que están totalmente reguladas y que bloquean activamente el acceso a sus sitios web desde países en los que no tienen autorización. Investigate Europe encontró 53 acuerdos que involucran a 36 empresas con clubes europeos para esta temporada. Los logotipos y las marcas aparecen de diversas formas en las mangas de las camisetas, en las vallas publicitarias de los estadios, en los sitios web de los clubes y en las promociones en las redes sociales.

Aunque no hay indicios de irregularidades, los resultados plantean dudas sobre el grado de escrutinio que los clubes realizan a los posibles patrocinadores. “Si asocias tu club con una marca, estás sugiriendo a los aficionados que confías en ella”, afirmó a principios de este año el experto en marketing deportivo Tim Crow al comentar este fenómeno en auge. “Tienes que estar completamente seguro de que has hecho las comprobaciones necesarias, para que tus aficionados no se arrepientan más adelante”. 

En los últimos años, numerosos clubes se han visto en apuros tras firmar acuerdos con empresas de criptomonedas y de trading. El Sporting de Lisboa rescindió su acuerdo con Bitci en 2022 por un supuesto impago, el Atlético de Madrid ha demandado a la plataforma de intercambio de criptomonedas WhaleFin tras incumplir, según recogieron los medios, un contrato de 20 millones de euros por temporada, mientras que el Leeds United prescindió de FXVC en 2023 después de que la FCA le revocara la licencia por “promociones financieras engañosas”.

En Italia, siete equipos de la Serie A tienen 11 patrocinadores contratados para la temporada 2025/26. El Inter firmó un contrato por valor de 6 millones de euros en 2024 con Gate.io, una plataforma de intercambio de criptomonedas. La empresa está ahora registrada ante las autoridades italianas, pero en 2021 fue señalada por la Consob, el regulador nacional de valores, por realizar actividades no autorizadas .

El Inter ha añadido a Ultima Markets, una plataforma de CFD (un tipo de inversión de venta al descubierto) y otros productos, como su socio comercial en Asia para esta temporada. La empresa no está regulada en la UE. A pesar de ello, su sitio web está abierto a los visitantes de Italia. La empresa incluso ofrece “ventajas especiales” a los clientes en función de los resultados del Inter, como bonificaciones por beneficios y garantías de devolución del dinero.

Un portavoz del Inter declaró: “El acuerdo de patrocinio con Ultima Markets solo se aplica a Asia y, dentro de Asia, solo a aquellos territorios en los que el patrocinador cuenta con las autorizaciones necesarias para vender o publicitar sus servicios”. Ultima Markets no ha respondido a las preguntas que se les han remitido.

Algo similar ocurre con Hantec Markets, una empresa con sede en Hong Kong que se ha convertido en el socio comercial del Atlético de Madrid en Latinoamérica para esta temporada. No tiene licencia para operar en la UE, pero sus servicios siguen estando disponibles para los usuarios de España y de toda Europa. Esta plataforma informa a los visitantes españoles de que no está sujeta a la normativa nacional y de la UE ni a la protección de los consumidores, y que los clientes que se registran para abrir una cuenta lo hacen bajo su propia responsabilidad. Ni el Atlético de Madrid ni Hantec Markets han querido hacer comentarios.

A pesar de los evidentes riesgos para los aficionados, las relaciones de los clubes de fútbol con las empresas de inversión continúan. Las plataformas de intercambio de criptomonedas invirtieron 565 millones de dólares en patrocinios deportivos a nivel mundial la temporada pasada, y solo el fútbol representó el 59 % del total gastado, según la empresa de marketing SportQuake. Por su parte, las marcas de comercio en línea han triplicado su gasto en patrocinios deportivos desde 2019, alcanzando los 183 millones de dólares, según las estimaciones del estudio.

“A menudo hay una falta de educación financiera entre las personas que compran estos productos de inversión en lo que es una industria de alto riesgo”, afirma el experto en finanzas futbolísticas Kieran Maguire. “Mi consejo para cualquiera sería, en general, evitarlos”.

Una empresa de defensa del Estado israelí, directamente implicada en el conflicto de Gaza, se está beneficiando de millones en fondos de defensa de la UE, gracias a una exención que permite la participación de entidades propiedad de extranjeros en los proyectos militares del bloque, según revelan Investigate Europe y Reporters United.

El Fondo Europeo de Defensa (EDF por sus siglas en inglés) está diseñado para fortalecer las capacidades militares del continente financiando la innovación nacional. Sin embargo, se han destinado al menos 15 millones de euros a la griega Intracom Defense desde que fue adquirida por la mayor empresa aeroespacial y de defensa estatal de Israel.

Israel Aerospace Industries (IAI), controlada por el gobierno israelí, adquirió la firma para capitalizar una “demanda cada vez mayor de sistemas de defensa aérea” en Europa, según un comunicado de prensa de IAI en mayo de 2023.

Esta investigación ha descubierto que Intracom Defense participa en 15 proyectos del EDF. Siete de ellos, incluido uno cofinanciado directamente por gobiernos europeos, se adjudicaron después de su venta a IAI y del estallido de la guerra en Gaza en octubre de 2023, donde los drones de vigilancia de IAI han sido utilizados en operaciones militares israelíes en el territorio.

Aunque Intracom Defense está registrada y con sede en Grecia y cuenta con representantes griegos en su consejo de administración, los registros financieros de 2023 muestran que IAI posee el 94,5 % de las acciones y el 100 % de los derechos de voto en la empresa.

El EDF promueve externamente la innovación local, pero una cláusula en el artículo 9 del reglamento exige únicamente que las empresas estén establecidas en Europa para ser elegibles, siempre que proporcionen ciertas garantías al gobierno donde están registradas, como, por ejemplo, asegurar que no se comparta información sensible con la empresa matriz. Esto permite que entidades como Intracom Defense, aunque propiedad de una empresa estatal israelí, accedan a fondos europeos de defensa.

Intracom Defense no respondió a las preguntas enviadas por Investigate Europe, Reporters United y sus socios sobre las garantías que exige el EDF y sobre su propiedad por parte de IAI. Un portavoz declaró que la compañía participa en proyectos de la UE “en total cumplimiento de las leyes nacionales e internacionales”, y añadió que es “una empresa griega, registrada y operativa en Grecia, y lleva más de veinte años siendo una de las principales empresas griegas del sector de la defensa y la seguridad en Europa”.

IAI no respondió a las solicitudes de declaraciones antes de la publicación.

El eurodiputado belga Marc Botenga afirmó que este arreglo refleja un “problema estructural de seguridad” en el EDF que permite la participación de terceros no pertenecientes a la UE.

“Si uno acepta la lógica del EDF como un programa europeo, para que sea fiel a su nombre, las entidades controladas por un tercer país o por una entidad no asociada de un tercer país deberían estar excluidas de la financiación. Esto implica cerrar todas las lagunas actualmente presentes, entre otras, las del artículo 9 del Reglamento”, dijo Botenga, miembro del Parlamento Europeo del Grupo de la Izquierda y de la Comisión de Seguridad y Defensa.

A pesar de que IAI forma parte del complejo militar-industrial de Israel, su filial ha conseguido un papel principal en un proyecto del EDF de varios millones de euros lanzado en diciembre de 2024 para desarrollar tecnologías de drones con integración de armas y otras capacidades para uso europeo.

Intracom Defense ha sido designada coordinadora principal del programa de drones Actus, un proyecto de 59 millones de euros a cuatro años, que también incluye a la firma francesa Safran y otras 21 entidades europeas. La Comisión ha cofinanciado Actus con 42 millones. El origen de los 17 millones restantes no se ha hecho público, pero se sabe que siete ministerios de defensa europeos son cofinanciadores: Francia, Bélgica, Grecia, Noruega, Suecia, Chipre y Finlandia.

Un portavoz de la Comisión Europea dijo que, basándose en las garantías aprobadas por Grecia, consideraron a Intracom Defense “elegible para participar en proyectos del EDF”, y agregó que las garantías no podían hacerse públicas debido a su naturaleza sensible.

Añadió que los proyectos fueron seleccionados solo después de “evaluaciones técnicas y jurídicas exhaustivas […] realizadas independientemente de los desarrollos políticos y estrictamente basadas en la elegibilidad del proyecto”. El portavoz afirmó además que todos los proyectos del EDF fueron evaluados éticamente y que el EDF no financia proyectos que violen el derecho internacional.

El Ministerio de Defensa griego informó que Intracom Defense e IAI han firmado “un Acuerdo de Seguridad Especial que prohíbe la transferencia entre las dos partes de información clasificada… tecnología, materiales y otra información sensible”. Un portavoz del ministerio añadió que Intracom Defense debe proporcionar garantías y una “declaración de control de propiedad” al participar en un proyecto del Fondo Europeo de Defensa (EDF, por sus siglas en inglés), pero no ofreció más detalles en el momento de la publicación de esta información.

Las revelaciones de que una empresa vinculada al Ejército israelí está construyendo los futuros sistemas de defensa europeos han suscitado preocupaciones de seguridad y ética entre activistas y analistas, y se producen en medio de una crítica creciente en la UE a las acciones de Israel en Gaza.

Los gobiernos europeos han endurecido recientemente su postura sobre Israel, y varios de los que financian el proyecto vinculado a IAI están supuestamente entre los que piden una revisión del Acuerdo de Asociación UE‑Israel, un pacto que define las relaciones comerciales y diplomáticas.

Defensores de los derechos humanos subrayaron la hipocresía de los gobiernos que financian de facto a una empresa israelí de armas vinculada al conflicto en Gaza, donde más de 50.000 personas han muerto desde octubre de 2023, según el ministerio de Salud de Gaza. “Por un lado tenemos un Estado [Francia] que denuncia violaciones del derecho internacional y, por otro, está dispuesto a colaborar con una empresa propiedad del Estado israelí”, dijo Aymeric Elluin, activista contra el comercio de armas de Amnistía Internacional Francia, en respuesta a estos hallazgos.

El análisis de las bases de datos de licitaciones de la UE revela que Intracom Defense ha recibido al menos 15 millones de euros para participar en proyectos del EDF desde que fue comprada por IAI. Por ejemplo, los proyectos Triton y Marte, ambos iniciados en diciembre de 2024, desarrollarán tecnología de ciberseguridad basada en IA y sistemas de tanques de combate, respectivamente. Este último involucra a Leonardo, el gigante de defensa parcialmente propiedad del gobierno italiano.

Pero su participación más destacada es como coordinadora de Actus, un proyecto que diseñará, probará y certificará drones compatibles con la OTAN capaces de rastrear e identificar personas como posibles objetivos en tiempo real. Actus se centra en la armamentización del dron francés Patroller y en certificar para uso operativo el dron de vigilancia griego Lotus.

Safran e Intracom Defense, las compañías detrás de los dos drones, recibieron más de la mitad de los 42 millones de euros desembolsados por la Comisión Europea para el proyecto. Intracom Defense se llevó 14 millones.

Solo tres de las 22 entidades involucradas en el proyecto Actus con Intracom Defense que fueron contactadas para esta historia respondieron a las solicitudes de comentarios.

En su respuesta, Safran solo se refirió a la participación de su filial noruega en el proyecto. Un portavoz dijo que estaba al tanto de la propiedad de Intracom y que la empresa “sigue profundamente comprometida con la estricta observancia del marco normativo” del fondo de defensa. Las otras respuestas vinieron de las empresas finlandesas Patria Aviation y Robonic. Ambas afirmaron que conocían la propiedad de Intracom por parte de IAI y que cumplían con todas las directrices y políticas del EDF.

Cuatro de los gobiernos co-financiadores —Francia, Bélgica, Finlandia y Suecia— estuvieron entre los 17 Estados miembros que en mayo respaldaron una propuesta neerlandesa para revisar el Acuerdo de Asociación UE‑Israel, debido a la ofensiva israelí en Gaza y a su negativa a levantar el bloqueo de ayuda humanitaria durante dos meses.

Noruega, otro cofinanciador de Actus, y cuyos laboratorios han recibido alrededor de 2 millones para proyectos del EDF junto a la filial de IAI, ha condenado públicamente las acciones de Israel en Gaza, calificándolas de “guerra brutal”.

La ministra de Exteriores de Suecia declaró que la revisión debería ir más allá y pidió sanciones de la UE contra ministros israelíes (sus empresas han obtenido más de 3 millones para proyectos lanzados después de diciembre de 2024 que involucran a Intracom Defense).

“La violencia ciega del gobierno israelí, el bloqueo de la ayuda humanitaria han convertido Gaza en un lugar para morir, por no decir un cementerio”, dijo en mayo el ministro de Exteriores francés Jean‑Noël Barrot, según Reuters. Al mismo tiempo, Safran, empresa con participación pública francesa, trabaja con Intracom Defense, propiedad de IAI, en el programa de desarrollo de drones.

“¿Cómo puedes abogar por el establecimiento de la paz cuando, al mismo tiempo, a través de un fondo supuestamente destinado a fortalecer la defensa europea, estás dando juego a la industria israelí, que está cometiendo un crimen de genocidio y cuyo líder es objeto de una orden de arresto por crímenes de lesa humanidad?”, dijo Elluin de Amnistía Internacional, refiriéndose a la orden de detención emitida por la Corte Penal Internacional en noviembre de 2024 contra el primer ministro israelí Benjamin Netanyahu. El gobierno israelí ha denunciado la orden de la CPI y ha rechazado todas las acusaciones de genocidio formuladas por Amnistía y otras organizaciones.

Para este reportaje se ha contactado con los siete gobiernos anteriormente mencionados para recoger sus puntos de vista sobre la información. El Ministerio de Defensa de Noruega dijo que proporcionó 118.536 € a los dos participantes noruegos en Actus, y que ninguno de ellos benefició a Intracom Defense. Un portavoz indicó que las preguntas sobre la elegibilidad en el EDF eran competencia de la Comisión y agregó: “Noruega espera que ninguna acción de ningún socio contribuya a violaciones del derecho internacional, incluido el derecho humanitario.”

El Ministerio de Defensa finlandés dijo que su financiación también fue únicamente para participantes nacionales, aunque no precisó la cantidad. Un portavoz afirmó que existía una “confianza sincera mutua” entre los Estados miembros en tales colaboraciones y añadió: “No tenemos razones para cuestionar que los riesgos potenciales de control por terceros países no hayan sido abordados mediante el proceso de garantías”.

El gobierno belga no respondió a preguntas sobre su cofinanciación del proyecto, y dijo que las preguntas sobre las garantías correspondían a la Comisión y al gobierno griego. El gobierno sueco indicó que otorgó tres millones de coronas suecas (274.000 euros) en cofinanciación a la empresa local Saab Aktiebolag, y no comentó nada sobre la participación de Intracom Defense. Los gobiernos de Francia y Chipre no respondieron a las solicitudes de comentarios en el momento de la publicación de esta información.

La participación israelí en programas financiados por la UE ha sido objeto de escrutinio desde que comenzó el último conflicto en Gaza. Más de 1.100 millones de euros en subvenciones de investigación han ido a sus empresas e instituciones bajo el programa de investigación Horizonte de la UE, según una investigación reciente liderada por el medio neerlandés Follow the Money. Pero los vínculos israelíes con proyectos específicos de defensa europeos habían permanecido hasta ahora fuera del radar.

El año pasado, la Comisión Europea comprometió 910 millones de euros al EDF en un esfuerzo por cumplir su Plan de Rearmamento de Europa 2030 y “reforzar las capacidades de defensa paneuropeas”. Sin embargo, el carácter eurocéntrico del programa se limita a la geografía, ya que las empresas con sede en Europa pero propiedad extranjera también pueden recibir fondos.

Una empresa propiedad de un tercer país, como Intracom Defense, es elegible siempre que aporte garantías, incluyendo que la información sensible no se transfiera a su propietaria extranjera. Estas garantías se envían y aprueban por el gobierno donde la empresa está establecida, en este caso Grecia, aliado cercano de Israel.

“No es de extrañar que aquellos Estados que no toman medidas contra Israel no vean la cooperación con Israel como una amenaza para la seguridad europea”, dijo Laetitia Sedou, oficial de proyectos de la Red Europea contra el Comercio de Armas. “No es una gran suma de dinero, por supuesto, para el tamaño de la industria o para un país. Es una forma de apoyo, una forma extremadamente dramática y problemática de apoyo.”

La admisión de empresas extranjeras al EDF refleja la urgente necesidad de Europa por fortalecer su poder militar y aprovechar conocimientos y habilidades especializadas del extranjero. Esto se ve claramente en Israel, donde la industria de defensa europea ha mantenido durante mucho tiempo asociaciones comerciales militares.

“Necesitamos el know‑how israelí que nos falta. En mi opinión, eso explica la maniobra de Intracom. Queremos desarrollar nuestras propias municiones merodeadoras [drones que pueden estrellarse contra objetivos], y también queremos una ‘aportación israelí’ en este ámbito”, dijo un experto en defensa global, que pidió anonimato.

La reputación de IAI se basa en su experiencia militar, especialmente en tecnología de drones, algunos de los cuales han sido desplegados en Gaza. La compañía fabrica los drones de vigilancia y armados Heron utilizados por la Fuerza Aérea israelí.

“Muchos reservistas de escuadrones son empleados de IAI encargados de desarrollar, fabricar y operar la familia de UAV Heron”, rezaba un comunicado de prensa de IAI en diciembre de 2023. Un mes antes, el CEO Boaz Levy dijo que los drones Heron “desempeñaron un papel fundamental en la Guerra Esenciales de Hierro”, refiriéndose al asalto de Israel a Gaza tras el ataque de Hamás del 7 de octubre de 2023.

No hay pruebas que sugieran que los productos desarrollados en Actus u otros proyectos del EDF que implican a Intracom Defense propiedad de IAI serán utilizados en Israel. Sin embargo, no existen directrices éticas estrictas sobre la exportación de tecnología producida en proyectos del EDF. Aunque los Estados miembros están sujetos a controles de exportación de bienes y tecnología militares de la UE y nacionales.

El artículo 7 del reglamento del EDF establece que los proyectos deben cumplir con la legislación nacional, de la UE y del derecho internacional, incluida la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea.

Las empresas están obligadas a realizar una autoevaluación del proyecto bajo criterios éticos y otros ámbitos del artículo 7, que puede ser examinada por la Comisión y un panel de “expertos independientes” cuya identidad no se hace pública.

“El reglamento del EDF es extremadamente débil en cuestiones de ética y transparencia… La auto-certificación en este sector es obviamente insuficiente en el mejor de los casos, una broma en el peor”, dijo el eurodiputado belga Marc Botenga. “Está claro que el marco actual del EDF no impide suficientemente que proyectos financiados por la UE contribuyan a violaciones del derecho internacional humanitario.”

El 16 de mayo de 2025, Intracom Defense anunció tres nuevos proyectos financiados por el EDF.

Editor: Chris Matthews 

Periodismo fiable y compromiso con la verdad son dos de los pilares fundamentales de la labor de infoLibre. Pero no solo. Un año más, hemos convertido el periodismo de investigación en una de nuestras señas de identidad. El impacto medioambiental de las petroleras, la estafa de los conocidos como fondos verdes, la red de sicarios que Irán ha desplegado por Europa, el oasis inmobiliario en el que se ha convertido Dubái, las negociaciones secretas de las farmacéuticas en el contexto postcovid... Estos y muchos otros temas se han podido leer a lo largo de este 2024 en las páginas de este diario.

Tiene una explicación. Y es que infoLibre forma parte del European Investigative Collaborations (EIC) desde 2019 y colabora con Organized Crime and Corruption Reporting Project (OCCRP) desde 2021, dos de los consorcios de periodismo de investigación más prestigiosos de Europa —y del mundo—. Sin olvidar la publicación en exclusiva de dosiers de Investigate Europe o el Centro para la Resiliencia de la Información (CRI).

Por eso, y para celebrar un año más de periodismo de calidad, independiente y comprometido, vamos con una pequeña selección de algunas de nuestras investigaciones más leídas del año.

“Los medicamentos y los fondos reservados de los servicios secretos son los dos únicos ámbitos donde no se conoce el destino del dinero público. Es insólito e inaceptable”. La frase es de Fernando Lamata, médico, ex secretario general del Ministerio de Sanidad entre otros cargos públicos y uno de los principales expertos españoles en el tema del precio de los fármacos. Lamata no tiene dudas sobre lo que oculta esa falta de transparencia: “Por un medicamento que cuesta 300 euros pagamos 20.000. Si el coste fuera transparente, eso sería una malversación de fondos públicos y los implicados irían a la cárcel. En el caso de los medicamentos no es así porque estamos ocultando la información a los ciudadanos”.

La realidad es que el precio de los medicamentos es un secreto de Estado. En España y en el resto de Europa. Y que es el propio Ministerio de Sanidad quien defiende ese secretismo incluso en los tribunales. Investigate Europe ha rastreado todos los procedimientos judiciales abiertos desde 2018 en causas donde ciudadanos o fundaciones como Civio y Salud por Derecho pedían conocer el precio de determinados fármacos. Existen al menos nueve procedimientos donde Sanidad se ha personado para defender que ese dato siga siendo opaco.

El actual equipo ministerial sostiene que no va a presentar más recursos judiciales para impedir la transparencia de los precios, pero no se ha retirado de los procedimientos en marcha donde Sanidad está personada. Y lo cierto es que ya existen dos sentencias de la Audiencia Nacional que rechazan hacer públicos los precios, dictadas en procedimientos iniciados por Sanidad en 2019 y 2022, en ambos casos con Gobiernos de Pedro Sánchez. Una de ellas es ya sentencia firme.

El tema no está cerrado judicialmente. De hecho, todo apunta a que en algún momento tendrá que sentar jurisprudencia el Tribunal Supremo, porque existen otras cuatro sentencias de primera instancia dictadas durante los últimos meses en las que se ordena publicar el precio y las condiciones de financiación de otros tantos fármacos. Todas están recurridas ante la Audiencia Nacional.

Este artículo forma parte de la investigación sobre los negocios de las grandes farmacéuticas realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe que infoLibre publica en exclusiva en España. Las tres primeras entregas se centraron en las negociaciones secretas que imponen en Europa las farmacéuticas y en la desigualdad que existe entre países de la UE a la hora de acceder a fármacos esenciales que pueden salvar vidas [puedes leer los artículos aquí, aquí y aquí].

Con los fármacos existe un precio oficial y un precio real. Cuando una farmacéutica obtiene autorización para comercializar un nuevo medicamento, suele iniciar un proceso de negociación con el Ministerio de Sanidad para que el producto se incorpore a la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), de forma que sea financiado con fondos públicos. Las autoridades sanitarias estudian, entre otras cuestiones, si el nuevo fármaco tiene un valor terapéutico añadido respecto a los ya existentes para la misma enfermedad, si cumple con criterios de coste-efectividad o si existen alternativas para las mismas afecciones a menor precio. Las negociaciones con las farmacéuticas para acordar el precio pueden durar meses.

El importe lo fija finalmente la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), que comunica cuál es el precio máximo que está dispuesta a pagar la Administración. Ese es el precio oficial o de lista. Pero durante la negociación ambas partes han acordado el descuento que el laboratorio acepta aplicar a condición de que se mantenga en secreto. El motivo, según explica la patronal española Farmaindustria, es el siguiente: “Mantener la confidencialidad de los precios de los fármacos permite a la administración española conseguir mejor precio que en otros países para los medicamentos que financia el Sistema Nacional de Salud con fondos públicos y, por tanto, beneficia los intereses de España como país y los de todos los pacientes españoles”. Farmaindustria también destaca que la confidencialidad “es la norma internacional” y que “países como Noruega y Alemania que tenían un régimen parcial de transparencia han vuelto a un sistema de confidencialidad”.

Periodistas de Investigate Europe han hablado con negociadores de diferentes Estados europeos y el argumento de las farmacéuticas es el mismo en todos los sitios: la confidencialidad es necesaria para que ese país concreto obtenga mejores precios que sus vecinos. Lógicamente, eso es imposible. Si unos pagan más y otros menos, no pueden estar todos en el grupo de los beneficiados. Pero como cada empresa es la única que conoce cuánto abona cada Estado, estos no saben si están entre los perjudicados o los favorecidos por el secretismo. Así que firman acuerdos a ciegas, fiándose de lo que le cuenta el laboratorio que les vende el fármaco.

“Los 27 Estados miembros negociando para sí mismos es algo asombrosamente ineficaz y conduce a la desigualdad de los ciudadanos europeos”, sostiene un funcionario irlandés conocedor del sistema. Pero lo cierto es que cualquier iniciativa para una negociación conjunta por parte de la UE es torpedeada por países con una industria farmacéutica potente, especialmente Alemania. La única excepción se produjo con la compra conjunta de las vacunas contra la Covid.

Tras la aprobación de la Ley de Transparencia a finales de 2013, ciudadanos y asociaciones empezaron a utilizar dicha norma para solicitar a Sanidad que desvelase el precio real de determinados fármacos y su impacto presupuestario. Al principio las peticiones eran pocas, pero a partir de 2018 las fundaciones Salud por Derecho y Civio iniciaron campañas en favor de la transparencia de los precios. El Gobierno se negó a desvelarlos, así que los solicitantes presentaron reclamaciones ante el Consejo de Transparencia. Cuando recibe una reclamación, este órgano decide si la Administración debe o no facilitar la información solicitada. Su resolución pone fin a la vía administrativa, pero las partes pueden acudir a los tribunales si no están conformes con la decisión. El Ministerio de Sanidad y las farmacéuticas afectadas han recurrido sistemáticamente ante la Justicia todas las decisiones del Consejo de Transparencia favorables a hacer públicos los precios reales de los medicamentos.

Uno de esos recursos inició su recorrido judicial en septiembre de 2019, cuando era ministra de Sanidad la socialista María Luisa Carcedo. Una ciudadana había pedido conocer “el desglose de los medicamentos que componen el gasto farmacéutico hospitalario correspondiente al año 2018, incluyendo la información del principio activo, marca comercial, número de unidades, precio de adquisición y laboratorio que comercializa”. Sanidad perdió en primera instancia, pero decidió apelar ante la Audiencia Nacional, ya con el socialista Salvador Illa en el Ministerio. Y este tribunal le dio la razón.

Para dictar su sentencia, se apoyó en un informe de Sanidad, en el que se argumentaba lo siguiente: “Dar acceso a terceros de los precios de financiación en España de los medicamentos supondría la pérdida de credibilidad de nuestra Administración, y llevaría aparejada una desventaja negociadora a la hora de conseguir precios más competitivos”. El Ministerio añadía que Estados de nuestro entorno, como Reino Unido o Francia, “ponen gran cuidado en no revelar las ventajas que obtienen en sus negociaciones de financiación de medicamentos, conocedores de que ello les permite obtener mayores ahorros frente a los países que no garantizan esta confidencialidad de las negociaciones”. El Gobierno español no explicaba cómo sabe que Reino Unido o Francia obtienen “mayores ahorros” que otros países si los precios que pactan son secretos.

La sentencia, dictada en marzo de 2021, contó con un voto particular de Helmuth Moya Meyer que cuestionaba el sentido del fallo. El magistrado explicaba que lo que la ley declara confidencial es la información “sobre los aspectos técnicos, económicos y financieros” que facilitan los laboratorios al Ministerio durante el proceso de negociación, pero que “el precio no es una información facilitada por la farmacéutica, sino que figura en el contrato de adquisición de los medicamentos”. Además, recordaba que la Ley de Transparencia obliga a hacer públicos “todos los contratos, con indicación del objeto, duración, el importe de la licitación y de adjudicación”.

El Consejo de Transparencia, que preside desde octubre de 2020 José Luis Rodríguez, presentó un recurso de casación ante el Tribunal Supremo. Pero este no lo ha admitido a trámite. Por tanto, la sentencia de la Audiencia Nacional ya es firme, en lo que constituye la mayor victoria obtenida hasta ahora en los tribunales por los defensores de mantener la opacidad de los precios de los fármacos.

Fuentes jurídicas consultadas por Investigate Europe indican que, pese a ello, el Consejo de Transparencia no tendrá que cambiar en próximas resoluciones su posición favorable a publicar la información: “El debate jurídico sigue abierto, porque hay sentencias recientes de juzgados en sentido contrario, y el Tribunal Supremo no se ha pronunciado sobre la cuestión. Pero es evidente que las farmacéuticas utilizarán esa sentencia ya firme de la Audiencia Nacional en todos los procedimientos judiciales abiertos para defender su postura”.

En diciembre de 2023, la Audiencia Nacional dictó otra resolución en favor del Ministerio de Sanidad, esta vez respaldando su negativa “a entregar información sobre el coste económico de las vacunas Covid-19”. Los fundamentos jurídicos apenas ocupan dos folios y se apoyan en dos sentencias del Tribunal General de la UE en relación “a la petición de información formulada por un periodista de un diario sensacionalista alemán”. El Consejo de Transparencia ha presentado recurso de casación, pero el Supremo aún no ha decidido si lo admite a trámite.

Los Juzgados de los Contencioso, que deciden en primera instancia, han mostrado mucha mayor sensibilidad con las tesis que defienden la transparencia y el control del uso de los fondos públicos también en el ámbito farmacéutico.

Civio ha ganado tres procedimientos judiciales en el último año. En julio de 2023, el Juzgado de lo Contencioso nº9 amparó su solicitud de información sobre “el precio y las condiciones de financiación de Luxturna”, un fármaco que se utiliza para el tratamiento de personas que sufren pérdida de visión. Dos meses más tarde, el Juzgado de lo Contencioso nº4 resolvió que Civio tenía derecho a recibir la información sobre el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo y que se aplica a niños con atrofia muscular espinal. El 8 de enero de este año, el mismo Juzgado ordenó dar difusión al precio de Yescarta, un fármaco utilizado contra el cáncer.

El mismo 8 de enero, y también el Juzgado de lo Contencioso nº4, resolvió que se debía facilitar a Salud por Derecho el precio de Veklury, indicado para adultos y adolescentes con neumonía.

Luxturna y Zolgensma son medicamentos patentados por la multinacional Novartis. Tanto la empresa como el Ministerio de Sanidad, entonces en manos del socialista José Manuel Miñones, presentaron recursos de apelación. Yescarta y Veklury son propiedad de la compañía Gilead, que también ha recurrido a la Audiencia Nacional, pero esta vez sin el apoyo de la Administración. Sanidad ha pasado a manos de Mónica García (Más Madrid) y el nuevo equipo ministerial ha decidido no recurrir.

Ángela Bernardo lidera en Civio la lucha por lograr mayor transparencia del sector farmacéutico, que en su opinión es “bastante opaco”. En el ámbito de los medicamentos destaca tres grandes lagunas. En primer lugar, echa en falta una base de datos única, como en Estados Unidos, con los pagos que realiza la industria a profesionales y organizaciones sanitarias. “Esto es importante para revelar conflictos de intereses que puedan estar ocultos y minimizar los riesgos de sesgos, por ejemplo, en la investigación y en la práctica clínica”, explica. En España cada empresa informa sobre sus datos y, además, estos “se publican en diferentes formatos, en muchas ocasiones como imágenes escaneadas, lo que dificulta la búsqueda de la información”.

En segundo lugar, señala que falta información sobre cómo se negocian los precios de los medicamentos. Bernardo admite que se han producido “algunos pequeños avances”, ya que ahora se difunden notas informativas con algunos datos de las reuniones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos. Pero lo que se debería publicar, indica, “son las actas completas de la Comisión, incluyendo quiénes son las personas que asisten a cada reunión, cuáles son sus potenciales conflictos de interés y los documentos aportados”.

Por último, enumera la opacidad sobre el precio de los fármacos. La portavoz de Civio recuerda que la industria farmacéutica y el Ministerio de Sanidad la han defendido con el argumento de que “esto beneficia a España en las negociaciones. Según el razonamiento que suelen utilizar, la falta de transparencia permite que los países menos ricos paguen menos por los medicamentos. En Civio hemos comprobado en múltiples ocasiones a través del proyecto Medicamentalia que esta regla no se cumple, como también acabáis de demostrar en Investigative Europe. Por eso pensamos que la confidencialidad en realidad beneficia única y exclusivamente a los laboratorios, no al Sistema Nacional de Salud”.

En cuanto al cambio de política de Sanidad, Bernardo valora que “ahora no esté recurriendo” las resoluciones judiciales favorables a la transparencia, pero puntualiza: “Cuando hemos solicitado información en los últimos meses sobre el precio y las condiciones de financiación de varios fármacos nuevos, seguimos teniendo el no por respuesta”.

También se muestra cauta sobre el giro del Ministerio de Sanidad Vanessa López, directora de Salud por Derecho: “Existe un cambio en el discurso, más sensible en teoría con la transparencia, pero falta comprobar cómo se lleva a la práctica”.

Vanessa López destaca que el problema de la falta de información “no es exclusivo de España, sino que es global”. Y ello a pesar de que “existe una resolución que propugna esa transparencia”, aprobada en 2019 en el marco de la Organización Mundial de la Salud de Naciones Unidas y “de que numerosas instituciones, como por ejemplo el Parlamento Europeo, señalan este problema”.

La falta de transparencia afecta a toda la cadena del medicamento, recuerda López: “No sólo se desconocen los precios netos que pagan los hospitales, donde está el grueso del coste público, sino que tampoco se sabe qué forma parte de esos precios y cómo se fijan”. La directora de Salud por Derecho defiende que los precios de los medicamentos se fijen a partir de los costes reales más un porcentaje de beneficio industrial razonable, teniendo en cuenta además las aportaciones de dinero público recibidas por el laboratorio. “No se trata solo de saber cómo se gasta el dinero público o que se conozca la evolución del gasto farmacéutico, sino que además los precios que se establezcan sean justos”, resume.

“La opacidad actual es lo que permite fijar precios que generan beneficios multimillonarios a las farmacéuticas”, concluye la directora de Salud por Derecho.

Javier Padilla es el secretario de Estado de Sanidad. Antes de llegar al Ministerio, este médico madrileño era una de las voces más contundentes a la hora de exigir un precio justo para los medicamentos y reclamar transparencia.

En conversación con Investigate Europe, Padilla destaca que no han recurrido las sentencias sobre Yescarta y Veklury, lo que supone un giro frente a la política anterior. “Y estamos valorando si, en los otros procedimientos judiciales, nos podemos retirar para enviar una señal muy clara de que estamos a favor de la Transparencia”, añade.

El secretario de Estado aún mantiene que “la opción socialmente más beneficiosa sería la transparencia” y admite que “la opacidad muestra además instituciones débiles para tomar el mando”. Pero introduce un importante matiz en su discurso: “No es lo mismo que se avanzara unidos a nivel europeo a que un Estado lo haga por su cuenta. Existe en la Administración un miedo a la pérdida de la capacidad de negociación. Yo creo que es una ficción, pero ese miedo está ahí. Es un poco el dilema del prisionero”.

Una dificultad añadida, apunta Padilla, es que Alemania, Dinamarca y Países Bajos “anteponen claramente la protección de su industria nacional a cualquier consideración sobre transparencia”.

La conclusión del secretario de Estado parece una cuadratura del círculo difícil de conseguir: “Hay que avanzar en transparencia, respetando todo lo relacionado con el modelo de negocio y sin que afecte a la capacidad de negociación”. Dentro de esos avances en transparencia, anuncia que su equipo está “trabajando para ampliar la información” que se difunde sobre las reuniones de la Comisión de Precios.

Su discurso es mucho más matizado que antes de ser cargo público, pero Padilla sonríe y responde con un argumento difícilmente rebatible ante la pregunta de a quién beneficia la opacidad actual: “Si la confidencialidad perjudicara los precios, la industria farmacéutica no la defendería, ¿verdad?”.

Los enfermos de cáncer u otras enfermedades graves rara vez se dan cuenta de que su vida puede depender de los acuerdos secretos sobre los precios de los medicamentos que se cierran entre las autoridades públicas y los ejecutivos farmacéuticos. "La negociación es totalmente secreta. Todo se mueve en sobres cerrados", revela un negociador de un país mediano de la UE. “Ni siquiera lo ponemos en nuestros sistemas informáticos porque no queremos que el contratista que mantiene nuestros sistemas tenga acceso”.

Los Estados creen que consiguen grandes ahorros con estos acuerdos secretos, pero en realidad están enfrentados entre sí, sin saber lo que pagan los demás. Una investigación de ocho meses realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe y sus socios revela que, a pesar de los descuentos, los Gobiernos pagan a menudo precios desorbitados por medicamentos vitales para ciertos enfermos. Otros países simplemente no tienen acceso a esos fármacos.

infoLibre publicará en exclusiva en España la investigación completa de Investigate Europe, formada por una decena de artículos. Las tres primeras entregas de la serie se publican hoy (puedes leer aquí y aquí las otras dos).

Los pacientes sufren innecesariamente porque las empresas eligen dónde les resulta más rentable lanzar sus medicamentos. “Tenemos ciudadanos europeos de primera, segunda y tercera clase en lo que respecta al acceso. Es un escándalo”, denuncia Clemens Auer, que fue director general del Ministerio de Sanidad de Austria hasta 2018.

Joerg Indermitte, de la Oficina Federal de Salud Pública de Suiza, sostiene que los laboratorios exigen precios más altos cada año, a menudo con descuentos ya incluidos. “El último ejemplo que tengo es de 50.000 francos al mes por un nuevo medicamento oncológico. Nunca habíamos tenido un precio tan alto. Aunque sólo se trata a entre 10 y 20 pacientes con este nuevo fármaco, es extremadamente caro".

Los periodistas hablaron con decenas de funcionarios implicados en la fijación confidencial de precios, que describieron un sistema “absurdo” que les obliga a negociar con los ojos vendados. “El secreto de los precios se considera un valor fundamental de la industria”, afirma Wim van Harten, oncólogo holandés que lleva años buscando los verdaderos costes de las terapias contra el cáncer en Europa.

Según la investigación, los países ricos suelen pagar menos que los de Europa Central y Oriental por determinados medicamentos. La investigación revela una alarmante brecha en el acceso a docenas de fármacos innovadores en países de la UE, mientras las empresas farmacéuticas acumulan enormes beneficios a costa de los sistemas sanitarios.

El precio oficial de un medicamento –su precio de lista– puede consultarse fácilmente en Internet o en el reverso de los envases. Pero estos precios suelen ser artificiales y a la industria le interesa que sean altos. La razón es sencilla: decenas de países fijan el importe fijándose en lo que otros Estados dicen públicamente que pagan, los llamados precios de referencia, que en los casos de tratamientos contra el cáncer o enfermedades raras pueden costar cientos de miles de euros por paciente. Los precios de lista elevados son la puerta de entrada de la industria a unos beneficios estratosféricos. 

En realidad, existe un sistema paralelo.

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA por sus siglas en inglés) aprueba los fármacos para su uso en toda Europa. Las empresas deciden entonces si quieren comercializar un medicamento en un país o no. El precio oficial lo fija cada país por separado y luego comienzan las negociaciones individuales para acordar descuentos confidenciales. 

La industria “se empeña en mantener en secreto los resultados de estas negociaciones”, explica la abogada y experta en temas de salud pública Ellen 't Hoen. “Mantener todo en secreto les da un enorme poder para jugar al divide y vencerás”, añade.

Los países llegan a acuerdos secretos con la esperanza de contener el aumento del coste farmacéutico, pero los precios de los fármacos innovadores suben en todas partes. En los Países Bajos, la parte del presupuesto hospitalario nacional que se destina a estos fármacos ha pasado del 0,6% al 10% en los últimos 15 años, afirma el oncólogo holandés van Harten. Las autoridades noruegas dicen que han tenido que rediseñar su base de datos para dar cabida a más ceros para los precios millonarios. La empresa Novartis batió el récord con Zolgensma, un tratamiento para la atrofia muscular espinal que cuyo importe fijó en 27 millones de coronas noruegas (2,3 millones de euros), un precio "absolutamente poco ético", dice Anja Schiel, de la Agencia Noruega de Productos Médicos. Finalmente, se acordó una rebaja confidencial en 2021.

El análisis de Investigate Europe indica que los países europeos están pagando precios muy diferentes por medicamentos "milagrosos" contra la fibrosis quística. Vertex Pharmaceuticals, la empresa biotecnológica estadounidense que tiene el monopolio de los tratamientos, puede llegar a pedir más de 200.000 euros por paciente y año por un tratamiento que combina los fármacos Kaftrio y Kalydeco, más de 40 veces el coste de producción estimado, según investigadores británicos. Un portavoz de la empresa destacó que los precios no vienen determinados por los costes de producción, sino por la inversión realizada en su desarrollo, el riesgo asumido y su valor para la comunidad.

Los fármacos han sido alabados por ayudar a los pacientes con esta enfermedad rara que obstruye progresivamente los pulmones y puede conducir a una muerte prematura. Vertex, con unas ventas de casi 10.000 millones de dólares en 2023 (algo más de 9.200 millones de euros al cambio actual), cobra a países con menor renta precios más altos que a algunos de sus vecinos más ricos.

El análisis de las cuentas anuales de las filiales europeas de Vertex y de los datos presupuestarios y sanitarios de las autoridades estatales ofrece por primera vez una visión de la disparidad en cuanto a lo que pagan los países por estos medicamentos innovadores.

En Europa Occidental, Investigate Europe comparó los ingresos locales de Vertex con el número oficial de pacientes que tomaron los medicamentos de la empresa en 2022. La media estimada asciende a 71.000 euros en Francia, 81.000 euros en Italia, 87.000 euros en España y 88.000 euros en los Países Bajos, siempre cantidades sin IVA.

En comparación, el gasto medio por paciente en algunos países de Europa Central y Oriental es más elevado. En la República Checa, el coste anual estimado en 2022 era de 140.000 euros, según datos de VZP, la mayor aseguradora pública del país. "Este es el coste real que se paga por este tipo de tratamiento", afirma VZP, aunque no está claro si esa cifra incluye o no impuestos.

Las autoridades lituanas llevan años intentando negociar con Vertex en medio de la creciente presión de los medios de comunicación y de grupos de pacientes. El Gobierno anunció en abril que estaba dispuesto a pagar hasta 8,4 millones de euros para suministrar Kaftrio y Kalydeco a un máximo de 48 pacientes. Esto equivaldría a 175.000 euros por persona.

“La correlación inversa entre el número de pacientes y los precios refleja probablemente las diferencias en el poder de negociación”, afirma Valérie Paris, economista de la OCDE que ha trabajado extensamente sobre cómo se fijan los precios farmacéuticos. “Me parece que habéis hecho todos los esfuerzos posibles para conseguir precios netos, pero sólo la empresa que vende el producto o las autoridades nacionales podrían confirmar realmente estos datos”, indicó a Investigate Europe respecto a las conclusiones y la metodología de la investigación, que los periodistas le mostraron por adelantado.

Monika Luty, de 27 años, se vio obligada a abandonar Polonia en 2020 porque allí no le reembolsaban el medicamento. Publicó un vídeo en Internet rogando a Vertex que le diera Kaftrio. “Sentí una enorme decepción", recuerda. "Viviendo en la UE, siendo polaca, fui discriminada por no ser alemana o de otra nacionalidad donde el tratamiento estaba disponible. En la UE no debería haber discriminación", afirma Luty.

Sus amigos la ayudaron a recaudar más de 200.000 euros y su padre vendió su coche para que pudiera comprar los medicamentos en Alemania. Al ver su eficacia, cruzó definitivamente la frontera. “Pagué cero, así que lloraba porque era muy fácil. Para conseguir los fármacos en Alemania sólo necesitaba un seguro, un trabajo y vivir allí”, explica. 

Polonia llegó más tarde a un acuerdo de reembolso con Vertex, e Investigate Europe calcula que el precio por paciente en 2023 era de 109.000 euros sin IVA. Mucho más barato que el precio de lista de Vertex, pero aún más caro que en otros países de Europa. 

“El precio de nuestros medicamentos se basa en su innovación y en el valor que aportan a la comunidad de los pacientes con fibrosis quística, a los cuidadores y a los sistemas sanitarios", señala un portavoz de Vertex. “Los precios reembolsados que mencionan son inexactos”, añade, sin aclarar cuáles son esas supuestas inexactitudes ni comentar la situación de países concretos. Además, destaca que en la última década más del 70% del presupuesto operativo de la empresa se destinó a investigación y desarrollo.

A pesar de sus enormes ingresos, Vertex no forma parte de la principal patronal europea, la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia, por sus siglas en inglés). "Existe un amplio consenso en que los precios deben reflejar la capacidad de un país para pagar los medicamentos. Efpia y sus miembros proponen un sistema para Europa en el que los países que puedan permitirse pagar menos por los medicamentos paguen menos", afirma Nathalie Moll, su directora general. La patronal no respondió directamente a la pregunta de si los países más ricos pagan más que los más pobres.

Una estrategia habitual para mantener el statu quo del secretismo es la amenaza de boicotear los mercados. "He hecho cientos de negociaciones de este tipo", indica Francis Arickx, responsable de política farmacéutica del Instituto Nacional Belga del Seguro de Enfermedad e Invalidez. "La amenaza de que la empresa no se va a sentar en la mesa de negociación la oímos todo el tiempo y en todas partes".

KCE, un instituto belga financiado por el Estado, intentó en 2016 examinar los acuerdos secretos de descuentos firmados por las autoridades nacionales. Querían presentar los resultados sin divulgar ningún dato protegido sobre acuerdos concretos. Sin embargo, tras la presión de la Asociación Farmacéutica Belga, se publicó un estudio suavizado que excluía cualquier análisis de esos acuerdos. El estudio reveló que la asociación había amenazado con presentar una demanda antes de la publicación.

Cuando una gran farmacéutica suiza presionó para conseguir un precio más alto en Austria, Clemens Auer afirma que un representante le recordó las inversiones que habían hecho allí, dando a entender que éstas corrían peligro si no se llegaba a un acuerdo favorable para la compañía. "Siempre es el mismo juego estúpido y muy primitivo", afirma.

Dinamarca y Alemania, dos países que permiten a las empresas fijar inicialmente los precios oficiales con libertad, suelen ser los primeros puntos de entrada en Europa. En la práctica, Dinamarca pone algunos límites "voluntarios" a los precios, mientras que Alemania revisa cada medicamento un año después de su introducción y entonces puede pedir cambios en los precios. Mientras tanto, los elevados importes iniciales sirven de referencia a otros países, que fijan sus propios precios oficiales. Lo que ocurre después en los dos países está rodeado de secretismo. Los hospitales daneses obtienen descuentos confidenciales en los medicamentos más caros, pero estos acuerdos no aparecen en Euripid, la base de datos europea de precios, según confiesan funcionarios daneses.

Alemania es aún más opaca. Vetó una resolución de la Organización Mundial de la Salud sobre transparencia de precios y ni siquiera forma parte de Euripid. "Siempre preguntamos a las empresas: "Dígannos, por favor, el precio real en Alemania". Pero contestan que no lo saben", afirma un negociador europeo que pidió el anonimato. "No me puedo creer [que no haya descuentos confidenciales] porque tienen un mercado muy potente, podrían conseguir los mejores precios de Europa. Quizá sea posible, pero no me lo creo", concluye.

El resto de Europa parte con desventaja. Un farmacéutico que trabaja para una filial húngara de una multinacional farmacéutica lo dice sin rodeos: "Para una empresa como Novartis o Pfizer, el mercado húngaro es un error de redondeo".

Investigate Europe descubrió que Hungría es uno de los varios Estados que se han quedado sin acceso a medicamentos esenciales.

El instituto de investigación alemán IQWiG elaboró una lista de 32 medicamentos para Investigate Europe y sus socios alemanes, el periódico Süddeutsche Zeitung y las televisiones NDR y WDR. Según los científicos, estos fármacos tienen un beneficio adicional "significativo" o "considerable" respecto a las terapias existentes. Entre ellos figuran tratamientos contra el cáncer de mama, la leucemia y la fibrosis quística.

Los datos recogidos en toda Europa revelan que en seis Estados de la UE no están disponibles un 25% de los fármacos. Sin acuerdos de compra entre países y empresas, que son la base de la financiación pública vía reembolsos, las autoridades sanitarias tienen que recurrir a otros métodos costosos para obtener un medicamento o se quedan sin acceso por completo. La situación es especialmente dramática en Hungría, donde 25 de los 32 medicamentos no suelen reembolsarse, y en Malta y Chipre, donde no están financiados 19 y 15 fármacos, respectivamente. Los pacientes de Chipre y Hungría pueden solicitar el acceso de forma individual, pero a menudo con costes desorbitados para el Estado. En los países bálticos y en Rumanía tampoco se dispone de un gran número de los fármacos de la lista.

Incluso cuando los medicamentos se ponen a disposición de los Estados más pequeños, los precios pueden ser excesivos. Giorgos Pamborides, exministro de Sanidad de Chipre, descubrió en ocasiones que sus precios eran “el doble, el triple o incluso el quíntuple de los que pagaban otros países”. Le horroriza que la UE permita que la industria trate a sus miembros de forma tan diferente: "Los acuerdos de confidencialidad son herramientas para el abuso de posición dominante que tiene la industria frente a sus clientes, los Estados. Sin la menor consideración, la UE está renunciando a su única ventaja, su tamaño".

Las negociaciones individuales amplifican la desigualdad, explica un antiguo funcionario irlandés de sanidad: “Los 27 Estados miembros negociando para sí mismos es algo asombrosamente ineficaz y conduce a la desigualdad de los ciudadanos europeos”.

Cuando seis países –Chipre, España, Grecia, Italia, Malta, Portugal– unieron fuerzas y firmaron la Declaración de La Valeta para cooperar en la adquisición de medicamentos en 2017, la industria mostró un interés nulo, según explicaron varios participantes a Investigate Europe.

Más al norte, la iniciativa  Beneluxa –Austria, Bélgica, Irlanda, Luxemburgo y Países Bajos– ha negociado los precios de algunos medicamentos de alto coste, sobre todo con pequeñas empresas. Dos negociadores afirman que las grandes compañías son reacias a participar. "Las pequeñas empresas dicen "sí, con una negociación puedo acceder a más mercados, así que estoy de acuerdo", mientras que las grandes parecen boicotear este tipo de iniciativas”, afirma Paolo Pertile, profesor de economía de la Universidad de Verona.

La única vez que las grandes empresas negociaron a escala de la UE fue para las vacunas del covid. Demostró que, si se le presiona, la industria puede llegar a un acuerdo que no enfrente a unos países contra los otros. Pero los precios volvieron a ser secretos. "Si la UE hubiera unido sus fuerzas para no aceptar cláusulas de confidencialidad, podría haber cambiado las cosas", lamenta Sabine Vogler, responsable de farmacoeconomía del Instituto Nacional de Salud Pública de Austria.

Las empresas farmacéuticas pueden "chantajear a los gobiernos", afirma Luca Li Bassi, exdirector de la Agencia Italiana del Medicamento, que ha hecho campaña a favor de una mayor divulgación de los precios. “Si se exige transparencia, las farmacéuticas amenazan con no dar el medicamento”, indica.

Mientras tanto, la sospecha de que cada vez que hay un acuerdo de confidencialidad, alguien está siendo estafado, se demostró cierta cuando se filtró el precio de la vacuna del covid de AstraZeneca. Sudáfrica pagó el doble que la UE.

“Cualquier colaboración entre Estados miembros... debe garantizar la confidencialidad de los acuerdos de precios y reembolsos”, defiende Nathalie Moll, de Efpia. “La participación de la industria en cualquier iniciativa de los Estados miembros sobre fijación de precios, reembolso y cuestiones relacionadas con el acceso debe ser voluntaria”, añade.

La idea de que la industria es la única ganadora real de este secretismo está muy extendida entre negociadores como Francis Arickx, quien afirma que Bélgica intentó limitar las cláusulas confidenciales y fracasó: “En realidad está ocurriendo lo contrario, vemos una presión muy clara de la industria para mantener los contratos hasta que lleguen los genéricos o los biosimilares”. 

La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, es consciente de la miríada de problemas. "El lugar donde vives no debería determinar si vives o mueres", confesó al presentar el denominado "paquete farmacéutico", un reglamento y una directiva que aún se está, negociando entre las instituciones comunitarias. Pero las resistencias contra ciertos cambios son muy poderosas. La propuesta legislativa no incluye medidas contra el secretismo ni los precios confidenciales. Incluso un intento de reducir la exclusividad de mercado de las empresas farmacéuticas se vio truncado por las presiones de la industria y los Estados miembros.

“Los precios de los medicamentos son competencia nacional y están vinculados a los presupuestos nacionales de sanidad”, señala un portavoz de la Comisión Europea a Investigate Europe. “Sin embargo, como se reconoce en la Estrategia Farmacéutica para Europa, una mayor transparencia en torno a la información sobre precios podría ayudar a los Estados miembros a tomar mejores decisiones en materia de precios y reembolsos”, admite.

El portavoz explica que la Comisión Europea apoya el trabajo del grupo Euripid, la base de datos europea sobre precios. Cuando los periodistas contactaron con Euripid, sus miembros se negaron a facilitar datos sobre el creciente número de acuerdos confidenciales entre los Estados y las empresas farmacéuticas.

Ahora el velo del secreto podría hacerse aún más espeso. El Parlamento alemán está debatiendo una nueva ley de "investigación médica". Si se aprueba, cada vez que las autoridades ordenen un recorte de precios porque un medicamento no funciona como prometía, el resto del mundo no se enterará. Sólo verán los precios “oficiales”, artificialmente altos. La industria estará encantada si esto ocurre, pronostica Josef Hecken, jefe del comité nacional para la aprobación de nuevos medicamentos. “Los fármacos que obtengan grandes descuentos aquí se venderán como oro en paño en otros lugares. Correrá el champán en muchas oficinas corporativas”, concluye.

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Con información de Ingeborg Eliassen, Harald Schumann, Nico Schmidt, Attila Kalman.

Edición: Chris Matthews.

Como la mayoría de los niños con fibrosis quística, Milda lleva toda la vida tosiendo y luchando por ganar peso. Esta enfermedad genética hace que la mucosidad obstruya y dañe los pulmones, y los pacientes son propensos a las infecciones. “Mira, soy fuerte”, dice la niña de tres años mientras chupa un biberón acurrucada en un sofá junto a su madre. La bebida contiene los nutrientes que necesita para luchar contra su enfermedad. Forma parte de una rutina diaria que incluye dos horas de fisioterapia, pastillas para facilitar la digestión y, en el peor de los casos, antibióticos y visitas al hospital. “Sí, eres fuerte”, la tranquiliza su madre, Urtė Gylienė.

Afortunadamente, desde 2012 existen en la UE medicamentos revolucionarios conocidos como moduladores de la proteína CFTR. Actualmente hay cuatro en el mercado, incluidas las terapias milagrosas más recientes, que combinan los fármacos Kaftrio y Kalydeco. Por desgracia para la familia Gylienė, viven en Lituania, donde los medicamentos aún no cuentan con financiación pública. Se recetan en la mayor parte de Europa, pero el acceso se ha retrasado en muchos países debido a los precios desorbitados que reclama su fabricante. El trabajo de Investigate Europe revela que países más pobres pagan facturas más elevadas que sus vecinos más ricos.

Este artículo forma parte de una investigación sobre el negocio de las farmacéuticas realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe. infoLibre publicará en exclusiva en España la investigación completa, formada por una decena de artículos. Las tres primeras entregas de la serie se publican hoy (puedes leer aquí y aquí las otras dos).

“Es una locura cuando descubres que otros países tienen esos medicamentos milagrosos y tú te quedas atrás”, lamenta Gylienė. "Esta es una enfermedad progresiva, en pocos años empeora y empeora. Mi mayor temor es que sufra y muera en mis brazos", explica.

La Agencia Europea de Medicamentos aprueba los nuevos fármacos de forma centralizada, pero cada Estado de la UE tiene que negociar los precios con las empresas directamente. Estos acuerdos son secretos, lo que favorece a empresas como Vertex Pharmaceuticals, la biotecnológica estadounidense que tiene el monopolio de los cuatro fármacos contra la fibrosis quística. Los países más ricos y con mayor poder adquisitivo a menudo pueden negociar precios más baratos que las naciones con menos renta o con mercados más pequeños.

El análisis de las cuentas anuales de las filiales europeas de Vertex, así como de los datos presupuestarios y sanitarios de las autoridades estatales, ofrece por primera vez una visión de la disparidad de precios en Europa de estos medicamentos que salvan vidas.

En Europa Occidental, Investigate Europe comparó los ingresos locales de Vertex con el número oficial de pacientes que tomaron los medicamentos de la empresa en 2022. La media estimada asciende a 71.000 euros en Francia, 81.000 euros en Italia, 87.000 euros en España y 88.000 euros en los Países Bajos, siempre cantidades sin IVA.

En España, una auditoría de la Sindicatura de Comptes de la Comunitat Valenciana sobre el sistema de compras en 2022 revela que el descuento pactado por el Ministerio de Sanidad con Vertex para la financiación pública de Kaftrio oscila entre el 51% y el 74%, dependiendo de los volúmenes adquiridos. El precio real de una caja del medicamento cuesta un máximo de 5.200 euros en España, según los auditores. En Francia, los datos del Gobierno muestran que el sistema sanitario disfrutó de un descuento del 51% en todos los pagos por moduladores de CFTR a partir de 2021.

En comparación, el gasto por paciente en algunos países de Europa central y oriental es más elevado. El análisis realizado por Investigate Europe de los informes nacionales sobre gasto farmacéutico estima que, en 2023, Polonia gastó una media de 109.000 euros sin IVA por paciente. El fondo nacional de salud afirma que "todas las rebajas o descuentos negociados con las farmacéuticas están incluidos" en sus cifras, aunque algunas devoluciones, que un antiguo funcionario califica de "insignificantes", no se contabilizan. En la República Checa, la estimación es de 140.000 euros, basada en datos de 2022 que incluyen "el coste real pagado por este tipo de tratamiento", según VZP, la mayor aseguradora pública del país. En este caso, no está claro si el importe incluye o no impuestos.

Para los países mencionados, Investigate Europe sólo ha tenido en cuenta los datos que reflejan un año completo de disponibilidad de los cuatro medicamentos de Vertex. Kaftrio y Kalydeco representan la mayor parte de los costes. Las cantidades citadas son medias estimadas, ya que hay pacientes que no toman el tratamiento el año completo o cambian de un medicamento a otro. En consecuencia, el precio real de reembolso de cada medicamento puede diferir.

Tras años intentando conseguir un precio mejor, el Gobierno lituano declaró en abril que estaba dispuesto a pagar hasta 8,4 millones de euros por el suministro de Kaftrio y Kalydeco para un máximo de 48 pacientes. Esto equivaldría a 175.000 euros por persona. El Ministerio de Sanidad lituano no pudo precisar cuándo podrían estar disponibles las terapias. Debido a los costes previstos, el tratamiento se limitará inicialmente a los pacientes más enfermos a partir de los seis años, aproximadamente la mitad de la población con fibrosis quística del país.

Como Milda es demasiado joven para poder optar al tratamiento, seguirá soportando drenajes pulmonares diarios. “Hay tantos niños que ya no pueden esperar ni un día. Estoy muy enfadada porque Vertex fabrica un medicamento que no está disponible”, lamenta su madre. La fibrosis quística afecta a unas 54.000 personas en Europa y más de la mitad de las muertes relacionadas con la enfermedad en 2022 fueron de personas de entre 18 y 39 años.

En Polonia, donde las conversaciones se prolongaron durante meses, Kaftrio está restringido a pacientes mayores de 12 años, ya que no se acordó un precio para los más jóvenes. Estonia también se dispone finalmente a reembolsar Kaftrio este verano. Cuando se dirige a los Estados, Vertex puede pedir más de 200.000 euros por paciente y año. Funcionarios estatales de toda Europa explicaron a Investigate Europe cómo la presión ejercida sobre ellos por los medios de comunicación y las organizaciones de pacientes da ventaja a Vertex en las negociaciones.

"El precio de nuestros medicamentos se basa en su innovación y en el valor que aportan a la comunidad de enfermos de fibrosis quística, a los cuidadores y a los sistemas sanitarios", declaró un portavoz de Vertex a preguntas de los periodistas. "Los precios reembolsados citados en su consulta son inexactos". La empresa declinó hacer comentarios sobre países concretos o especificar las inexactitudes.

“La estrategia de las empresas es siempre la maximización de beneficios”, afirma un negociador estatal europeo con experiencia en Vertex, que pidió permanecer en el anonimato. “Así que no les interesa hacerte una buena oferta”, añade. Los países de la UE no saben cuánto pagan los demás, indica el funcionario, quien explica que “si una empresa tiene miles de millones de beneficios, sin duda se puede concluir que todos pagamos demasiado”.

Algunos Estados no pueden permitirse el lujo de negociar. En su respuesta a las preguntas de Investigate Europe, Vertex nombró a Chipre entre las naciones que tienen “acceso sostenible” a sus medicamentos. Pero la empresa no ha buscado un acuerdo de reembolso. Esto significa que Chipre no tiene descuento en el precio y que el acceso se decide en función de cada paciente, lo que hace que el Estado pague una tarifa más alta, probablemente en torno a los 200.000 euros fijados habitualmente por Vertex. “No hay negociación» en este tipo de acuerdos”, admite Athos Tsinontides, director de servicios sanitarios de la Organización de Seguros de Salud de Chipre.

Sobre el papel, las aseguradoras sanitarias públicas alemanas pagan más que la mayoría. Teniendo en cuenta únicamente los descuentos conocidos abiertamente, un tratamiento anual de Kaftrio con Kalydeco cuesta en Alemania unos 150.000 euros. AOK, la principal aseguradora alemana, declaró a Investigate Europe que no tienen ningún acuerdo con Vertex para obtener más descuentos. Sin embargo, varios negociadores e investigadores europeos, que hablaron bajo condición de anonimato, expresaron importantes dudas sobre los precios alemanes disponibles públicamente.

El origen de los codiciados medicamentos se remonta al año 2000, cuando la Fundación de Fibrosis Quística, una organización sin ánimo de lucro, acordó financiar Aurora Biosciences, una empresa farmacéutica estadounidense, para descubrir nuevas terapias contra la enfermedad. Un año después, Vertex compró Aurora y continuó con el acuerdo. Como parte del trato, la fundación financió el desarrollo de la terapia de Vertex con 150 millones de dólares (unos 138 millones de euros) a cambio de derechos sobre futuras ventas. En pocas palabras, Vertex sería propietaria de las patentes y comercializaría los fármacos, mientras que la organización sin ánimo de lucro se llevaría una parte de todos los ingresos futuros.

"Fue valiente por parte de la empresa invertir en ello, pero sólo lo hizo porque la Fundación de Fibrosis Quística le ofreció dinero", afirma el profesor Martin Hug, farmacéutico jefe del Hospital Universitario de Friburgo, en Alemania. Como padre de dos hijas con la enfermedad, agradece vivir en un país dispuesto a pagar los tratamientos, aunque “sería presuntuoso dejar que los precios fueran tan altos como son porque nuestra sociedad puede permitírselo”. No obstante, añade, “también hay que darse cuenta de que el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras en particular es muy, muy caro”.

Vertex destaca que “ha invertido más de 10.000 millones de dólares en total en investigación y desarrollo para la fibrosis quística. En los últimos 10 años, hemos invertido más del 70% de nuestros gastos operativos en I+D".

Aparte de la investigación y el desarrollo, sólo alrededor del 4% de lo que Vertex cobra por sus medicamentos corresponde a costes de fabricación, según el análisis de sus últimas cuentas. El grupo gastó unos 370 millones de euros para producir píldoras en 2023. Las vendió por algo más de 9.000 millones de euros. Su otro gran desembolso en la venta de los fármacos procede de su acuerdo de royalties con la Fundación de Fibrosis Quística. Pero la organización sin ánimo de lucro ya no es la beneficiaria. 

Entre 2014 y 2020, Royalty Pharma compró los derechos de autor de la fundación por casi 3.700 millones de euros. La empresa de inversión, que cotiza en la bolsa de Nueva York, se embolsa ahora a perpetuidad el nueve por ciento de todos los beneficios de los moduladores de CFTR en todo el mundo. En sólo siete años, ingresó más de 4.000 millones de dólares (unos 3.700 millones de euros), según sus cuentas. La operación fue tanto más lucrativa cuanto que Royalty Pharma no paga impuesto de sociedades gracias a las sociedades que tiene registradas en paraísos fiscales como Delaware o Irlanda.

"Los inversores en Royalty Pharma plc pagan impuestos sobre los ingresos obtenidos por Royalty Pharma plc", indicó un portavoz de la compañía. "Royalty Pharma plc no paga impuestos porque tributa como un fondo", añadió. El grupo dijo estar orgulloso de haber ayudado a la Fundación de Fibrosis Quística a “acelerar su misión”.

La cartera de la empresa cuenta con otros éxitos de ventas: Xtandi, un medicamento contra el cáncer de próstata, o Imbruvica, un tratamiento contra la leucemia, contribuyeron a sus más de 2.700 millones de euros de royalties en 2023.

Los registros financieros no son la única forma de levantar el velo sobre los verdaderos costes de los moduladores de CFTR. Andrew Hill, investigador británico y asesor de la Organización Mundial de la Salud, supervisa los envíos de materias primas de Vertex en bases de datos de importación y exportación. Su equipo ha calculado que Kaftrio podría producirse por sólo 5.600 dólares anuales (menos de 5.200 euros) por paciente y seguir siendo rentable.

“Me parece indignante que una empresa farmacéutica esté tan decidida a conseguir un precio que no es ni coste-efectivo y dejar morir a los niños”, denuncia. “Pero Vertex tiene el monopolio, así que la elección para un país es o compras este medicamento al precio de Vertex, o no consigues nada y tus hijos sufren”, explica.

Vertex declaró que los costes de producción citados en este artículo son inexactos, pero no aclaró ni cuál es el presunto error ni cuál es el supuesto coste real. "Además, el precio de estos medicamentos no viene determinado por los costes de producción, sino por la inversión realizada en su desarrollo, el riesgo asumido y su valor para los pacientes y el sistema sanitario", destacó su portavoz. 

En un documento presentado ante las autoridades sanitarias australianas, la empresa evaluó que los genéricos –réplicas de medicamentos fabricados por otras empresas– podrían ser un 90% más baratos cuando finalice el periodo de exclusividad de Kaftrio. En Europa, está previsto que la patente del medicamento no expire hasta 2037.

Por ahora, los genéricos del medicamento sólo se venden en Argentina, donde la legislación sobre patentes es menos restrictiva. Allí, un suministro anual de un imitador de Kaftrio puede costar unos 92.000 euros), mucho menos que en otros lugares, pero aún prohibitivo para muchos. Las escasas alternativas incluyen la financiación colectiva o el traslado a otro país.

Monika Luty, polaca de 27 años, se vio obligada a hacer ambas cosas. En 2020, su estado era tan malo que su capacidad pulmonar se acercaba peligrosamente al 20% y pesaba sólo 37 kilos. Publicó un vídeo en Internet suplicando a Vertex que le diera Kaftrio. En aquel momento estaba aprobado por la UE, pero no se reembolsaba en Polonia.

“Sentí una enorme decepción. Viviendo en la UE, siendo polaca, fui discriminada por no ser alemana o de otra nacionalidad donde el tratamiento estaba disponible. En la UE no debería haber discriminación", afirma Luty.

Su petición a la empresa fue en vano. Sus amigos la ayudaron a recaudar más de 200.000 euros mediante un crowdfunding y su padre vendió su coche para que pudiera comprar los medicamentos en Alemania y, al ver lo eficaces que eran, cruzó definitivamente la frontera cuando se sintió mejor. Se mudó a Fráncfort, consiguió un trabajo de oficina y recibió una receta gratuita de Kaftrio.

“No pagué nada, así que lloraba de lo fácil que era”, recuerda. “Para conseguir los medicamentos en Alemania, sólo necesitaba un seguro, un trabajo y vivir allí”. Dos años después, Luty regresó a Polonia cuando los fármacos empezaron a estar disponibles en su país. Aunque su salud mejoró, sufrió depresión mientras tomaba las pastillas, un posible efecto secundario conocido del tratamiento.

“Es realmente terrible y perturbador oír lo que tienen que hacer las familias para acceder a estos medicamentos”, critica Gayle Pledger, cofundadora de Vertex Save Us, un grupo de defensa de los derechos de los enfermos.

Pledger se muestra muy crítica con la compañía: “Vertex está dispuesta a sentarse a esperar el precio más alto durante las negociaciones, aunque esto cueste la vida de los pacientes, y durante este tiempo, las comunidades de fibrosos quística se desesperan cada vez más y presionan a sus gobiernos para que paguen los precios, cuando en realidad la raíz del problema son estos precios desorbitados en sí mismos”.

La suposición de que las exigencias de Vertex son desproporcionadas ha provocado enfrentamientos con varios gobiernos. En Gran Bretaña, las autoridades sanitarias criticaron recientemente el coste-efectividad de Kaftrio y amenazaron con recortar el reembolso a los nuevos pacientes. En un enfrentamiento anterior con el Reino Unido, el fabricante destruyó 600 años de suministro de Orkambi, otro de sus tratamientos.

En Irlanda, una disputa con el gobierno mantuvo Kaftrio fuera del alcance de 35 niños en 2022 porque su mutación genética estaba excluida de un contrato anterior y Vertex presionó para obtener un pago adicional. Pasó casi un año antes de que los niños recibieran finalmente el fármaco.

“Fue horrible, fueron 11 meses de tortura y de llorar todos los días”, reflexiona Gràinne Uí Lúing, cuyas dos hijas se vieron afectadas por el retraso. "Todo se redujo a dinero para Vertex. No es nada personal. Nada médico. Sólo dinero y llenarse los bolsillos. Es repugnante".

Recuerda una reunión especialmente tensa con representantes de la empresa durante las negociaciones: “Les pregunté: "¿Cuánto cuesta la vida de mi hijo?”. Oír hablar de la batalla de su madre reaviva recuerdos dolorosos para sus hijas, Caoimhe, de 10 años, y Fiadh, de ocho. "No pasa nada, sólo estamos charlando. Lo tenemos. Somos felices", las consuela Uí Lúing.

Unos minutos después, las hermanas vuelven a estar radiantes jugando al ajedrez en la mesa de la cocina de su casa familiar, cerca de Dublín. Charlan sobre su próximo viaje a los estudios de Harry Potter en Londres, algo con lo que antes ni habrían soñado. Caoimhe y Fiadh celebraron hace poco su primer aniversario del tratamiento y ahora están “increíblemente bien”, dice su madre.

Las conexiones financieras de Vertex con Irlanda van más allá de sus ingresos por pacientes. Esta jurisdicción fiscalmente favorable es la piedra angular de la estructura corporativa del grupo en Europa. Todas sus ventas en la UE, casi 1.845 millones de euros en 2022, pasan por su holding irlandés. En consecuencia, Vertex registra pocos beneficios en los diferentes países de la UE. En 2022, la empresa pagó dos millones de euros de impuesto de sociedades en Italia, a pesar de que sus ingresos ascendieron a 223 millones de euros. En España, la cantidad fue de 877.000 euros por una facturación de 115 millones de euros.

A nivel mundial, Vertex pagó más de 700 millones de euros de impuesto de sociedades el año pasado, una tasa del 17,4% que le dejó un beneficio neto de 3.320 millones de euros. Y eso después de abonar 852 millones de euros a Royalty Pharma por sus derechos. Recompensó a sus inversores con 394 millones de euros en recompra de acciones y entregó a su consejero delegado casi 18,5 millones de euros.

“Vertex pagó miles de millones de dólares en impuestos sobre la renta durante el período 2018-2023”, indica un portavoz de la compañía, quien agrega que el grupo cumple con todos los requisitos fiscales y que su tasa impositiva “está muy por encima de la tasa mínima global de la OCDE del 15%”.

A finales de este año, Vertex espera la aprobación reglamentaria de su quinta terapia contra la fibrosis quística, conocida como Vanza Triple. Algunos analistas creen que podría generar unos ingresos anuales de más de 9.230 millones de euros.

Sin embargo, al igual que ocurrió con los cuatro tratamientos anteriores, el acceso a los mismos está llamado a ser un problema. Vertex ha sido condenada por bloquear los genéricos baratos en todo el mundo, mientras que no comercializa sus productos en los países pobres. A países de renta media como India y Sudáfrica también se les niega el medicamento, y un paciente sudafricano ha demandado a la empresa por abuso de patente y violación de los derechos humanos.

Vertex sostiene que ha puesto en marcha un programa piloto para donar suministros gratuitos de Kaftrio en 12 países, pero declinó decir cuántos pacientes se benefician del mismo. La empresa calcula que dos tercios de los pacientes de todo el mundo toman sus medicamentos, un porcentaje que enmascara la falta generalizada de disponibilidad de Kaftrio. De los 100.000 pacientes diagnosticados de fibrosis quística en el mundo, se calcula que solo el 12% tomará Kaftrio en 2022.

Para Milda, la niña lituana de tres años que forma parte del 88% restante, la lucha por el acceso continúa. “Ella sabe que hay algunos medicamentos de los que hablo”, dice su madre. “Le digo todos los días que mamá está luchando por ella, mamá está haciendo todo lo que puede para darte medicamentos”, afirma.

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Edición: Chris Matthews.

En enero de 2023, Kadri Tennosaar llevaba ya tres años luchando contra el cáncer. Primero los médicos le extirparon el tumor del pecho y luego empezó el tratamiento. Pero ahora, cuatro sesiones de quimioterapia después, el médico tenía la imagen en blanco y negro del TAC de los pulmones de Tennosaar. Como pequeñas gotas de lluvia, los puntos blancos se agrupaban. El cáncer crecía en ambos pulmones. El tratamiento no había funcionado. “Rompí a llorar”, recuerda Tennosaar. A sus 53 años, no quería morir. “El médico actuó como si yo no existiera”.

Pero otro médico dio esperanzas a Tennosaar. Había un medicamento que podía ayudarla. El medicamento se llamaba Enhertu. “De repente volví a sentir esperanza”, cuenta hoy Tennosaar. El problema es que el tratamiento con el fármaco cuesta 20.000 euros por tres meses. Normalmente, los pacientes tienen que tomar Enhertu durante más de un año. Un dinero que Tennosaar, que hasta que la enfermedad la detuvo era encargada de unas instalaciones deportivas en Tallin (Estonia), no puede permitirse.

El lugar de la UE donde vive un paciente como Kadri Tennosaar determina en gran medida que reciba los medicamentos que pueden prolongar o incluso salvar su vida. El análisis de Investigate Europe revela cuántos medicamentos críticos no están disponibles mediante reembolso general para miles de personas en toda la UE, siendo los pacientes del centro y este de Europa los más afectados por la falta de acceso.

Este artículo forma parte de una investigación sobre el negocio de las farmacéuticas realizada por el consorcio periodístico Investigate Europe. infoLibre publicará en exclusiva en España la investigación completa, formada por una decena de artículos. Las tres primeras entregas de la serie se publican hoy (puedes leer aquí y aquí las otras dos).

El prestigioso instituto de investigación alemán IQWiG elaboró una lista de 32 medicamentos destacados para Investigate Europe y sus socios alemanes en este proyecto, el periódico Süddeutsche Zeitung y las televisiones públicas NDR y WDR. En análisis realizados entre 2019 y 2023, los científicos concluyeron que esos fármacos tienen un beneficio adicional "significativo" o "considerable" respecto a las terapias existentes. Esto significa que un medicamento puede prolongar o mejorar la vida de los pacientes y, además, puede tener menos efectos secundarios. Entre los fármacos seleccionados había tratamientos para enfermedades como el cáncer de mama, la leucemia y la fibrosis quística.

La investigación revela que en seis países de la UE falta uno de cada cuatro medicamentos esenciales. Sin acuerdos de compra entre países y empresas, que son la base de la financiación pública vía reembolsos, las autoridades sanitarias tienen que recurrir a otros métodos costosos para obtener un medicamento, o se quedan sin acceso por completo. La situación es especialmente dramática en Hungría, donde 25 de los 32 medicamentos no suelen reembolsarse, y en Malta y Chipre, donde 19 y 15 medicamentos, respectivamente, tampoco están disponibles. Los pacientes de Chipre y Hungría pueden obtener algunos medicamentos solicitando el acceso individual, pero a menudo con costes desorbitados para el Estado. En los países bálticos y Rumanía, un gran número de medicamentos importantes tampoco están disponibles.

Durante casi una década, Paul Fehlner dirigió el departamento de patentes de la farmacéutica suiza Novartis. Ahora es director de propiedad intelectual de la empresa biotecnológica estadounidense Revision Therapeutics. Fehlner explica la estrategia actual de las empresas farmacéuticas: "Normalmente, las empresas farmacéuticas van primero a por los mercados más grandes, lo cual tiene sentido. Así, Alemania, Francia, España, Italia y otros mercados obtienen acceso al producto, pero otros países no son prioritarios porque no son tan grandes".

Para los pacientes, esto significa que a menudo se ven abandonados a su suerte cuando se enfrentan a una enfermedad grave. Tienen que confiar en la buena voluntad de organizaciones benéficas o donantes para pagar tratamientos que salvan vidas o solicitar acceso individual a través del Estado. En algunos casos, los pacientes tienen incluso que demandar a sus gobiernos para acceder a los costosos fármacos.

En Europa, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA por sus siglas en inglés) toma la decisión inicial sobre qué medicamentos pueden comercializarse en la UE y cuáles no. Si un fabricante obtiene la aprobación de su producto, la UE le concede el monopolio exclusivo de su principio activo durante al menos ocho años. Tener esta exclusividad significa que ningún otro laboratorio puede sacar al mercado un medicamento con el mismo principio activo. Por consiguiente, no hay competencia entre fabricantes.

Después, las empresas farmacéuticas serán libres de decidir si quieren comercializar sus medicamentos y en qué países de la UE. Hasta ahora, las autoridades sanitarias negocian casi siempre individualmente con las empresas.

“En principio, todos los ciudadanos de la UE deben beneficiarse del mercado único. Pero los medicamentos no son igualmente accesibles para todos”, afirma la abogada Ellen 't Hoen, que defiende un acceso equitativo a los fármacos. Esto es en parte culpa de las empresas farmacéuticas, que primero comercializan sus productos en países “tolerantes con los precios altos”.

La patronal europea, Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia por sus siglas en inglés), rechaza que se culpe a las empresas. Afirma que existe un “amplio consenso” en que los precios de los medicamentos “deberían” basarse en la capacidad de pago de cada país. La asociación cita “la lentitud de los procesos reguladores”, “los retrasos en el inicio de las evaluaciones nacionales de tecnologías sanitarias” y “las decisiones locales de los proveedores de atención sanitaria sobre los formularios” como razones de la falta de disponibilidad de medicamentos.

Las empresas farmacéuticas utilizan su poder de mercado para obligar a los países a mantener en secreto los precios negociados. Los negociadores nacionales deben firmar acuerdos de confidencialidad. De este modo, las empresas pueden ocultar los descuentos que aplican a los Estados con respecto al precio oficial de un medicamento. Los Estados negocian a ciegas. Esto significa que, en algunos casos, las empresas pueden cobrar mucho más por sus medicamentos en países con mercados más pequeños que en los más ricos de Europa occidental.

La falta de medicamentos esenciales en los Estados menos poblados o con menos ingresos también es consecuencia de la política empresarial de las compañías. Lo explica un farmacéutico que trabaja para una filial húngara de una multinacional: "Para una empresa como Novartis o Pfizer, el mercado húngaro es un error de redondeo". En el país, los pacientes no tienen acceso a 25 de los 32 medicamentos mediante reembolso. "Hoy en día no me gustaría ser un paciente de cáncer en Hungría", resume el farmacéutico.

El Estado húngaro utiliza un mecanismo que se introdujo para resolver casos singulares, por el que los pacientes pueden solicitar el reembolso de los gastos de su tratamiento. Si se aprueba la solicitud, la seguridad social cubrirá todo el coste del tratamiento. Entre 2013 y 2022, el número de solicitudes se multiplicó por ocho. De las más de 25.000 presentadas en 2022, nueve de cada diez fueron aprobadas. Sin un acuerdo sobre financiación pública, el precio de estos fármacos se dispara. "No hay margen para el regateo", afirma un funcionario húngaro. Por parte de los pacientes, el mayor problema de este sistema es la incertidumbre a la hora de recibir tratamiento.

En Tallin, a principios de 2023, las esperanzas de Kadri Tennosaar, paciente de cáncer de mama, se desvanecían. El gobierno no pagaría el medicamento que podría ayudarla, Enhertu. El instituto IQWiG de Alemania considera que hay pruebas de que aporta “un beneficio adicional significativo para el criterio de valoración de la supervivencia global”. En otras palabras, Enhertu ayuda a los pacientes a vivir más tiempo. Aunque el fármaco fue aprobado por la EMA en enero de 2021, las negociaciones con Estonia siguen en curso hoy en día.

Los pacientes de los países más pobres pueden tardar años en acceder al medicamento si las empresas farmacéuticas solo lanzan sus productos en las naciones más ricas. Es un tiempo del que a menudo no disponen los enfermos graves. El tiempo medio transcurrido desde la aprobación de la EMA hasta que una empresa farmacéutica se puso en contacto con las autoridades estonias en los últimos tres años fue de 680 días, casi dos años. Erki Laidmäe, jefe del departamento de productos farmacéuticos y dispositivos médicos del Fondo del Seguro de Enfermedad de Estonia, explica a Investigate Europe que “aún no se ha alcanzado un nivel de precios aceptable” con el fabricante de Enhertu, Daiichi Sankyo.

Laidmäe añade que, en otros casos, “faltan medicamentos en nuestro mercado porque ya existe una alternativa. Los pacientes no se quedan sin tratamiento. Nuestro mercado es muy pequeño y los fabricantes no penetrarán en él si su cuota promete seguir siendo pequeña. El que llega primero suele quedarse con todo el mercado y no hay sitio para los demás".

En su análisis de los 32 medicamentos, Investigate Europe tuvo en cuenta los casos en los que existen medicamentos alternativos a la hora de calcular los totales globales por países.

Daiichi Sankyo destaca que trabaja con las autoridades estonias para garantizar que los pacientes que cumplan los requisitos puedan "acceder al medicamento lo antes posible". La empresa sostiene que no puede hacer más comentarios mientras continúen las negociaciones.

En cambio, en Alemania, la legislación garantiza a los fabricantes farmacéuticos que las compañías de seguros sanitarios reembolsarán cualquier medicamento aprobado por la EMA. Esto significa que están inmediatamente a disposición de los pacientes, a diferencia de lo que ocurre en Estonia.

En algunos países europeos, las organizaciones benéficas han tenido que llenar durante mucho tiempo el vacío dejado por las farmacéuticas reacias y los gobiernos con problemas de liquidez. En Estonia, la organización benéfica Kingitud Ule (Vida Dotada), ha ayudado a más de dos mil pacientes desde su creación hace diez años.

Kadri Tennosaar y su nuevo médico presentaron una solicitud a principios de 2023 pidiendo ayuda a la organización benéfica. “Temía que el comité rechazara mi petición”, recuerda Tennosaar,  “pero mi médico me dijo que había muchas posibilidades de que la aceptaran”. Efectivamente, el fondo aprobó el tratamiento. En marzo del año pasado, Tennosaar vio por primera vez el fármaco que podría salvarle la vida, parecía “transparente como el agua”. Cuando se lo administraron, al principio se sintió como en la quimioterapia anterior. "Los días siguientes estaba débil. Me quitó la fuerza del cuerpo”, rememora.

A menos de cuatro horas en coche de Tallin, en el Hospital Oriental de Riga, la capital letona, la oncóloga Alinta Hegmane trata habitualmente a pacientes con cáncer para los que hace tiempo que existen medicamentos innovadores. “Pero el coste de ciertos tratamientos no está cubierto. Esto es el día a día aquí”, indica. Según el trabajo de Investigate Europe, 11 de los 32 medicamentos esenciales no están financiados en Letonia. Los fármacos cuestan miles de euros y el tratamiento suele durar años. “Poca gente puede permitírselo”, lamenta Hegmane.

Por eso sus pacientes se registran desde sus camas de hospital en la plataforma de crowdfunding Ziedot. Allí dan a conocer su caso. Escriben un texto sobre sí mismos y su enfermedad. Compiten por el dinero de los lectores, que pueden donarlo directamente pulsando un botón. Viola, de Riga, cuenta en su post que antes de tener cáncer era una “mujer activa”. Ahora está en la plataforma pidiendo “la oportunidad de vivir un año más”. También necesita Enhertu para combatir su enfermedad. Al igual que el sistema sanitario estonio, el letón no cubre el coste del tratamiento. Hasta ahora, los donantes han ayudado a Viola con 590 euros de los 45.212 que necesita.

En otros países, los pacientes se ven obligados a recorrer distancias aún mayores para acceder a un medicamento.

En la ciudad de Lugoj, al oeste de Rumanía, Andreea Crăciun, paciente de cáncer de mama, tuvo que llevar a los tribunales a su propio sistema sanitario. Le diagnosticaron cáncer de mama a finales de noviembre del año pasado. “Todo fue muy rápido”, recuerda Crăciun. A las dos semanas empezó la quimioterapia: “El cáncer era muy agresivo. Era mi única opción”. El segundo shock llegó cuando se enteró de que el Estado no pagaría su tratamiento con el fármaco que necesitaba, Keytruda. Muchos países de la UE cubren su coste para pacientes con cáncer de mama, pero no Rumanía. Un tratamiento cuesta 5.000 euros. Pudo pagar ella misma las tres primeras sesiones, pero “no sabía qué hacer después”, recuerda ahora. Desesperada, la madre de dos niños en edad escolar recurrió a un abogado. El 2 de febrero de este año,  presentó una demanda contra el Estado rumano. Diez días después, el tribunal falló a su favor. Hoy, el Fondo Nacional de Salud paga su tratamiento.

En 2023, más de mil pacientes rumanos recibieron la medicación contra el cáncer que necesitaban a expensas del Estado por orden judicial, según el oncólogo Michael Schenker, jefe de la Comisión Nacional del Cáncer del país. Rumanía carece de recursos para pagar fármacos innovadores y el director del seguro nacional de enfermedad ha instado a las autoridades a duplicar el presupuesto para medicamentos, explica Schenker. El Estado se ha negado.

Rumanía no tiene acceso a seis de los 32 medicamentos innovadores. Según el Gobierno, en varios casos el fabricante decidió no comercializar su producto en el país. 

En la UE, sólo Alemania y Austria tienen acceso a los 32 medicamentos. Las naciones más ricas también tienen lagunas en la disponibilidad, entre ellas los Países Bajos, donde faltan cinco medicamentos; España, que no tiene cuatro, y Francia, que no dispone de tres. Mayeul Charoy, funcionario francés que trabaja estrechamente en el reembolso de fármacos, declaró a Investigate Europe en una reciente conferencia del sector: "Sí, esos medicamentos todavía no se reembolsan porque los fabricantes aún no han presentado una oferta aceptable".

De los cuatro fármacos no financiados en España, un portavoz del Ministerio de Sanidad indicó a Investigate Europe que en un caso se está negociando con la farmacéutica (Pluvicto, que se utiliza contra el cáncer de próstata); en otro no consta "que la empresa haya iniciado un procedimiento de valoración de la financiación" (Breyanzi, aplicado a adultos con linfoma), y en dos casos la Comisión que decide sobre su reembolso emitió una resolución de no financiación (Talzenna, para tratar el cáncer de mama, y Empliciti, contra el mieloma múltiple). Esa resolución se emite cuando los expertos no encuentran valor añadido al medicamento o cuando existen fármacos o alternativas terapéuticas para las mismas afecciones a menor precio.

Para cambiar esta situación, varios proyectos han intentado impulsar negociaciones conjuntas entre los Estados miembros de la UE. "Queríamos garantizar que más pacientes tuvieran acceso a los medicamentos esenciales", recuerda la ex ministra de Sanidad belga Maggie De Block. Junto con sus colegas de Países Bajos y Luxemburgo, creó en 2015 una iniciativa de adquisición conjunta, Beneluxa. "Somos países pequeños y juntos esperábamos poder negociar mejor", señala De Block. Irlanda y Austria también se han unido a Beneluxa.

En los últimos nueve años, los cinco países solo han logrado la adquisición conjunta de tres fármacos. Clemens Auer, ex secretario general del Ministerio de Sanidad austriaco, califica Beneluxa de "señal política a la industria», aunque reconoce que, en las circunstancias actuales, no puede crecer y abarcar a toda la Unión Europea. Así que la desigualdad en el acceso persiste". “Es un escándalo que haya ciudadanos de primera, segunda y tercera clase en Europa cuando se trata de acceder a nuevos medicamentos”, critica Auer.

El problema se siente en toda Europa. En una entrevista con Investigate Europe, un antiguo funcionario de sanidad de Irlanda se queja: "Los 27 Estados miembros negociando para sí mismos es algo asombrosamente ineficaz y conduce a la desigualdad de los ciudadanos europeos".

En 2016, el entonces ministro de Sanidad chipriota, George Pamborides, escribió al entonces comisario de Sanidad de la UE, Vytenis Andriukaitis, quejándose de que su país estaba accediendo “muy tarde” a medicamentos innovadores. En una carta a la que ha tenido acceso Investigate Europe, Pamborides proponía que la UE creara un mecanismo para sentar a los Estados miembros pequeños a la mesa de negociación con las empresas farmacéuticas “a fin de garantizar precios preferenciales para la adquisición de medicamentos innovadores”. La carta se perdió en algún cajón… y con ella la propuesta.

En una reunión de ministros de Sanidad de la UE celebrada el pasado noviembre, Grecia y Malta volvieron a incluir en el orden del día un mecanismo central de compra de medicamentos innovadores. Pero Alemania se apresuró a descartar la propuesta. "La compra conjunta sólo debe utilizarse para amenazas sanitarias transfronterizas", señaló el representante alemán en la sesión plenaria.

La Comisión Europea también ha reconocido el problema. En 2020 anunció que revisaría su estrategia farmacéutica. Tres años después, en abril de 2023, presentó su nueva propuesta legislativa. En la presentación, la comisaria de Sanidad, Stella Kyriakides, aseguró: “El lugar donde vives no debe determinar si vives o mueres”. La Comisión declaró a Investigate Europe que el conocido como paquete farmacéutico permitirá “que entre 60 y 70 millones de pacientes más tengan acceso anualmente a medicamentos innovadores en la UE". A pesar de las largas negociaciones, aún no se ha llegado a un acuerdo en las instituciones comunitarias.

Como en el caso de la paciente estonia de cáncer de mama Kadri Tennosaar, que sólo pudo acceder al medicamento Enhertu, que podría salvarle la vida, gracias a una organización benéfica. El pasado mes de marzo, tras años de enfermedad, ya era un procedimiento familiar para Tennosaar tumbarse en la fría cama y deslizarse por el escáner con un fuerte rugido. Siempre un poco nerviosa, espera el resultado: ¿Ha crecido el cáncer en su cuerpo? Unas semanas más tarde, recibe noticias de su médico. Esta vez las noticias son buenas. “Fue un pequeño milagro”, dice hoy Tennosaar, describiendo el momento en que supo que había entrado en remisión. El nuevo fármaco, Enhertu, ha funcionado. El cáncer ha desaparecido de sus pulmones.

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Con información de Sarmīte Gaidule, Attila Kalman, Alexandra Nistoroiu, Piret Reiljan, Iulia Rosu, Harald Schumann y Manuel Rico.

Recogida de datos: Mašenjka Bačić, Eurydice Bersi, Lorenzo Buzzoni, Wojciech Cieśla, Anuška Delić, Lukas Diko, Ingeborg Eliassen, Sarmīte Gaidule, Pascal Hansens, Vellu Hämäläinen, Attila Kalman, Miglė Krancevičiūtė, Ida Mažutaitienė, Leïla Minano, Maxence Peigné, Paulo Pena, Andrei Petre, Bettina Pfluger, Marta Portocarrero, Manuel Rico, Leonard Scharfenberg, Nico Schmidt, Zuzana Šotová y Amund Trellevik.

Edición: Chris Matthews.