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Desde la tramoya

El cubo de hielo y los efectos perversos de la caridad pop

Publicada 29/08/2014 a las 06:00 Actualizada 28/08/2014 a las 21:29    
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Hay que reconocer que la idea es genial, desde la simple perspectiva del marketing. La campaña quiere despertar la sensibilidad social hacia la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la rara y terrible enfermedad que afecta a Stephen Hawking y a dos de cada cien mil personas en el mundo.

La herramienta para ello es el "reto del cubo de hielo" (ice bucket challenge): alguien se echa un cubo de agua helada por encima, graba la gesta y lo publica, anuncia que hace un donativo a la Asociación del ELA, y desafía a otra u otras personas concretas a que hagan lo mismo.

El desafío del cubo de agua helada ha sido aceptado por un sinfín de personajes muy variopintos: George W. Bush, Steven Spielberg, Lady Gaga, Homer Simpson, Shakira, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Messi, Alejandro Sanz, Matteo Renzi... La red de celebridades que se han unido por la causa es realmente impresionante (y puede verse en este gráfico interactivo). Miles de personas anónimas se han unido colgando sus vídeos en las redes sociales. Según reporta la página web de la Asociación estadounidense promotora, en un mes se han recaudado casi cien millones de dólares, que no está nada mal.

¿Qué podría objetarse con tan contundente muestra de solidaridad mundial? ¿Qué puede parecernos perverso del hecho de que los enfermos de ELA reciban cien millones de dólares?

En primer lugar, que no son ellos quienes reciben ese dinero. Es una práctica muy recomendable para cualquier ciudadano crítico preguntarse siempre que se ve en los medios de comunicación algo relativo a un problema médico, quién estará detrás de la publicidad. Puedo afirmar que en la inmensa mayoría de los casos, detrás habrá un laboratorio farmaceutico. De manera que cuando veamos que en la televisión se habla demasiado de ese nuevo mal que aflige a nuestros niños y que llamamos ahora TDAH (trastorno de déficit de atención con hiperactividad), debemos sospechar que detrás hay laboratorios forrándose con el tratamiento. Medios tan poco dudosos como el New York Times han denunciado esa publicidad encubierta en el caso específico del TDA aquí. Y si de pronto todo el mundo empieza a hablar del triptófano, o del litio... es más que probable que los fabricantes del medicamento que los contiene estén pagando unos cuantos cientos de miles de euros para que se hable de ellos en los medios.

¿Será que son los laboratorios quienes están detrás de la brillante campaña publicitaria del ELA? En este caso es fácil de comprobar. Los cien millones de dólares, de momento, van a parar a una asociación que está patrocinada fundamentalmente, según sus documentos públicos, por los laboratorios farmacéuticos más conocidos. Algunos dan más de 50.000 dólares al año a la asociación. Otros entre 10.000 y 50.000 (aquí la lista). Esos mismos laboratorios son los que luego presionan a los gobiernos para evitar la promoción de genéricos o la centralización de las compras en concurso público. Los que venden a gobernantes asustados cantidades millonarias de tratamientos contra la Gripe A que luego resulta ser una gripe común, mientras las medicinas se pudren en algún almacén ministerial. Los mismos que venden sus soluciones en cajas por el doble o el triple de lo que el enfermo requiere, llenando las casas de medicinas caducadas pero bien cobradas. Los mismos que denuncian a los gobiernos pobres que osan copiar sus patentes impidiendo que se haga negocio con ellas. Esos mismos son quienes están detrás del desafío del cubo de agua con hielo.

¿Y qué? ¿Qué hay de malo, en cualquier caso, con que esos laboratorios capten dinero de la gente para investigar sobre la enfermedad? El efecto es sencillo de prever: si la gente pone cien millones, es probable que deje de ponerlos el Estado. No hay nada que objetar en ello si se sigue el axioma tan estadounidense de que el Estado debe hacer aquello que no es capaz de hacer la iniciativa privada. Pero otros creemos que el Estado debe suplir ciertas necesidades básicas, entre las que ocupa un papel fundamental la protección de la salud humana, se ocupe o no la iniciativa privada de hacerlo. El impacto del ELA o las enfermedades infrecuentes no debería estar al albur de la beneficiencia, de la caridad o de los cálculos económicos de los laboratorios. El Estado debe proveerse de sus propios centros de investigación, de sus propios médicos, de sus propios recursos, para no depender de los proveedores privados, por muchos convenios que firmen con ellos.

Y luego está esa solidaridad fugaz y espasmódica, esa caridad pop, la del rastrillo navideño de las marquesas, la del anacrónico día de la banderita, el nefasto programa de TVE "Entre todos",
los conciertos de rock y las canciones colectivas, la de la limosna que se tira al suelo al salir de la Iglesia... La que relaja y adormece las conciencias de la buena gente. La caridad que sustituye a la justicia social. La justicia social es obligatoria y está protegida por los poderes públicos. La caridad es voluntaria y se mantiene en el ámbito privado. Eso es lo malo del desafío del agua helada: que con la gracia del famoso mojándose pasamos un buen rato y nos olvidamos rápido de que el sufrimiento de los pacientes es real, nada gracioso, y que el Estado debería ayudarlos: no por caridad, sino por justicia social.

Nadie lo explica mejor que este joven afectado por la enfermedad, en este vídeo sobrecogedor. Anthony se alegra de que la gente se eche agua helada por encima, y lo agradece, pero nos advierte de que oculta tras la gracieta pasajera, está la tragedia permanente y letal del sufrimiento humano que un Estado decente no puede dejar de atender.


10 Comentarios
  • 15 muebles lopez 31/08/14 14:54

    Aún a riesgo de ponerme un poco demasiado  solemne y kantiana, una piensa que cuánto más desinteresada es una acción ética, más  posibilidades tiene de serlo. El numerito de un famoso tirándose el cubo de agua, si  no va acompañado del rascado del bolsillo, me parece una forma de autopromoción  algo descarada. Fíjense ustedes que corazón más solidario  y generoso tengo. Bueno, vale. Menos da una piedra, dirán algunos. Pero de aquí al telemaratón solidario sólo hay un paso. El que se da  en la dirección  del show personal en detrimento del abordaje serio del problema. El título de su reflexión sr.Arroyo, -que incluye la expresión caridad pop-, me encanta, porque dice bastante más de lo que parece. Lo de las multinacionales farmacéuticas no hay que olvidarlo. Y parece que sabe  bien de lo que habla.

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  • 14 Demetrio Vert 31/08/14 12:46

    Luis Arroyo dijo..
    Estimada Guapa, no seré yo quién ponga en solfa el esfuerzo de los investigadores. Comparto tu opinión sobre la prudencia. Pero si es cierto, y yo creo que lo es, lo que dices sobre el coste de las investigaciones y el tiempo necesario para ello me pregunto. ¿Quién puede arriesgar tanto dinero y tiempo sin querer obtener beneficios? Desde luego los particulares no. ¿Si el riesgo es tan grande no esperarán ingentes plus valías? Ciertamente sí. ¿Cual debe ser el producto a desarrollar? Evidentemente el producto que tenga demanda suficiente en el mundo occidental, que lo puede pagar. Ante estas preguntas y respuestas yo me hago la última. ¿Es que los estados modernos no son capaces de recaudar el capital necesario para estas investigaciones y poner sus descubrimientos al alcance de toda la humanidad al precio del coste invertido, incluso contando con los seguros fracasos? Mi opinión es que sí. Par muestra un boton. El CERN. La investigación sería más rentable y la salud social más alta.

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  • 13 jjosse 30/08/14 12:27

    Es obvio que las asociaciones de pacientes cumplen una labor muy importante de ayuda a sus asociados y de defensa de sus intereses. Es cierto también que muchos laboratorios farmacéuticos financian actividades de estas asociaciones en la búsqueda de presión a los gobiernos para la financiación de sus productos, a veces con resultados todavía no aclarados suficientemente. Hay que tener cuidado con este tema. Muy recomendables son los libros de Ben Goldacre: Mala Farma y Mala Ciencia que describen casos como el Tamiflu, el Viox y tantos otros.

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  • 12 Luis Arroyo 29/08/14 21:37

    Guapa dijo..
    Muchas gracias por tu comentario. Como profesional de la comunicaicón que ha trabajado para las grandes multinacionales de Farmacia creo que puedo afirmar que tienes cien por cien razón. Pero seguro que tú también estás de acuerdo en que el lobbying opaco, la protección de las patentes por puro negocio, los enormes beneficios, el sobrediagnóstico resultado del compadreo con los médicos y las "campañas de sensibilización", etc, etc... enturbian todos ellos el imprescindible trabajo de la investigación privada. Justo ahora anuncian el éxito del Zmapp contra el Ebola, en ensayos con monos... Ojalá sea tan exitoso como dicen los medios del mundo entero ahora. Pero cuidado: detrás están también los intereses económicos de Mapp, una empresa de EEUU a cuyos inversores cuida con mimo el departamento de relaciones públicas con total seguridad.  Gracias por leer y participar. ¡¡Y por investigar!!

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  • 11 Guapa 29/08/14 21:09

    Como investigadora médica con más de 20 años de experiencia y trabajando en los EE.UU por necesida, creo que puedo sugerir prudencia cuando se  evalúa la investigación farmacéutica sin los conocimientos necesarios. Desafortunadamente, excepto en casos excepcionales, debido al coste (más de 1000 millones de $) y al tiempo que hay que dedicar (15 años de media), la mayor parte de la investigación para descubrir nuevos fármacos la realiza la industria farmacéutica. 

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  • 10 bilbaoxxi 29/08/14 16:46

    Excelente Artículo. Hace bastante que el Estado tiende a dejar sus responsabilidades en manos de la caridad.

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  • 9 molete 29/08/14 15:24

    ISIS, se trata del Grupo farmaceutico Norteamaricano del mismo nombre que estos dias esta cobrando mucho  protagponismo en Bolsa,  enmedio del estallido de popularidad en los medios socuiales, de la enfermaedad, que ha aconsegeuido que medio planetea "sd heche un cubo de agua helada por la cabeza", La Esclerosis latraal miotrofica- (ELA) la Compañia que cotiza en el Nasdaq esta recibiendo el apoyo  inversor, gracias a los tratamientos que esta desarrollanado para trataar esta enfermedd. No ostante cabe mencionar qu8e esta Cia.  ya hace tiempo que recibe la consiede4raciòn  del mercado,  pes el año paasado se disparò un 280%. El comentario que procede por nuestra parte cada cual con su mejor saber y entender, sepamos interpretar que el trabajo llevado a cabo por algunos medios, sus articuliasstas ofreciendonos la visiòn aaparentemente frivola, que no lo es en absoluto, de temas como este- "El cubo de agua fria- te. etc.  nos conciencia de como se financia y estar al "loro" en su caso

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  • 8 terrícola 29/08/14 13:46

    Llamemos a las cosas por su nombre: el número del famoso mojándose en público, debería ser innecesario en una sociedad madura mentalmente y solidaria. El numerito, está de más.

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  • 7 javielito 29/08/14 13:01

    Excelente artículo señor Arroyo totalmente de acuerdo en todo lo que dice.

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  • 6 Alberto Sánchez Otero 29/08/14 12:01

    El mejor de artículo de Arroyo en mucho tiempo. ¡Felicidades, Luis!

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