21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer

‘Pierdo memoria, son cosas de la edad’. Este popular dicho contiene escasa verdad. Perder memoria hasta un punto que interfiera en el funcionamiento diario no es parte del envejecimiento normal. Suele ser la manifestación visible de enfermedades del cerebro que dañan su estructura y deterioran las capacidades cognitivas. Estas enfermedades se denominan genéricamente demencias, y son una de las principales causas de discapacidad en el mundo. Se estima que en España la padecen entre 800.000 y 900.000 personas. Esta cifra equivale a la población de Valencia, y supera con creces la de otras enfermedades neurológicas progresivas. La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común, responsable de entre un 60-80% de todos los casos, pero también hay otras, como por ejemplo la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.

Algunos estudios advierten de que la cifra de personas con estas enfermedades se triplicará para el año 2050. ¿Significa esto que la demencia es más frecuente ahora que antes? No exactamente. Las tasas de incidencia (el número de casos nuevos en una población) han disminuido en las últimas décadas, pero el número total de casos aumenta, debido a un aumento de la esperanza de vida. Este descenso de la incidencia se atribuye a una mejora de los factores de riesgo modificables. El buen control de los factores de riesgo vascular, la práctica de ejercicio físico regular y la socialización, son ejemplos de hábitos saludables que aumentan nuestra resiliencia cerebral y reducen la probabilidad de desarrollar demencia, o retrasan su aparición. Una demora de solo 5 años en el inicio de los síntomas conseguiría disminuir a la mitad el número total de casos en el mundo y acortaría significativamente el tiempo que muchas personas viven con discapacidad severa. Las autoridades sanitarias, ayuntamientos y gobiernos regionales pueden promover políticas que fomenten estos estilos de vida y ayuden a reducir el riesgo de enfermar de demencia.

Actualmente no existe un tratamiento curativo para las demencias. La llegada de los primeros fármacos potencialmente modificadores del curso de la enfermedad, basados en anticuerpos monoclonales, ha sido controvertida por sus efectos secundarios y cuestionable relación coste-eficacia. La Agencia Europea del Medicamento rechazó su aprobación en julio de este año. Lejos de ser una razón para el desaliento, lo que esto demuestra es cuánto hemos avanzado y lo cerca que estamos de encontrar un tratamiento eficaz. La línea de desarrollo de fármacos para las demencias avanza sin pausa, con agentes terapéuticos dirigidos a una variedad de procesos patológicos claves en la enfermedad. 

Mientras esperamos la llegada de nuevas terapias, es mucho lo que se puede hacer con las ya disponibles. Los tratamientos existentes pueden mejorar algunos síntomas (por ejemplo, los trastornos neuropsiquiátricos y del sueño) y proteger la salud general y la calidad de vida de quien vive con la enfermedad. Para recibir tratamiento es necesario tener un diagnóstico, pero muchos casos de demencia tardan años en ser diagnosticados y esto es algo que debe mejorar. Tras el diagnóstico, y junto con el abordaje farmacológico, la Organización Mundial de la Salud recomienda la terapia de rehabilitación en el tratamiento de la demencia. El término “rehabilitación” asociado a una enfermedad progresiva e incurable despierta escepticismo en mucha gente. Sin embargo, la rehabilitación está ampliamente aceptada como terapia para otras enfermedades neurológicas incurables y progresivas, como el párkinson o la esclerosis múltiple (otra cosa es si se ofrece en el sistema público de salud o no) y las demencias no deben ser diferentes. Aunque la rehabilitación no puede detener la progresión de la enfermedad ni revertir sus efectos, sí puede ayudar a reducir la discapacidad asociada y prevenir complicaciones. Esto se denomina prevención terciaria.

Las terapias rehabilitadoras ayudan a las personas con demencia a prolongar su independencia y mantener actividades que son importantes para ellas. La rehabilitación cognitiva, funcional, de la comunicación y física son los abordajes no farmacológicos de elección y deberían ser ofrecidos rutinariamente bajo prescripción facultativa. Además de estos tratamientos, los programas de formación y entrenamiento a familias han demostrado eficacia clínica: impactan positivamente en el núcleo familiar, su salud mental y su capacidad para apoyar a la persona enferma. Son un pilar del proceso post-diagnóstico y deberían ser ofertados en todas las áreas sanitarias. Desafortunadamente, en la práctica, los servicios de rehabilitación especializados en demencia y los programas de formación a familias son inaccesibles para la mayoría, porque no existen de manera armonizada dentro de la cartera de servicios públicos. 

La Asociación Internacional de Alzheimer publica este mes su informe mundial 2024 comparando el cambio que ha habido en las actitudes hacia las personas con demencia con respecto al 2019, y concluyendo que no han mejorado en absoluto. Las personas con demencia viven con una discapacidad ‘invisible’ para los demás, no es obvia a simple vista, y sufren mucha exclusión social, porque las actividades accesibles para la mayoría de la población no lo son para ellas. La poca presencia que tiene en nuestra conciencia colectiva la demencia, combinada con el desconocimiento y la desinformación, perpetúa creencias falsas, prejuicios y situaciones de deshumanización y trato injusto. Por eso la educación y sensibilización ciudadana debe ser una prioridad en la agenda política.  

Hoy, más que nunca, los gobiernos tienen la responsabilidad de aprovechar una oportunidad histórica en materia de salud pública, fomentando la prevención, garantizando la atención sanitaria especializada y asegurando un trato equitativo para millones de personas y familias que viven con demencia.

____________________

Aida Suárez González, investigadora en el UCL Institute of Neurology y experta en demencia.

Jordi Sabaté tenía 30 años cuando empezó a notar una sensación de rigidez en una pierna jugando al pádel y a las pocas semanas comenzó a perder fuerza en un brazo mientras hacía pesas. Tres años tuvieron que pasar para que finalmente el doctor Josep Gámez , del Hospital Vall d'Hebron, le diagnosticara que la pérdida de movilidad estaba causada por la Esclerosis Lateral Amiótrofica, más conocida por sus siglas ELA.  Ahora el barcelonés ha conseguido que el Congreso de los Diputados se haga eco de la situación que viven estas personas a través de una Proposición No de Ley (PNL) que se registró el pasado 13 de enero por el Grupo Parlamentario Ciudadanos.

Con esta proposición la diputada Sara Giménez plantea potenciar la investigación científica sobre la ELA, incluir en el Sistema de Salud Nacional ayudas técnicas para fomentar la comunicación de estos pacientes y reformar el IRPF para incluir una deducación del 20% en las reformas de las vivienda de los enfermos. "Vamos a presentar una iniciativa para que se incluya dentro de los servicios públicos sanitarios, sociosanitarios y sociales la atención a personas que padecen ELA”, avanzaba la parlamentaria. De esta forma, se ha registrado la documentación ante la Mesa del Congreso para tramitar en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad la PNL que responda a las demanadas de Sabaté.

“El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo”, explica Jordi. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular con la que conviven tres milpersonas en España, y de la que cada día se detectan 3 casos nuevos, según los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) a 21 de junio de 2020. Jordi ha conseguido que los ciudadanos sean escuchados en el Congreso a través de una campaña que se ha realizado desde Osoigo, una plataforma de activismo ciudadano, que ha contado con el apoyo de 1.600 personas. Con esta PNL Sabaté pretende dignificar la vida de las personas con ELA, ya que en muchos casos los familiares y allegados de los pacientes “tienen que renunciar a mucho y cambiar sus vidas para dedicarse a los cuidados”, señala el joven.

Desgaste físico y emocional para los familiares

Actualmente Jordi vive con su mujer Lucia en un piso de Barcelona, que le asiste junto con la ayuda de dos auxiliares de enfermería que van toda la semana. El barcelonés comenta que los costes de la enfermedad ascienden a "cuarenta mil euros al año". Esta cuantía se refleja en gastos como los cuidados de las auxiliares, que, aunque al principio estaban a cargo de los Servicios Sociales, Sabaté detalla que han acabado contratando servicios privados por la falta “de personal cualificado”. “Jordi tiene una auxiliar de enfermería de lunes a viernes de 12 a 8 de la tarde y otra los sábados de 12 a 5 de la tarde”, cuenta Lucia. No obstante, su mujer explica que este no es el único gasto, su marido ha tenido que hacerse cargo de los costes de la cama articulada, la grúa y los sistemas de comunicación, entre otros.

Sabaté denuncia que con la pensión de gran invalidez que recibe no puede asumir los costes que implica la enfermedad. “El Gobierno Central y la Generalitat nos tienen maltratados y abandonados. La única ayuda que tenemos es una pensión que en la mayoría de las veces es irrisoria para poder afrontar los gastos vitales de la enfermedad”, manifiesta. Aunque algunos servicios si están cubiertos por la Seguridad Social, como las sesiones de fisioterapia, la logopedia, así como los accesorios vitales de la ventilación respiratoria y la nutrición por sonda gástrica, añade que en la mayor parte del tiempo quien lo acaba asistiendo es su mujer, ya que no puede estar solo. “Nosotros somos dependientes 100% y en muchas ocasiones nos asisten familiares que ejercen de profesionales sanitarios, en el caso que se puedan permitir dejar de trabajar para asistir”, comenta. Además, aunque el tratamiento principal de la enfermedad, Riluzol, sí esté a cargo de la sanidad pública, el barcelonés cuenta que el resto de los fármacos los tienes que “pagar de su bolsillo” y le supone “unos 200 euros al mes”. Entre estos medicamentos principalmente se encuentran los que disminuyen la rigidez muscular, la salivación, así como las cremas para evitar las llagas.

Su mujer explica que hay que estar pendiente las 24 horas del día ya que un estado avanzado de la enfermedad "no mueve ni brazos, ni piernas, también pierde la voz y tiene problemas de respiración”. “Estar siempre pendientes es un desgaste físico y emocional”, concluye. Por otro lado, Jordi añade que han tenido que alquilar un piso adaptado, ya que en casa de su padre tendría que haber hecho una reforma entera porque “no podía bajar ni a la calle”. Los costes los están subsanando gracias a la ayuda de unos familiares suyos.

La Sociedad Española de Neurología destaca que en España el diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores con la detección de la enfermedad son recurrentes, ya que el 66% de los pacientes reciben diagnósticos alternativos previos. En el caso de Jordi su diagnóstico llegó tres años después desde que empezó con los primeros síntomas. “En septiembre de 2014 noté las primeras sensaciones de rigidez muscular, a partir de ese momento hice varias visitas a fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, neurólogos y todos me dieron diagnósticos erróneos hasta que el 9 de octubre de 2017 se me detectaron finalmente que tenía ELA”, expone el catalán.

Otro de los problemas a los que tienen que hacer frente este tipo de pacientes, es el reconocimiento oficial de la discapacidad. En España los últimos datos del informe de La ELA una realidad ignorada de la Fundación Luzón señala que el tiempo medio de este reconocimiento se sitúa en 11,4 meses, a los que se añaden 5,2 meses más en recibir la prestación. "Fueron muchos meses de gestiones y burocracia infinita, si no fuera por mi padre y un bufete de abogados, el reconocimiento hubiera llegado mucho más tarde" explica Sabaté. Además, añade que en algunos casos a los enfermos les llega el reconocimiento y la ayuda cuando ya han fallecido. "Es vergonzo e inhumano", concluye. 

Cambió su vida

Jordi cuenta que la ELA cambió radicalmente su vida. “Perdí la salud, el amor, ya que me dejó mi anterior pareja después de 10 años de relación y me culpó por mi estado de salud por no ir a más médicos, y también perdí el dinero ya que tuve que cerrar mi empresa de artes gráficas y publicidad”. Además, explica que tuvo que marcharse de su casa para ir a vivir con su padre viudo, ya que su grado de discapacidad no le permitía vivir solo. La ELA es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos, ya que se puede iniciar a cualquier edad, y puede afectar a cualquier grupo muscular. La ELA de Jordi es espinal, en estos casos la pérdida de fuerza empieza a manifestarse generalmente en las extremidades o bien en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación. Además, se trata de una ELA esporádica ya que ningún familiar suyo ha desarrollado la enfermedad. La SEN señala que solo un 5-10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y su origen se considera multifactorial, sin que exista una explicación única.

Una noticia reabrió este jueves un debate inconcluso: Ángel Hernández había sido detenido por ayudar a su mujer, enferma de esclerosis múltiple en estado terminal, a poner fin a su vida. Es la de Hernández una de esas historias que regresan a la agenda pública cada cierto tiempo y que inevitablemente recuerdan a otras. La misma situación, las mismas características, la misma desesperación, las mismas demandas y casi siempre el mismo final. Casos particulares que representan una situación global y que lanzan un grito categórico: la despenalización de la eutanasia. Hernández quedaba en libertad sin medidas cautelares pasadas las 22.00 horas del mismo día. A su salida de los juzgados, recuperaba las últimas palabras de su mujer: "A mí no me llegó la eutanasia, que sea por los demás".

Desde el año 1994, el Congreso lleva acogiendo iniciativas para despenalizar la eutanasia, que no han prosperado por el rechazo explícito de los grupos o la dejadez de funciones de los mismos. Uno de últimos pasos se dio en los pasillos de la Cámara Baja el pasado 25 de septiembre. Entonces se amplió por primera vez el periodo de enmiendas a la proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia presentada por el Grupo Parlamentario Socialista en el mes de mayo. Desde entonces, el plazo se ha ido prorrogando semanalmente hasta su caducidad definitiva, consecuencia de la oposición escenificada por el PP y la inacción de Ciudadanos. La norma socialista fue tomada en consideración por el Pleno el pasado 2 de julio con el apoyo de todos los grupos menos el de los conservadores, que planteó una enmienda a la totalidad rechazada en el mes de octubre. En ese momento, la formación de Albert Rivera se posicionó junto al PSOE. ¿Qué ha ocurrido desde entonces? En varias manifestaciones públicas, el portavoz de Sanidad de Ciudadanos, Francisco Igea, condicionó el apoyo de su grupo al texto a que antes se aprobase su propuesta de ley de cuidados paliativos.

En este escenario, el PP se consolida como el único partido que se opone explícitamente y por motivos ideológicos a despenalizar la eutanasia. Al PP se suma ahora un nuevo actor que ha irrumpido con fuerza en el arco político: la extrema derecha de Vox. Las filas de Santiago Abascal han criticado de raíz la propuesta socialista. Va en su ADN. La formación defiende con uñas y dientes su "compromiso con la defensa de la vida desde su concepción hasta su extinción natural".

La inmovilidad de los partidos de la derecha no coincide, sin embargo, con el sentir de sus votantes. Las organizaciones en favor al derecho a morir dignamente insisten de forma reiterada en que la sociedad "va un paso por delante" de los propios partidos. Y los datos así lo avalan: en el año 2009, el 73,6% de los españoles se pronunciaba a favor de regular por ley la eutanasia y en 2018 el porcentaje ascendía al 85%.

La primera encuesta fue confeccionada por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). En aquel sondeo el centro cuestionaba si España debería regular por ley la eutanasia y los ciudadanos respondían afirmativamente. Lo hacía el 73,6%, de los cuales un 58,4% lo apoyaba "con toda seguridad" y el 15,2% no estaba "totalmente seguro". Sólo el 10,3% decía rechazar una regulación legislativa "con toda seguridad", mientras que el 5% desconocía el significado de eutanasia y el 6,9% optaba por no contestar.

La encuesta del CIS ofrecía además los resultados en base a la variable "recuerdo de voto", lo que permitía entrever qué porcentaje de votantes de las diferentes opciones políticas estaba a favor de regular la eutanasia. De esta manera, el 82,7% de los ciudadanos que decían haber votado al PSOE se mostraban a favor de hacerlo, cifra que ascendía al 84,6% en el caso de CiU y al 88,7% respecto a los votantes de IU.

Los votantes del PP, pese a la clara oposición de su partido, también se inclinaron de forma mayoritaria por caminar hacia la regulación: un 62,8% así lo confirmó, de los cuales un 50,5% lo dijo "con toda seguridad" y un 12,3% sin estar "totalmente seguro". Existe, por tanto, una fisura evidente entre las líneas que defiende el partido de Pablo Casado y la opinión de quienes le apoyan electoralmente.

Los datos son similares a los vertidos por Ipsos en 2018, casi una década después. De acuerdo a los resultados del barómetro [consultar en este enlace], el 85% de la población se declara a favor de regular la eutanasia, de los que el 49% dice estar totalmente convencido. En su análisis, y tras cruzar las respuestas con la intención de voto, la organización concluye que "los votantes de partidos de izquierdas son los más dispuestos a que se debata y legisle sobre la eutanasia". Concretamente el 92% de los socialistas y el 93% de Podemos. En cuanto a Ciudadanos, el 89% de su electorado apoya una regulación.

Y de nuevo mucho más de la mitad de los votantes conservadores se encuentra en el mismo punto: el 74% cree que la eutanasia debe ser regulada. De ellos, el 35% está totalmente convencido. Aunque, en comparación con otros votantes, los electores conservadores son quienes menos se inclinan por la regulación, las cifras siguen constatando que existe una corriente social mayoritaria a favor de hacerlo, incluso aunque su partido se oponga.  

Retomar la hoja de ruta hacia una ley

El mismo día en que la noticia de la detención de Ángel Hernández golpeaba a la ciudadanía, una petición en Change.org se ponía en marcha para evitar que la Fiscalía presentara cargos contra él. "No ha hecho nada malo. Tanto es así, que él ni siquiera lo ha ocultado. Desde el primer momento ha reconocido lo que ha hecho", dice el texto. En la actualidad, aclara, "tanto el suicidio asistido como la eutanasia están castigados en el Código Penal: penas de dos a cinco años en el caso del suicidio asistido y de seis a diez años en el de eutanasia. No podemos dejar que Ángel sea castigado por un acto de compasión". El autor de estas palabras es Marcos Ariel Hourman, el primer médico en España condenado por practicar la eutanasia. En apenas dos días la iniciativa ha logrado el apoyo de más de 240.000 personas.

La misma fórmula, cosechar el apoyo social, fue empleada antes por otras familias. También reunieron cientos de miles de firmas los familiares de Maribel Tellaetxe, una mujer que padecía un alzheimer extremadamente desarrollado y que falleció en marzo de este año. "Lo que pasa casi siempre es que la sociedad suele ir por delante y luego vienen las leyes", comenta David Lorente, uno de los hijos de Tellaetxe, al otro lado del teléfono.

Lorente confía a pesar de todo en la clase política, dice, porque hasta el momento "se ha puesto a la altura". El problema, agrega, es que "Ciudadanos y PP han estado bloqueando la propuesta semana tras semana". Por eso insiste en poner la mirada sobre las próximas elecciones. Lo que ocurra entonces "dependerá de quien gane: si ganan los que están contra los derechos humanos, luego no nos llevemos las manos a la cabeza", asevera. Por el contrario, de obtener una victoria en las urnas "la suma del resto, de quienes están por respetar que cada uno escoja su final libremente, tendremos ley de eutanasia". Y "muy pronto", augura. Sánchez ha prometido regular la eutanasia si obtiene la mayoría suficiente tras los comicios.

Lorente reconoce no haber perdido la esperanza en que una norma se conjugue pronto "si la sociedad despierta". Entretanto, recuerda que "las leyes están para respetarlas, pero cuando pisan las libertades individuales sin justificación, cuando atentan contra los derechos humanos y suponen un crimen contra la humanidad, en esas circunstancias la desobediencia civil queda legitimada". Mientras a Ángel Hernández se le trata "como un delincuente", lamenta, lo cierto es que "los que han torturado a su mujer son criminales de guante blanco amparados por una ley criminal".

Luis de Marcos falleció en 2017, afectado por una esclerosis múltiple. También con el objetivo de regular el derecho a morir dignamente su familia lanzó entonces una petición que cosechó el apoyo de casi 100.000 personas. Su viuda, Asunción Gómez, recuerda en conversación con infoLibre que casos como el de Ángel Hernández y su mujer llevan un poco de todos los que le precedieron y de aquellos que son invisibles. "Luis me decía: a ver si soy yo el último que tenga que sufrir de esta manera. Él se fue hace año y medio y hay muchísima gente sufriendo lo mismo que él, o más o diferente", relata.

Aunque la proposición socialista, afirma, trajo consigo "días muy felices", la realidad es que ahora "está todo estancado". Así que su petición es clara. "Que los partidos políticos estén a la altura de la sociedad, que va muy por delante. Olvidarse de egoísmos y tabús. Los ciudadanos queremos tener derecho a poder disponer del final de la vida cuando ya no es vida", pide y recuerda que ese derecho "no implica la obligación de aplicar la eutanasia a nadie". Gómez quiere evitar que, como hasta ahora, el camino parlamentario se recorra dando "dos pasos para adelante y uno para atrás". Toda la esfera política, estima, debe ir en conjunto. "Nos parece tan obvio", admite. "Siempre pensamos que dentro de unos años" las trabas quedarían en anécdota y la lucha habría dado sus frutos.

El caso de Ángel Hernández ha desencadenado una oleada de reacciones políticas pero también un tsunami de solidaridad ciudadana. El viernes se celebraron en Madrid y Barcelona dos concentraciones para expresar el apoyo masivo de la sociedad. Fuentes de la organización Derecho a Morir Dignamente (DMD) insisten, en declaraciones a este diario, en pedir "honestidad a los partidos". Pero no sólo. "Que se informen, que entiendan cómo funciona la muerte asistida en otras países y que con los datos en la mano hagan juicios de valor".

Entre sus demandas, una está especialmente dirigida a Pedro Sánchez. Si los socialistas entran de nuevo en Moncloa, la ley que impulsen debe ser una norma "acorde a 2020, que sería cuando se aprobaría, en el mejor de los casos". Actualmente existe una "experiencia de más de 80.000 casos y ni uno sólo es de homicidio", de manera que "no tiene sentido un control previo", pues supondría "burocratizar en exceso el proceso y una posible herramienta de boicot por parte de algunas comunidades".

La duda, reconocen las mismas fuentes, "siempre ha sido Ciudadanos". Respecto al PP, creen que es necesario un "avance" para que "se quite esa mochila confesional" y construya una "derecha acorde con una sociedad plural", aunque no confían en que suceda pronto. En todo caso, la organización recuerda –y con ello lanza un mensaje a todos los partidos– que la simple puesta en valor de "la libertad de las personas" va necesariamente ligada al apoyo de la eutanasia.

La familia de Maribel Tellaetxe, mujer de 75 años de Portugalete (Vizcaya) que padecía desde hace doce años un alzheimer extremadamente desarrollado y que falleció este pasado miércoles, ha asegurado que seguirán "hasta el final" en su lucha para despenalizar la eutanasia, informa Europa Press.

Los familiares de Maribel presentaron hace unas semanas en el registro del Congreso de los Diputados más de 182.000 firmas para demandar a la Comisión de Sanidad que se apruebe la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Tras el fallecimiento de su mujer y madre, han anunciado que la recogida de firmas a través de la plataforma change.org sigue abierta, y no descartan presentar una ampliación de los apoyos que siguen recabando, que superan ya las 200.000 firmas.

En una rueda de prensa ofrecida este jueves en el Ayuntamiento de Portugalete, el marido y los dos hijos de Maribel han dado lectura a un comunicado, en el que afirman que el de hoy es "un día de emociones contrastadas". Por un lado, ha afirmado, es un día "de júbilo porque la naturaleza le ha traído la paz y el descanso que una ley le ha negado", pero, por otro, es "un día de rabia y dolor porque, lejos de tener la muerte que todo ser humano merece", su madre y esposa "ha sido desprovista de dignidad y sometida a conductas análogas hasta su muerte".

Tras lamentar que "su mayor pecado fue contraer una enfermedad terminal", han afirmado que "los responsables de este crimen tiene nombres y apellido y deben ser señalados, son los señores de Ciudadanos y del PP, que martes tras martes han estado prorrogando el bloque de la ley de eutanasia en la mesa del Congreso". Según han defendido, "cada uno de nosotros o de nuestros familiares podríamos correr la misma suerte en nuestro final", y ha subrayado, en ese sentido, que "en esa papeleta que introducimos en una urna cada cuatro años tenemos la opción de evitar un final tortuoso y cruel para nuestras vidas".

Lo que ha sufrido Maribel, una "tortura absolutamente bestias"

Ante las críticas desde determinados partidos políticos por comparar lo sufrido por Maribel con "conductas análogas a la tortura", su hijo ha asegurado que "están usando la terminología que usa la ley". "Cuando nosotros decimos conductas análogas a la tortura están respaldadas por la legislación internacional y, especialmente la europea, que dice que cualquier acto denigrante e inhumano que actúe contra la integridad física y mental de los seres humanos son conductas análogas a la tortura", ha manifestado.

En ese sentido, ha preguntado a los presidentes del PP, Pablo Casado, y de Ciudadanos, Albert Rivera, "si pueden explicar públicamente si en sus programas electorales de cara al 28 de abril tienen las conductas análogas a la tortura para todos por ley". "Que lo expliquen públicamente y que nos digan a los ciudadanos si en nuestro final nos van a tener sometido a un final cruel y doloroso a través de esta ley contra la eutanasia, y que lo digan abiertamente, que no lo escondan", ha demandado.

Su hijo ha asegurado que estaría "encantado de hablar personalmente con Rivera, con Casado, con el obispo de Bilbao, con los tres juntos en una mesa". "No creo que puedan defender de ninguna forma lo que han estado haciendo con mi ama", ha añadido.

Según ha recordado, se trata de una ley "de hace 40 años, pero la gente cambia, las conciencias cambias y las necesidades cambian". "Nos llevamos las manos a la cabeza ante las penas capitales o la lapidación, que es una atrocidad, y quizá lo que diga suene a atrocidad, pero creo que no me equivoco y así lo querría para mí". "Son torturas absolutamente bestias las que han aplicado a mi madre", ha añadido.

Así mismo, ha asegurado que van a "seguir luchando, por ella, por nosotros y por todos". "Esto no ha quedado aquí, y hasta que esta ley no salga vamos a seguir defendiendo que todos podamos tener una muerte digna", ha manifestado. Tras agradecer el apoyo del pueblo de Portugalete y al equipo de paliativos del Hospital San Juan de Dios, la familia de Maribel ha explicado que han donado su cerebro para la investigación sobre el alzheimer, con el fin de que "se puedan beneficiar generaciones futuras". En ese sentido, ha pedido "a los que tienen que invertir a dar más inversiones" para la investigación en este campo "para que, en un futuro, se encuentren soluciones" a este tipo de enfermedades.

"Tú importas porque eres tú y tú importas hasta el final de tu vida". Es el mensaje escogido para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado 13 de octubre. Los cuidados al final de la vida han cobrado especial relevancia gracias al debate en torno a una muerte digna, pero continúan siendo, según denuncia la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), los grandes olvidados por el sistema sanitario.

La asociación advierte de "las carencias del sistema sanitario para atender las necesidades de las personas que necesitan cuidados paliativos" y recuerda que actualmente "apenas se ha modificado la situación que viven las personas al final de la vida". Según denuncia la propia organización, el 50% de ellas no reciben atención paliativa especializada y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicosocial.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como "el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales".

Según estima la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), "tres de cada cuatro personas necesitarán en algún momento atención paliativa, unos cuidados que mejoran la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, no sólo en la fase final de la enfermedad, sino desde el inicio del proceso y durante el periodo de duelo". Está demostrado, añade, que esta forma de atención "disminuye el sufrimiento del enfermo y de sus seres queridos, evita actuaciones innecesarias y da prioridad a los valores y preferencias del paciente en un momento de especial fragilidad".

Ana Fernández Marcos, directora de relaciones institucionales de la AECC, explica en conversación con infoLibre que la primera demanda, con motivo del día internacional, versa en torno a la necesidad de llevar a cabo un análisis exhaustivo de la situación. "Consideramos importante tener datos y ver cómo está llegando la cobertura de una atención que es crítica", dice, pues se trata de "una fase compleja en el sentido de las necesidades que surgen".

La atención de los pacientes al final de su vida, recuerda la experta, "requiere de unas condiciones un poco diferentes no sólo en cuanto a los aspectos físicos, sino también emocionales, sociales y espirituales". En ese sentido, sostiene, "todavía falta gente por poder acceder y no se da de manera integral", existe un "abordaje deficitario de las partes".

Por ello, la asociación reclama una "revisión exhaustiva de la estrategia del sistema nacional de salud". Si bien dicha estrategia "es excelente porque plantea estándares de cómo debe ser el servicio", las principales barreras tienen que ver con la escasez de información respecto a su progreso. Es urgente, añade la experta, poder "conocer de forma transparente la evaluación y cómo evolucionan los datos".

Reconocimiento y ley estatal

En el año 2007 se puso en marcha una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. El documento, cuya última actualización abarca los años 2010 y 2014, plantea un "modelo interdisciplinar de atención integral a los pacientes y sus familias, basado en la colaboración entre niveles asistenciales y en la accesibilidad en los distintos territorios o áreas sanitarias". La evaluación respecto a los objetivos relativos a procesos asistenciales y a aspectos organizativos "muestra algunos avances en el desarrollo de este modelo".

Según relata el análisis, "la mayoría de las comunidades autónomas incluyen en un plan específico los objetivos relacionados con la identificación, evaluación y establecimiento de planes terapéuticos, siendo considerados como objetivos de gestión en la mitad de ellas". La última en hacerlo ha sido Canarias, que en julio del presente año anunció la cesión de 4,21 millones de euros hasta 2021 para su implantación.

Entre las demandas que la AECC lanza con motivo del día internacional, se encuentra la puesta en marcha de una ley estatal que "permita armonizar las leyes que ya existen en varias comunidades autónomas". A su juicio, la norma debe "garantizar el acceso a cuidados paliativos para todas las personas que lo necesiten", además de "respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio", siempre que las condiciones lo permitan.

Según un estudio labrado por la propia asociación, un 45,4% de los pacientes encuestados prefiere estar en su casa; un 32% se inclina por un centro especializado y un 18% por un hospital. La Secpal recuerda que, en relación al lugar donde se ofrecen los servicios, principalmente se hace en el domicilio (63,7%) y en hospital (65,5%). La oferta de servicios en los centros sociosanitarios apenas supera el 50%. En este sentido, apunta, "es importante también centrar la atención en estos centros, ya que se estima que al menos un 30-40% de las de personas pasa los últimos meses de su vida hasta fallecer en centros sociosanitarios y residencias".

La asociación pide asimismo una "coordinación adecuada de los profesionales" y facilitar su formación, de forma que se identifiquen y promuevan buenas prácticas. Llaman, además, a "fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello". Fernández Marcos señala que gran parte de los sanitarios destaca precisamente la necesidad de una "formación más continuada, más reglada", porque en la actualidad "están acostumbrados a curar más que a cuidar".

La Secpal coincide en las necesidades formativas, y por ello cree que las comunidades "deben esforzarse en promover los cuidados paliativos como la forma más innovadora y progresista de atender con calidad a las personas que se enfrentan a enfermedades graves". En España, recuerda la organización, los cuidados paliativos "no son una especialidad, ni siquiera un Área de Capacitación Específica (ACE) o subespecialidad", de manera que "quien se dedica a ellos lo hace a partir de un proceso de autoformación y por haber tenido la oportunidad de desarrollar su carrera en este campo gracias a su dedicación y compromiso". Se ha incorporado como especialidad en comunidades como Andalucía y más recientemente en Castilla y León.

La Secpal defiende, en este contexto, un "proceso de reconocimiento" cuyo desarrollo debe incluir "una formación básica dirigida a todos los profesionales del ámbito sanitario". También urge "poner en marcha una especialidad o subespecialidad mediante el sistema de residencia, es decir vía MIR (Medicina), EIR (Enfermería) o PIR (Psicología)", así como "implantar la categoría profesional en cuidados paliativos como forma de creación de plazas específicas en las que se prime la formación y experiencia en este campo".

Muerte digna

Al debate sobre los cuidados paliativos le ha adelantado otro visiblemente polarizado y que guarda cierta relación: el de la muerte digna. El pasado año Unidos Podemos registró una iniciativa al respecto que no prosperó. Sí lo hizo la defendida por el PSOE este verano, quien propuso que la eutanasia pasara a ser una prestación de la cartera sanitaria.

También fue aprobada el pasado año la ley propuesta por Ciudadanos, que deja a un lado el suicidio asistido y se limita a ampliar algunos aspectos ya incluidos en la ley de autonomía del paciente de 2002, que consagró derechos como el rechazo a un tratamiento o el documento de voluntades anticipadas o testamento vital.

La iniciativa de la formación naranja incluye el derecho del paciente a recibir sedación al final de la vida en dos niveles: paliativo (sedación parcial) o en fase de agonía (se permite dar medicación para sedar completamente al paciente para calmar dolores u otros síntomas). Por otro lado, también establece el derecho a estar acompañado en el proceso final, a recibir cuidados paliativos iguales en todas las comunidades y que estos sean domiciliarios y a que, si se muere en un hospital, se respete la intimidad del proceso asignando habitaciones individuales.

Fernández Marcos reconoce que su asociación ha estado muy pendiente de la propuesta planteada por el equipo de Albert Rivera. "Hemos seguido muy de cerca la ley de Ciudadanos, que intentaba armonizar nuestra preocupación principal", señala, al tiempo que rechaza entrar en el debate sobre la eutanasia. "Ya hay un debate previo", opina, y es "hasta dónde llega la cobertura de un derecho que ya está en el sistema sanitario". Fernández Marcos insta a que "llegue al 100%" para después poder "abrir los debates que haya que abrir".

A las mismas conclusiones llegaron diversos expertos el pasado mes de junio, durante el XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. "Si se regula la eutanasia antes de que los cuidados paliativos sean accesibles para la mayoría de la población, siempre dejaremos el vaso medio vacío", convinieron los especialistas.

España empleó el año pasado el equivalente al 6,3% de su riqueza nacional en sufragar la sanidad pública, un porcentaje que es el más más bajo de los últimos nueve años y que está por debajo del 6,8% del PIB consagrado en 2009, el año que se toma como referencia por haberse producido entonces el mayor pico de gasto social. Este nivel de inversión es apenas dos terceras partes del registrado en Alemania (9,6%), Francia (9,5%) o países nórdicos como Suecia (9,1%) o Noruega (8,8%) y relega a España a la decimoséptima posición de las principales economías del mundo en lo que a gasto sanitario público se refiere, tal y como muestran las últimas estadísticas publicadas por la OCDE. 

Además, los datos certifican que aunque el sector público, financiado a través de los impuestos, sigue siendo la principal fuente de los recursos dedicados a la salud, el gasto privado directo de los usuarios ha aumentado durante los años de la crisis. El año pasado se situó en el 2,6% del PIB, cuatro décimas por encima del porcentaje registrado en 2009, algo que los expertos consultados por infoLibre atribuyen precisamente al "debilitamiento" de la sanidad pública, con las listas de espera como gran indicador, y a reformas legislativas como la introducción del copago farmacéutico para los pensionistas, que hasta 2012 sólo habían contribuido a pagar los medicamentos con sus impuestos. 

David Cantarero, profesor de Economía de la Universidad de Cantabria y vicepresidente de la Asociación de Economía de la Salud (AES), considera que la reducción del gasto del sector público no tiene que ver con una mayor eficiencia, como sería deseable, sino con la consolidación de una tendencia de reducción de la inversión que es "preocupante" en sí misma pero que es más grave, si cabe, teniendo en cuenta que se produce en un contexto de aumento de la longevidad y de la esperanza de vida, lo que incrementa el número de pacientes pluripatológicos, es decir, que tienen varias enfermedades.

Con este escenario, no resulta sorprendente que se estén encendiendo algunos indicadores de alarma. Los representantes sindicales y de colectivos de defensa de la sanidad pública citan especialmente el aumento de las listas de espera para intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas o derivaciones al especialista, así como la pérdida de calidad asistencial en los centros de atención primaria, como grandes secuelas de esta consolidación del gasto sanitario público a la baja. Ambas realidades vienen motivadas por la mayor carga de trabajo de sus profesionales, sometidos a peores condiciones laborales y una mayor presión asistencial, según explica Antonio Cabrera, administrativo en el Hospital Carlos Haya de Málaga y secretario general de la federación de Sanidad de CCOO.

Gracia Álvarez, enfermera y secretaria del sector Salud, Sociosanitario y Dependencia de UGT, recuerda que en la atención primaria, un servicio muy relevante por su carácter de entrada al sistema sanitario, el presupuesto se ha reducido un 11,6% entre 2009 y 2016: de 10.775 a 9.530 millones de euros, un total de 1.245 millones menos. Álvarez insiste en que el trabajo en los centros de salud es clave para la atención a la cronicidad precisamente en un momento en el que la prevalencia de dolencias crónicas como la hipertensión, la diabetes o el colesterol elevado se ha disparado en España como consecuencia del envejecimiento de la población y factores de riesgo como la obesidad. 

"Una buena atención primaria es indispensable para hacer políticas de prevención ante los factores de riesgo –mala alimentación, tabaquismo...– causantes del repunte de esas dolencias crónicas, pero también para tener muy controlados trastornos que, descompensados, son susceptibles de causar dolencias circulatorias muy graves como infartos o ictus", explica Álvarez. Respecto a las listas de espera, los últimos datos disponibles, de diciembre de 2017, reflejaron que los ciudadanos residentes en España tenían que aguardar, de media, 106 días para operarse en la sanidad pública, 14 días más que un año antes. Y que 592.175 personas estaban esperando por una intervención. 

Además de los elementos citados, Cabrera, de CCOO, alude a la falta de inversión en tecnología médica y advierte de que equipos como ecógrafos, resonancias magnéticas o sistemas de monitorización corren el riesgo de quedarse anticuados, al tiempo que llama la atención sobre el deterioro de las instalaciones sanitarias (hospitales, centros de salud, consultorios...) por la falta de mantenimiento como otros de los ámbitos en los que más se están notando la consolidación de estos recortes. 

Álvarez, por su parte, hace referencia a la llamativa la merma en los presupuestos que han sufrido y sufren los servicios de salud pública, cuyos fondos han caído un 34,7% entre 2009 y 2016: de 1.158 millones de euros anuales a 756. Es decir, 402 millones de euros menos. En esta partida se incluye la vigilancia epidemiológica, las campañas de sensibilización ciudadana para la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, áreas que también resultan clave para la "sostenibilidad del sistema a largo plazo". 

Gasto privado 

En palabras de Cantarero son precisamente las "necesidades insatisfechas" en la atención sanitaria, por ejemplo, en términos de listas de espera, las que inducen al incremento del gasto directo de los usuarios. Claro está, de los pacientes que por su nivel de ingresos se lo pueden permitir, con las lógicas consecuencias que esta deriva tiene en términos de equidad, tal y como advierte el doctor jubilado Marciano Sánchez Bayle, portavoz de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Publica (FADSP), que insiste en la gran "desigualdad" que genera "trasladar gasto público al privado". 

Como propuestas para revertir esta tendencia, en la Asociación de Economía de la Salud apuestan por incrementar la coordinación entre comunidades o que los Presupuestos Generales del Estado contengan fondos finalistas que las autonomías tengan que dedicar obligatoriamente a ciertas cuestiones del ámbito sanitario, para paliar también las grandes desigualdades territoriales que existen actualmente en España. Por ejemplo, Navarra destina por habitante un 48% más de dinero que Andalucía. Sánchez Bayle, por su parte, insiste en la necesidad de llevar el gasto sanitario público al 7% del PIB a medio plazo. 

Los representantes sindicales esperan la llamada de la nueva ministra de Sanidad, Carmen Montón, a la que pretenden transmitir que el principal problema del Sistema Nacional de Salud es su "infrafinanciación". El anterior Gobierno del PP se había comprometido con Bruselas a ir reduciendo de manera progresiva el porcentaje de riqueza nacional dedicado a sanidad, al menos, hasta 2021. En 2018 estaba previsto llegar al 5,9% del PIB. Ahora le toca mover ficha al nuevo Ejecutivo y decidir si cambia estas previsiones. 

Todos los grupos parlamentarios salvo el PP respaldaron el pasado martes la toma en consideración de una proposición de ley [consultar, aquí], que regula la eutanasia, que es el procedimiento por el que un profesional sanitario aplica directamente a un paciente con una dolencia irreversible la medicación letal que ha reclamado de forma reiterada, una práctica que actualmente se asemeja en el Código Penal al homicidio. La iniciativa también prevé despenalizar la ayuda al suicidio asistido, pues contempla la prescripción de la sustancia letal para que el paciente se la pueda autoadministrar.

De aprobarse, esta regulación permitiría, en principio, amparar casos como los del tetrapléjico gallego Ramón Sampedro, cuya muerte de forma clandestina hace dos décadas abrió el debate sobre el derecho a la buena muerte en España; o el de Luis Marcos, el técnico de Televisión Española de 50 años afectado de esclerosis múltiple que reivindicó la despenalización del suicidio asistido hasta su muerte en un hospital de Madrid el pasado verano. En todo caso, esta es una iniciativa que no ha hecho sino iniciar un trámite parlamentario que puede durar muchos meses. Los más inmediato será la presentación de enmiendas por parte de los grupos, donde seguro habrá debate.

En concreto, los socialistas proponen modificar el artículo 143.4 del Código Penal para despenalizar las citadas prácticas en dos supuestos: enfermedad grave e incurable que genere "sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin capacidad de alivio" o discapacidad grave crónica que suponga una invalidez generalizada y una situación de dependencia absoluta. Además, el texto convierte en "derecho" la posibilidad de solicitar y recibir ayuda para morir en los citados supuestos, por lo que incluye esta "prestación" en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS). También prevé la objeción de conciencia para los facultativos.

Eso sí, para poder acceder a ella, establece la obligación de ser mayor de edad, contar con dos peticiones por escrito separadas por un plazo de quince días y la concurrencia de dos médicos diferentes que valoren el caso. Además, decreta la obligación de contar con el aval previo de una comisión autonómica de control formada por facultativos y juristas, algo que critica la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) porque "puede entorpecer su aplicación".

El médico Fernando Marín, portavoz de DMD, explica que en su colectivo existe el temor a que estas comisiones se acaben convirtiendo en una "herramienta de boicot" a la ley por las dificultades prácticas de su implantación –"¿la comisión tendría que trasladarse al domicilio de cada paciente?, se pregunta– e incluso por el hipotético sesgo conservador que pudieran tener sus miembros, lo que podría acabar generando problemas de equidad entre comunidades autónomas. 

De hecho, este requisito es prácticamente la única diferencia existente entre la iniciativa tomada en consideración el pasado martes y otra proposición de ley que la coalición Unidos Podemos presentó en enero de 2017 y que sólo recibió 86 votos a favor (Unidos Podemos, ERC, PNV y el Grupo Mixto), 131 en contra (PP, Foro Asturias y UPN) y 133 abstenciones (PSOE, Ciudadanos, PdeCAT y Nueva Canarias), así que ni siquiera se empezó a tramitar. 

Además, Marín recuerda que el control previo no existe países con legislaciones avanzadas sobre muerte asistida como Bélgica, Holanda o Luxemburgo, donde la evaluación es a posteriori. Por ejemplo, esas evaluaciones permiten saber que en Holanda, en 2015, se practicaron 5.516 eutanasias, el 72,5% de ellas a enfermos de cáncer. Muy por detrás quedaron otros motivos como el trastorno del sistema nervioso (5,6%), las enfermedades cardiovasculares (4,2%) y las dolencias pulmonares (4%).

A la vanguardia 

En todo caso, sí existe consenso sobre que esta regulación acercaría a España a los países que están a la vanguardia de la defensa del derecho a la buena muerte y que sería un "gran avance". "Aunque esperemos que se pueda mejorar durante su trámite parlamentario, sin duda es una ley que nos vale. Estamos seguros de que después vendrán las de otras grandes democracias europeas como Francia o Alemania", subraya Marín.  

El país pionero en Europa fue Holanda, con una ley que entró en vigor el 1 de enero de 2002 y que permite la eutanasia activa para las personas que están sometidas a un sufrimiento insoportable sin expectativas de mejora incluso si son menores de edad o tienen trastornos psiquiátricos, algo que no prevé la proposición que debate ahora el Congreso. DMD cree que es una incongruencia no haber incluido a los jóvenes de 16 y 17 años, dado que la Ley de Autonomía del Paciente establece que a partir de esa edad los menores no necesitan autorización legal para someterse o rechazar tratamientos.

Bélgica siguió los pasos a Holanda en septiembre de 2002 al despenalizar la eutanasia para los adultos y también bajo estrictas condiciones: que haya sufrimiento físico insoportable y la muerte a corto plazo sea inevitable. Además, el 13 de febrero de 2014 el Parlamento belga aprobó la eutanasia para los menores sin límite de edad, aunque se tiene en cuenta la capacidad de discernimiento del niño y el consentimiento escrito de sus padres. En Luxemburgo la ley que legalizó la eutanasia se aprobó en el Parlamento en febrero de 2008 y entró en vigor en marzo de 2009.

En todo caso, Marín sí subraya que las normas de estos tres países no son tan estrictas en los supuestos que posibilitan el acceso a la eutanasia como lo es la redacción actual de la proposición que está en trámite parlamentario: estar en una situación de "sufrimiento físico o psíquico constante e insoportable sin capacidad de alivio" o padecer una discapacidad grave crónica que suponga una invalidez generalizada y una dependencia absoluta. Este médico pone como ejemplo el caso de una persona con demencia que hubiera dejado escrito en un testamento vital su voluntad de que, llegado el momento, se le practicara una eutanasia. Pues bien, este caso no estaría amparado por el texto legal si el solicitante no pudiera acreditar la existencia de eses "sufrimiento físico o psíquico". 

Por otro lado está el caso de Suiza, donde se castiga la eutanasia activa con penas de hasta cinco años de cárcel, pero se admite el suicidio asistido cuando se produce a petición de la víctima y no está motivado por perversas intenciones, en concreto, "razones egoístas",según recoge el Código Penal. No existe una ley al respecto que establezca requisitos como los existentes en el resto de países con legislación sobre muerte digna, lo que motiva que personas se trasladen a ese país para acabar con sus vidas. 

Recientemente, el científico australiano David Goodall, de 104 años, viajó a Suiza para someterse a un suicidio asistido. Pero trasladarse al extranjero en las circunstancias en las que se solicita una eutanasia, comunicarse en otra lengua y realizar todas las gestiones necesarias exige disponer de unos recursos personales solo al alcance de una minoría, tal y como recuerdan en DMD.

Dos décadas después de que el tetrapléjico gallego Ramón Sampedro muriera de forma clandestina tras acudir sin éxito a los tribunales para que le ayudaran a acabar con su vida, el debate sobre el derecho a la buena muerte parece retomar fuerza en España. En los últimos años se ha avanzado en materia de autonomía de los pacientes o de acceso a cuidados paliativos. Sin embargo, sigue habiendo una barrera infranqueable: la posibilidad de que un paciente terminal pueda morir cuando él lo decida. 

El PSOE registró este jueves en el Congreso una proposición de ley [consultar, aquí], que regula la eutanasia, que es el procedimiento por el que un profesional sanitario aplica directamente a un paciente con una dolencia irreversible la medicación letal que ha reclamado de forma reiterada, una práctica que actualmente se asemeja en el Código Penal al homicidio. La iniciativa también despenaliza la ayuda al suicidio asistido, pues contempla la prescripción de la sustancia letal para que el paciente se la pueda autoadministrar.

En concreto, los socialistas proponen modificar el artículo 143.4 del Código Penal para despenalizar las citadas prácticas en dos supuestos: enfermedad grave e incurable que genere "sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin capacidad de alivio" o discapacidad grave crónica que suponga una invalidez generalizada y una situación de dependencia absoluta. De aprobarse, esta regulación permitirá amparar casos como los de Ramón Sampedro o Luis Marcos, el hombre de 50 años afectado de esclerosis múltiple que reivindicó la despenalización del suicidio asistido hasta su muerte, el pasado verano. 

Además, el texto convierte en "derecho" la posibilidad de solicitar y recibir ayuda para morir en los citados supuestos, por lo que incluye esta "prestación" en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS). Eso sí, para poder acceder a ella, establece la mayoría de edad, dos peticiones por escrito separadas por un plazo de quince días, la concurrencia de dos médicos diferentes que valoren el caso y una comisión colegiada que lo avale. También prevé la objeción de conciencia para los facultativos. 

Iniciativas 

No es la primera iniciativa en este sentido que llega al Congreso durante la actual legislatura. La coalición Unidos Podemos presentó en enero de 2017 una proposición de ley que ya preveía la legalización de la eutanasia para los mayores de edad que padecieran una enfermedad terminal "sin esperanza" o dolores físicos y psíquicos "intolerables". Al igual que en la iniciativa del PSOE, preveía dos peticiones por escrito por parte del paciente y un informe realizado por médicos o psicólogos para aprobar o denegar su solicitud.

La diferencia más relevante entre ambas es que la de Unidos Podemos no incluía la necesidad de contar, previamente, con el aval de una comisión colegiada de control, una cuestión criticada por la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) porque es un órgano que no existe en otras legislaciones similares en otros países y, a su juicio, "puede entorpecer su aplicación". 

En marzo de 2017, cuando se debatió su toma en consideración en el Congreso, los socialistas se abstuvieron. El diputado del PSOE Gregorio Cámara dijo entonces que debería abrirse un debate "sosegado" sobre la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido en España para establecer "un consenso amplio", al tiempo que destacó que la prioridad debía ser dotar al país de una buena ley de muerte digna, es decir, más centradas en los cuidados paliativos. 

La iniciativa recibió sólo 86 votos a favor (Unidos Podemos, ERC, PNV y el Grupo Mixto), 131 en contra (PP, Foro Asturias y UPN) y 133 abstenciones (PSOE, Ciudadanos, PdeCAT y Nueva Canarias), así que ni siquiera llegó a iniciarse el trámite parlamentario. Es cierto que el PSOE se encontraba inmerso entonces en un proceso de primarias y que la formación fijó finalmente posición sobre este asunto en su congreso de junio de 2017, donde se aprobó la despenalización de la eutanasia y su "inmediata regulación". 

Unidos Podemos lo volvió a intentar otra vez en junio del año pasado, cuando presentó una enmienda a la totalidad a otra iniciativa de Ciudadanos centrada en impulsar los cuidados paliativos y en regular las atenciones al final de la vida, pero sin adelantar deliberadamente la muerte del paciente. Precisamente lo que pretendían la formación morada y sus confluencias era que en el articulado del texto de la formación naranja se incluyera la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. Pero la enmienda fue rechazada con 249 votos en contra, entre ellos los del PSOE; 84 a favor y 8 abstenciones. Nueve parlamentarios no participaron en la votación. 

Durante el debate, la diputada socialista Guadalupe Martín anunció la presentación "en unas semanas" de una propuesta para regular la eutanasia y el suicidio asistido –al final han sido más de diez meses– y pidió a los grupos que apoyaran la propuesta de Ciudadanos, al tiempo que les instó a trabajar para llegar a un consenso. Desde Unidos Podemos, la parlamentaria Eva García Sempere acusó al PSOE de querer "ponerse una medalla" presentando una iniciativa propia. Para entonces, los socialistas ya habían aprobado en su congreso "a bombo y platillo" la despenalización de la eutanasia, como les afeó García. 

Precisamente este jueves,  García Sempere mostró su "sorpresa" tras detectar lo que considera un "extraordinario parecido" entre el texto presentado por el PSOE y el que la coalición registró en enero de 2017, informa Europa Press. Aun así, la diputada se felicitó por que el PSOE "baje a la tierra" en esta materia y, "aunque sea con años de retraso, registre su propuesta para regular" esta práctica. 

Cuidados paliativos  

La cuestión es que, en la actualidad, la única iniciativa que se está tramitando en el Congreso es la de Ciudadanos, que ni siquiera menciona el término eutanasia. De hecho, se limita a ampliar algunos aspectos ya incluidos en la ley de autonomía del paciente de 2002, que consagró derechos como el rechazo a un tratamiento o el documento de voluntades anticipadas o testamento vital. 

Por ejemplo, la iniciativa de la formación naranja incluye el derecho del paciente a recibir sedación al final de la vida en dos niveles: paliativo (sedación parcial) o en fase de agonía (se permite dar medicación para sedar completamente al paciente para calmar dolores u otros síntomas). Por otro lado, también establece el derecho a estar acompañado en el proceso final, a recibir cuidados paliativos iguales en todas las comunidades y que estos sean domiciliarios y a que, si se muere en un hospital, se respete la intimidad del proceso asignando habitaciones individuales.

La iniciativa de Ciudadanos guarda un gran parecido con los diferentes textos que se han ido aprobando en los últimos años en las comunidades autónomas. Nueve de ellas cuentan ya con normas que regulan los derechos del paciente en el último tramo de su vida. La pionera fue Andalucía, en 2010. Su aprobación estuvo marcada por el caso de Inmaculada Echevarría, una mujer aquejada de una distrofia muscular progresiva incurable que, en 2006, reclamó a la Junta de Andalucía que atendiera su petición de ser desconectada del ventilador mecánico que la mantenía con vida tras haber sido sedada.

El caso de Echevarría, que no pudo morir en el centro clínico religioso donde se hallaba internada desde hacía años porque su dirección se negó, reveló que la ley de 2002 tenía lagunas y que hacía falta detallar de manera más clara algunos supuestos. En los años siguientes se fueron aprobando regulaciones específicas en Asturias, Aragón, Baleares, Canarias, Galicia, Madrid, Navarra y País Vasco. Además, siete parlamentos autonómicos –Cataluña, País Vasco, Navarra, Asturias o Extremadura, entre ellos– han pedido al Congreso que reconozca el derecho a decidir sobre la eutanasia.

¿Qué haremos cuando dispongamos de suficiente información veraz? Yo os diré mis sospechas: nada. Erosionaremos la realidad a base de negarla con los más peregrinos y pueriles argumentos.

En el año 2015, la OMS publicó las conclusiones que centenares de estudios independientes desarrollados por los más eminentes científicos expertos en nutrición humana, en patologías derivadas de la alimentación, médicos expertos en nutrición, oncólogos experimentados en desarrollo de diversos tipos de cáncer asociados al consumo de carne y otros estudiosos de las enfermedades que diezman la salud de los habitantes de las zonas más desarrolladas del planeta, que establecían sin ningún género de dudas la relación directa entre el consumo de carne y desarrollo de enfermedades oncológicas, o lo que es lo mismo, comer carne da cáncer. Cuando esta noticia apareció en los telediarios de nuestro país se formó cierto revuelo equiparable al alboroto en el gallinero cuando se detecta la presencia del zorro, aplacado rápidamente por las declaraciones de carniceros, charcuteros y honradas gentes del ramo que afirmaron tranquilizadoramente que el género que vendían en sus establecimientos era de primera calidad y que las conclusiones de todos esos estudios eran una sarta de patrañas de gente que no sabía de la misa la mitad. Con lo que el público recuperó la calma y volvió con redoblado entusiasmo al consumo tradicional de derivados cárnicos y casquería fina de cinco días en semana que es lo que hacen los sectores adinerados de la población, que esos sí que saben.

Los derivados cárnicos destinados a la alimentación humana son portadores de toxinas que están relacionadas inequívocamente con el desarrollo de enfermedades oncológicas por una frecuencia en el consumo superior a las dos veces por semana. Este es un conocimiento de dominio público que no ha tenido efecto perceptible en los hábitos alimentarios de la población española dos años después de su difusión, si bien contrarrestada eficazmente por las argumentaciones inapelables procedentes del gremio de la industria chacinera: la carne es buena y sana. Hasta qué punto es sana que es portadora de todo tipo de derivados farmacológicos que se inyectan en la sangre de los animales destinados al consumo humano como hormonas, esteroides, antibióticos y demás productos químicos que, unidos a los derivados de los plaguicidas que absorben los vegetales que comemos, forman un cóctel diabólico responsable de la cada vez mayor ineficacia de los medicamentos convencionalmente usados para combatir infecciones que amenazan la salud de la población y que por el abuso en su utilización inconsciente contribuyen a fomentar la resistencia a los medicamentos de dichos agentes infecciosos.

La sangre humana es portadora de decenas de sustancias que no debían estar ahí, como metales pesados, productos químicos tóxicos, anabolizantes, antibióticos cuyos efectos nada beneficiosos para la salud humana van dando la cara poco a poco. Uno de los efectos ya comprobados es el progresivo aumento de la tasa de infertilidad de los humanos debida a la cada vez más baja calidad de los espermatozoides o el aumento de la tasa de cáncer desarrollado por menores de edad. __________________

Fernando Pérez Martínez es socio de infoLibre

Una carta publicada en un blog que se hace viral, un tuit indignado, un vídeo en el que se denuncia en clave de humor las consultas a contrarreloj... cada vez son más los profesionales del servicio de atención primaria, el primer nivel asistencial, que hacen públicas en las redes sociales las situaciones que viven en su día a día en los puntos de atención continuada, consultorios y centros de salud en los que trabajan. ¿El objetivo? Visibilizar los efectos de los recortes de los últimos años y poner el acento sobre las consecuencias que pueden tener tanto para la salud de la población como para la sostenibilidad del sistema a medio y largo plazo. 

La última profesional en lanzar la voz de alarma a través de las redes sociales ha sido la doctora Ina Idarreta Mendiola, con una trayectoria laboral de 35 años, 25 de ellos ejerciendo de médica de cabecera en un mismo centro de salud del País Vasco. En una carta hace un relato de "un día de trabajo como cualquier otro día de los últimos años" el que, por diferentes circunstancias, faltan tres de los ocho médicos del turno de mañana. Asegura que ese texto "podría haber sido escrito cualquier médico que trabaje en atención primaria, sea cual sea su edad, experiencia, ubicación o tipo de contrato". 

Idarreta Mendiola explica que como ninguno de sus compañeros es sustituido, el resto de médicos, a pesar de tener la agenda completa con diez minutos por paciente, tienen que recibir a los enfermos asignados a los ausentes, hacer visitas en domicilios y atender las "consultas extras urgentes". Una sobrecarga de trabajo que, ese día, la hizo sentir "desbordada". "Mi pretensión es recabar adhesiones para que quien deba saberlo sepa que no es un problema aislado y que requiere respeto, escucha, atención y solución", señala.

"Os aseguro que quiero trabajar; que me gusta mucho mi profesión; quiero ser verdadera puerta de entrada al sistema; que quiero respetar el deseo de no ingresar y morir en casa, plantear la terminalidad y atenderla, escuchar los problemas que causan esa ansiedad por la que consulta una persona, estudiar y procurar estar al día, reunirme con los compañeros para sesiones clínicas o para mejorar la gestión, hacer un buen seguimiento de los tratamientos... Lo he hecho durante años y cualquiera lo puede constatar. Ahora no puedo hacerlo con calidad porque no tengo suficiente tiempo ni reconocimiento que me anime a seguir mejorando", puede leerse también en su carta. 

Idarreta Mendiola dice que esta no es una cuestión personal y que no quiere "ningún protagonismo añadido". "He querido hacer pública la situación de la atención primaria para que llegue a quien tiene que llegar y quiera coger el guante. Este servicio merece una verdadera apuesta porque es el que puede contribuir de forma importante a la sostenibilidad del sistema público de salud", asegura a infoLibre. Hasta este miércoles 1.647 personas habían respondido a su carta, de las que el 99,5% compartían el relato expresado por ella. 

Lo cierto es que entre los expertos existe el consenso de que la atención primaria, que ejerce de filtro y vínculo de unión con la asistencia hospitalaria, es la columna vertebral de la atención sanitaria. Sin embargo, ha sido el área más maltratada en los años de recortes. Vicente Matas, vocal de Atención Primara Urbana de la Organización Médico Colegial, la institución que agrupa a todos los colegios de médicos de España, asegura que situaciones como las denunciadas por la doctora Idarreta Mendiola han dejado de ser tan excepcionales como deberían y son cada vez más recurrentes incluso fuera de períodos de vacaciones o de picos de demanda.

Según Matas, en esta situación ha tenido mucho que ver las restricciones presupuestarias de los últimos años. Entre 2010 y 2014, de cuando son los últimos datos desagregados disponibles, la inversión sanitaria pública total se recortó un 10,7% (de 69.400 millones a 61.947 millones). En atención primaria el tijeretazo fue del 14,7% (de 10.596 millones a 10.045). "Menos presupuesto significa plantillas más debilitadas y explica algunos datos como que el 40% de los facultativos de atención primaria tengan asignados cupos de 1.500 pacientes o más, lo que supone una media de cuarenta citas por jornada", explica este facultativo.

91 pacientes 

Ángel López Hernanz, médico desde hace 25 años en el pueblo sevillano de Cañada Rosal (3.300 habitantes), también ha utilizado las redes sociales para denunciar los recortes de personal y la no sustitución de las ausencias. Asegura que el pasado 31 de julio, cuando se incorporó al trabajo tras las vacaciones, tenía 48 pacientes "sin cita" además de los 43 citados en su lista. "En un pueblo como el mío estamos dos médicos. Cuando uno se ausenta por vacaciones o baja laboral el que queda tiene que atender a toda la población porque no hay sustituciones", asegura. 

A su juicio, sería imprescindible que al menos en periodos como vacaciones las ausencias fueran reemplazadas. Asegura que él puede salir del paso de estos momentos de colapso porque, como conoce a la historia clínica y personal de la mayoría de los pacientes, puede atenderlos en menor tiempo. No obstante, sí sostiene que la saturación de las agendas tiene implicaciones. Por ejemplo, no puede llevar a cabo programas de prevención sobre la diabetes, el abuso del tabaco y el alcohol o la importancia de la buena nutrición en los niños... "Las consecuencias de esto posiblemente las veremos a medio y largo plazo porque la prevención evita costes humanos y económicos", asevera. 

Colectivos como 1 cada 8 horas también ponen el foco, con un toque de humor, en la situación de sobrecarga laboral que sufren los profesionales de la atención primaria. Con vídeos difundidos a través de YouTube han denunciado las consultas a contrarreloj, han criticado la falta de personal sustituto durante las vacaciones o han intentado desmontar la "coartada" de las gerencias sobre la dificultad de encontrar suplentes explicando las precarias condiciones que ofrecen.

"Queríamos mostrar en formato audiovisual todo aquello que no se discutía en la facultad ni en consulta ni en los medios de comunicación y romper así con la individualización que se produce en nuestro gremio", explica Carlos Navarro, miembro de este colectivo creado hace un año por médicos residentes, pero al que se han ido sumando después otros profesionales de dentro y fuera del ámbito sanitario. A su juicio, los recortes de los últimos años "han acelerado la hoja de ruta de empeoramiento de los servicios públicos". 

En cuestiones concretas, Navarro explica que explica que estas restricciones presupuestarias se hacen visibles en cuestiones concretas como las "irrisorias" cifras de sustituciones de enfermería y medicina en los centros de salud, que hacen que las consultas por un mismo profesional se dupliquen e incluso se tripliquen; el aumento de incentivos centrado en el ahorro "bajo criterios economicistas que raramente tienen que ver con una mejora de la calidad asistencial"; o los contratos cada vez más precarios, muchas veces incluso de un día o de cinco días, de lunes a viernes, para evitar cotizar por ellos el fin de semana. 

Los recortes en atención primaria chocan también con el aumento en la longevidad de la población, que está relacionado con una mayor incidencia de dolencias crónicas (diabetes, cardiovasculares, algunos tipos de cáncer, afecciones pulmonares, dolencias psiquiátricas...) en cuyo tratamiento en muy importante el papel de este primer nivel asistencial. De ahí que las fuentes consultadas mantengan que los recortes en este servicio son pan para hoy y hambre para mañana, pues el paciente que tiene una buena atención en un centro de salud necesita menos de otros servicios. 

"Al final los pacientes acaban recalando en los hospitales encareciendo un servicio que de otra manera sería más eficaz y económico", señala Matas. En 2015, según el barómetro que publica el Ministerio de Sanidad, apenas el 26,2% de los pacientes que acudieron al servicio de urgencias de un hospital público lo hicieron por indicación de su médico de cabecera o desde el servicio de urgencias de atención primaria. 

En este sentido, Carlos Navarro, del colectivo 1 cada 8 horas, recuerda la retirada de la atención normalizada a los inmigrantes que están en situación administrativa irregular como uno de los recortes "más flagrantes" que se han producido en los años de crisis. "Este medida se llevó a cabo bajo la premisa de un supuesto ahorro que ni es cierto ni es justo. El hecho de que estas personas solo puedan ser atendidas en urgencias dificulta enormemente su seguimiento y supone un aumento de los costes", subraya. 

Laura Rodríguez tiene 59 años, vive en Miami Platja, en la costa de Tarragona, y el pasado 20 de junio le diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Según ella misma explica a la Cadena Ser, le queda poco tiempo de vida y no quiere pasar sus últimos días conectada a una máquina tras un periplo de más de diez años sin un diagnostico correcto y un trato vejatorio por parte de los médicos que la han tratado. 

Aunque a Laura el diagnostico le llegó hace un par de semanas, fue hace trece años cuando empezó a notar los primeros signos de una enfermedad que afecta a las neuronas y que no tiene cura. Fue en enero de 2004 cuando acudió a un médico al notar que perdía movilidad y fuerza en el hombro izquierdo. Le recetaron paracetamol y rehabilitación. El tratamiento no funcionó, y cuando regresó al centro de salud, le volvieron a recetar lo mismo con una recomendación para acudir al psicólogo o al psiquiatra. Lo mismo le aconsejó el neurólogo de su hospital de referencia, el Sant Joan de Reus, al que acudió a finales de 2014 cuando ya le costaba hablar. 

A pesar de que sus síntomas empeoraban, según cuenta a la Ser, Laura siguió recibiendo siempre la misma recomendación: acudir al psicólogo. Y cuando solicitó un cambio de neurólogo, le ofrecieron la posibilidad de ser atendida en el Hospital Clínic de Barcelona, pero ya no podía viajar sola hasta la capital catalana.  No fue hasta finales de 2015, cuando consiguió que la visitase otro neurólogo y, aunque éste le diagnosticó una enfermedad degenerativa, no concretó cuál.

Fue ella misma la que se diagnosticó, tras estudiar por Internet sus síntomas, de que lo que ella padecía se parecían mucho a los de Stephen Hawking, por lo que concluyó que sufría ELA. Aunque sus médicos refutaron su conclusión. Por esta época, Laura, según le relata a la Ser, empezó a notar que los síntomas que tenía en el hombro izquierdo empezaban a pasarse al derecho. Además, empezó a tener problemas de estabilidad. Una noche, incluso se cayó en su casa y no fue hasta la mañana siguiente cuando sus vecinos oyeron sus gritos y se la encontraron tirada en el suelo sin poder levantarse. 

Ya a finales de 2016, a Laura le diagnosticaron parálisis supernuclear progresiva degenerativa, una enfermedad que afecta a las capacidades mentales, a pesar de que ella asegura que tiene la cabeza perfectamente. Sin embargo, según explica, los médicos la consideraban una demente.

No fue hasta el pasado 20 de junio cuando los médicos le dieron la razón y le diagnosticaron ELA. Los médicos le recetaron entonces un jarabe que ralentiza el avance de los síntomas, aunque Laura explica que ya es tarde para ella. Por ello, en el documento de voluntades anticipadas, lo que se conoce popularmente como el testamento vital, explica que no quiere depender de máquinas para vivir con dignidad. Exige una muerte digna y que se le administren cuidados paliativos.

Desde el Hospital Sant Joan de Reus explican, según las fuentes consultadas por la Ser, que Laura ha sido atendida en todo momento por un médico rehabilitador y un neurólogo, y que el diagnostico ha tardado tanto porque la ELA es una enfermedad complicada para la que no existe una prueba determinante. Asimismo, también explican que le han ofrecido el servicio PADES, el Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte. 

Lo que dice la ley en España

En España sigue mandando el artículo 143.4 del Código Penal, que castiga "al que causare o cooperase activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes o difíciles de soportar".  Un artículo que, según Fernando Marín, presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (ADMD), es una "excusa para no respetar la voluntad del paciente" que contradice la ley que en 2002 reguló la autonomía del paciente. El artículo 2.4  de esta ley otorga a todos los pacientes el derecho a "negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito". Dichas excepciones se recogen en la ley de 1986 y son los casos en los que la no intervención suponga un riesgo para la salud pública o cuando el paciente no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas allegadas.

La ley permite, por tanto, atenuar el sufrimiento del paciente a través de la sedación y desactivar todo aquello que le mantenga con vida. Éste sería el caso de Laura. Ella solicita que, llegado el momento, se le induzca un coma profundo y se le desconecte el marcapasos que lleva en el corazón. Asegura que no quiere que se le reanime cuando su cuerpo sufra una parada cardiorrespiratoria.

Los 102, 52 millones de euros en los que se incrementará en 2017 el presupuesto estatal para la aplicación de la ley de dependencia –serán 1.354 en total– sólo servirán para que apenas unas 15.000 de las 341.301 personas que aguardan en lista de espera reciban la prestación económica o servicio (teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día o de noche, residencia...) que ya tienen reconocida por la Administración. Es decir, apenas el 4% de los beneficiarios con derecho reconocido accederán al sistema de ayudas. 

La estimación ha sido realizada por la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. Según sus cálculos la atención media de un dependiente cuesta 6.833 euros al año. En consecuencia, los 102 millones extra previstos para este año apenas servirán para atender a 15.000, el 4% del total de los que esperan. "El otro 96% está condenado a no recibir ninguna prestación durante un año, por eso decimos que este incremento es papel mojado", señala José Manuel Ramírez, presidente del colectivo. 

También es muy crítico con el proyecto de presupuestos presentado por el Gobierno el presidente Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia, José Luis Gómez-Ocaña, que califica de "migaja" la subida anunciada. "No nos extraña en absoluto que el PP se olvide de nosotros ahora que, según ellos, el país se empieza a recuperar; nunca hemos estado entre sus prioridades", señala.

Ramírez carga con dureza contra el PP, pero también contra Ciudadanos, partido que sí suscribió el pasado diciembre con su colectivo un acuerdo por el que se comprometían a revertir en las cuentas públicas para este año los recortes aplicados a la aplicación de la ley desde 2012. "Está engañando tanto a los dependientes como a la opinión pública, pues hablar de presupuestos sociales es un oxímoron. La crueldad de este anuncio es brutal", denuncia. 

También es crítico con el partido naranja Gómez-Ocaña, que afea a Albert Rivera que no haya hecho valer el compromiso suscrito en el pacto de investidura con los conservadores de aumentar en 440 millones de euros el dinero dedicado a la aplicación de la ley de dependencia. "Ambos son corresponsables, el PP por no cumplir ese acuerdo y Ciudadanos por no haberlo hecho cumplir", señala. 

"Una prioridad"

El Gobierno, sin embargo, sostiene que el presupuesto destinado a la dependencia para este año demuestra su "implicación" con la aplicación de esta ley y evidencia que esta norma es "una prioridad" para el Ejecutivo. Es cierto que los 1.354,81 millones de euros consignados para 2017 están un 8,85% por encima de los presupuestados para 2016, si bien están todavía lejos de los 1.581,07 de 2010. Sanidad presume, y con razón, de que actualmente hay casi 132.000 personas más que reciben una prestación o servicio que en 2011, cuando Mariano Rajoy llegó a la Moncloa. Los beneficiarios de algún tipo de ayuda ascendían en febrero a 870.388, respecto a las 738.587 de diciembre de 2011. 

En el Ejecutivo aseguran que las "medidas de sostenibilidad" adoptadas han dado sus frutos. Pero los colectivos insisten en que esas medidas son, en realidad, severos recortes. De hecho, el documento con las previsiones oficiales incluidas en el programa de estabilidad 2016-2019 [ver PDF] recoge un "ahorro" logrado con estas medidas en todas las administraciones de 2.278 millones entre 2012 y 2014, de los que 1.183 correspondieron a la Administración General del Estado y 1.095 a las comunidades.

¿Cómo se consigue dar atención a más personas con menos dinero? Ramírez señala que tras un fase de gran expansión del sistema entre los años 2009 y 2010, la llegada de los conservadores a la Moncloa, a finales de 2011, supuso una "derogación encubierta" de la ley. En 2012 llegó el gran tijeretazo a través de un real decreto por el que se modificaron hasta 14 artículos de la ley. Uno de esos cambios fue la reducción de un 15% como mínimo de las pagas que reciben los familiares por cuidar a dependientes, lo que se tradujo en un "ahorro" de unos 289 millones anuales.

El Gobierno también aplazó el calendario de entrada al sistema de los dependientes moderados –que solo pudieron hacerlo en julio de 2015– aunque muchos siguen todavía esperando sus prestaciones. También se suprimió un bloque entero de financiación, el llamado nivel acordado –285 millones– y se redujo en un 13% la otra gran fuente de financiación, el nivel mínimo, que es el importe que destinan las Administraciones por cada dependiente en función de su grado de discapacidad. También se suspendió la retroactividad en el cobro de las ayudas y se acabó el pago de la cotización a las personas que atienden a familiares dependientes. 

Este último aspecto es especialmente importante para Gómez-Ocaña. "Exigimos con urgencia la recuperación de la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores familiares. "De no ser así en poco tiempo se habrá creado una inmensa bolsa de pobreza con rostro de mujer, pues miles de ellas no podrán acceder a una pensión de jubilación", asevera. Lo cierto es que en julio de 2012, en el punto más álgido de la serie, eran 180.021 las personas acogidas al convenio público. En febrero de 2017 apenas eran 9.546 las que se pagaban de su bolsillo la cotización. De ellas, un 89% son mujeres y una de cada dos tiene más de 56 años.

Precisamente la semana pasada fue rechazada en el Congreso –con el voto en contra del PP y la abstención de Unidos Podemos– una iniciativa del PSOE que instaba al Gobierno reponer el derecho de las cuidadoras no profesionales a que sus cotizaciones a la Seguridad Social corrieran a cargo de la Administración General del Estado. "No entendemos que alegando que esta propuesta se quedaba muy corta no haya podido aprobarse. El juego del todo o nada nos ha dejado sin nada", señala Gómez-Ocaña. 

Recortes

La Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales viene documentando en sus sucesivos informes las consecuencias de los recortes y las modificaciones que ha sufrido durante la crisis la norma que reconoció en 2006 el derecho que tienen las personas que no pueden valerse por sí mismas a recibir una ayuda por parte del Estado. Especialmente damnificados por esas "medidas de sostenibilidad" son los beneficiarios de ayudas para el cuidado en el entorno familiar. 

La propia redacción de la ley recoge que los cuidados en casa solo se pagarían de forma excepcional, cuando los servicios profesionales no estuvieran al alcance. A pesar de ello, se conceden más pagas para los cuidadores familiares que prestaciones para abonar estos servicios fuera del hogar. Según los datos del pasado febrero hay concedidas 366.336 de estas prestaciones, un 34,08% del total.

Pues bien, en julio de 2012 el Ejecutivo central metió un gran tijeretazo a estas ayudas. A través de un real decreto determinó que para las personas que, a partir de esa fecha, solicitaran prestaciones por cuidados familiares sus ayudas estarían sometidas a un "plazo suspensivo" de dos años. Es decir, que aunque tuvieran una paga reconocida no empezarían a cobrarla hasta pasado ese período. Este plazo, sumado a los seis meses de resolución de los trámites administrativos, hace que algunos beneficiarios puedan pasar hasta dos años y medio esperando sus prestaciones.

Los portavoces de los colectivos consultados hablan de esta ley como la generadora del mayor avance en protección social en lustros, si bien ambos reiteran la necesidad de "cumplirla estrictamente y de revertir los últimos recortes". A la vista del proyecto de Presupuestos presentados este martes en el Congreso, eso tampoco ocurrirá en 2017. 

El juez de Vigilancia Penitenciaria de la Audiencia Nacional ha acordado este lunes que el exalcalde de Marbella (Málaga) Julián Muñoz cumpla condena fuera del Centro de Inserción Social (CIS), residiendo en su domicilio y estableciéndose un control telemático u otro mecanismo suficiente que considere la administración penitenciaria, en atención a su estado de salud y circunstancias, según ha informado Europa Press.

Así, el magistrado da respuesta a la petición realizada por el abogado de Muñoz para que se le aplicara una modalidad de tercer grado más adecuada a las circunstancias del interno.

En julio del pasado año, la Audiencia de Málaga confirmó la decisión del Juzgado de Vigilancia Penitenciaria malagueño de no conceder la libertad condicional a Muñoz y de mantener la clasificación en tercer grado, por lo que pasó a estar en el CIS de Algeciras (Cádiz), con un régimen de cumplimiento con salidas diarias de 17.00 a 21.45 horas, y los fines de semana, de viernes a lunes.

Ahora, el magistrado acuerda la aplicación de un tercer grado "acorde con el estado de salud y la situación personal del interno", que, "sin que se convierta en una suerte de arresto domiciliario", le exime de pernoctar en el centro, pero estableciéndose un control telemático y teniendo que acudir al establecimiento penitenciario el tiempo que se determine para entrevistas y controles.

El juez ha tenido en cuenta los informes médicos de Muñoz, en los que se señala que presenta pluripatología crónica de carácter cardiovascular metabólico y respiratorio, "que no es previsible mejoría" y que su pronóstico vital "es desfavorable a medio plazo", apuntando que precisa de controles médicos "de por vida"; de forma que se señala que la patología "es crónica e irreversible".

Muñoz se encuentra en un CIS "donde los servicios médicos quedan prácticamente reducidos al servicio de enfermería", tratándose de una persona que, según el auto, al que ha tenido acceso Europa Press y adelantado por la Cadena SER, "por su estado de salud debe estar continuamente efectuando salidas al exterior por razón de consultas médicas, sin perjuicio de la necesidad de ser trasladado a un hospital por razones de urgencia".

Así, señala que si la aplicación del tercer grado por cuestiones de enfermedad grave e incurable, como la que Muñoz tiene, "debe llevar necesariamente a la incoación del expediente de libertad condicional, parece razonable entender que la modalidad de vida aplicable a un enfermo muy grave e incurable debe ser mayor" que la que tiene actualmente.

Además, se añade que, según la audiencia mantenida con el juzgado, cuenta con "acogida externa a través de su familia que puede arroparle en la enfermedad que padece y que, como toda enfermedad grave, genera una mayor situación de vulnerabilidad en quien la sufre".

Su letrado, Antonio José García Cabrera, ha señalado que "no era digno que permaneciera en un centro penitenciario sin servicios médicos", por lo que ha considerado "correcta" la decisión adoptada por el magistrado, esperando que "se le ponga un dispositivo de control en horario nocturno de lunes a jueves, pudiendo desarrollar el resto del tiempo la vida con normalidad".

El Tribunal del caso Malaya acordó la acumulación de todas sus condenas, que suman un total de 22 años de prisión por siete causas, y la refundición de todas las penas, de forma que se estableció en el máximo legal de 20 años de prisión el tiempo de cumplimiento.

Así, Muñoz tiene firme una condena de siete años de prisión por el caso en el que fueron condenadas también sus exparejas; la misma pena por Minutas, dos años de prisión por Malaya y otras penas de un año por delitos urbanísticos. La suma de todas esas condenas y el límite del triple de la máxima impuesta excede del límite legal de 20 años.

José Manuel Ramírez, presidente de la Plataforma Estatal de Gerentes de Servicios Sociales, ensalza la norma y asegura que "supuso el mayor avance en protección social en lustros". No obstante, reitera la necesidad de "cumplirla estrictamente y de revertir los últimos recortes". Además de la función social, Ana Lima, su homóloga en el Consejo General del Trabajo Social, recuerda que el sector de la dependencia genera "riqueza y empleo". Por ejemplo, la ratio es que por cada dos personas atendidas en una residencia se crea un puesto de trabajo. Además, la ayuda a domicilio es un factor de sostenibilidad que adquiere más valor en el medio rural.

En el Gobierno central presumen, y con razón, de que actualmente hay 117.000 personas más que reciben una prestación o servicio que en 2011, cuando Mariano Rajoy llegó a la Moncloa. Los beneficiarios de algún tipo de ayuda ascendían en octubre a 856.452, respecto a las 738.587 de diciembre de 2011. En el Ejecutivo aseguran que las "medidas de sostenibilidad" adoptadas han dado sus frutos. Pero los colectivos insisten en que esas medidas son, en realidad, severos recortes. 

De hecho, el documento con las previsiones oficiales incluidas en el programa de estabilidad 2016-2019 [ver PDF] recoge un "ahorro" logrado con estas medidas en todas las administraciones de 2.278 millones entre 2012 y 2014, de los que 1.183 correspondieron a la Administración General del Estado y 1.095 a las comunidades. Además, los Presupuestos recogen que, desde 2012, el Gobierno ha invertido, de media, 320 millones de euros menos cada año si se toma como referencia lo consignado en 2011.

La pregunta, entonces, parece obvia: ¿cómo se consigue dar atención a más personas con menos dinero? Ramírez señala que tras un fase de gran expansión del sistema entre los años 2009 y 2010, la llegada de los conservadores a la Moncloa, a finales de 2011, supuso una "derogación encubierta" de la ley. En 2012 llegó el gran tijeretazo a través de un real decreto por el que se modificaron hasta 14 artículos de la ley. Uno de esos cambios fue la reducción de un 15% como mínimo de las pagas que reciben los familiares por cuidar a dependientes, lo que se tradujo en un "ahorro" de unos 289 millones anuales.

El Gobierno también aplazó el calendario de entrada al sistema de los dependientes moderados –que solo pudieron hacerlo en julio de 2015– aunque muchos siguen todavía esperando sus prestaciones. También se suprimió un bloque entero de financiación, el llamado nivel acordado –285 millones– y se redujo en un 13% la otra gran fuente de financiación, el nivel mínimo, que es el importe que destinan las Administraciones por cada dependiente en función de su grado de discapacidad. También se suspendió la retroactividad en el cobro de las ayudas, el pago de la cotización a las personas que atienden a familiares dependientes y se endurecieron los criterios de acceso al sistema.

Un año después, en 2013, el Ejecutivo aprobó, también vía real decreto, la disminución de las intensidades de las prestaciones de servicios de centro de día/noche y del servicio de ayuda a domicilio y dejó la regulación de los servicios residenciales a las comunidades autónomas. ¿Qué consecuencias tuvo este recorte? Por ejemplo, la atención domiciliaria para las personas con dependencia muy grave se redujo 25 horas de promedio al mes; en las personas con dependencia severa, la reducción fue de 10 horas al mes; y en las personas con dependencia leve, la reducción fue de otras 10 horas al mes.

El decreto aprobado en el verano de 2012 incluyó también la suspensión de las cotizaciones por parte del Estado de las personas que cuidan a un familiar dependiente. Cuando el Gobierno socialista aprobó en 2007 la ley de dependencia estas cotizaciones se presentaron como un complemento precisamente para aquellas mujeres que dejaron el trabajo para cuidar de sus mayores o de familiares discapacitados. Así podían completar un periodo de cotización que les permitiera tener en el futuro una pensión.

Más de tres años después de la puesta en marcha de este recorte –aunque se aprobó en verano, entró en vigor en diciembre de 2012– las cifras evidencian cómo la mayoría de estas personas desaparecieron de los registros de la Seguridad Social. En julio de 2012, en el punto más álgido de la serie, eran 180.021 las personas acogidas a este convenio. En octubre de 2016 apenas eran 9.904 las que se pagaban de su bolsillo la cotización. De ellas, un 90% son mujeres y una de cada dos tiene más de 56 años.

Lista de espera 

Por otro lado, los retrasos que soportan los ciudadanos para recibir las ayudas previstas en la ley y los farragosos trámites administrativos han constituido durante este tiempo algunos de los motivos de queja más recurrentes de su aplicación. Durante estos años, en algunos casos, los plazos de espera han sido tan acusados que miles de ancianos han muerto en toda España esperando lo prometido, tal y como viene denunciando en sus informes la Plataforma Estatal de Gerentes de Servicios Sociales. 

El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) –entidad dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad– no ofrece datos oficiales sobre el tiempo medio que pasan los dependientes esperando por sus prestaciones, aunque sí hay información oficial sobre la situación de la lista de espera. El pasado octubre (últimos datos disponibles) un total de 355.596 personas seguían a la espera de recibir un servicio o prestación que ya se les había reconocido. "Este sigue siendo uno de los grandes problema del sistema", señala Ramírez. 

El Imserso también informa de la situación de la lista de espera en las diferentes autonomías, lo que permite evidenciar la gran desigualdad existente entre territorios. Por ejemplo, en Castilla y León apenas un 0,5% de los dependientes que tienen una prestación reconocida están en lista de espera para recibirla. Un porcentaje muy alejado del 39,5% de Aragón, del 42,0% de Cataluña o del 46,9% de Canarias. "Desde los inicios de su implantación existen múltiples diferencias territoriales. Las comunidades más eficaces son las que encajaron en el sistema de servicios sociales autonómico y local la  gestión de la ley", explica Lima. 

Más allá de la dispersión autonómica, los más damnificados por las "medidas de sostenibilidad" adoptadas por el Gobierno de Mariano Rajoy son los beneficiarios de ayudas para el cuidado en el entorno familiar. La propia redacción de la ley recoge que los cuidados en casa solo se pagarían de forma excepcional, cuando los servicios profesionales no estuvieran al alcance. A pesar de ello, se conceden más pagas para los cuidadores familiares que prestaciones para abonar estos servicios fuera del hogar. Según los datos del pasado octubre hay concedidas 358.685 de estas prestaciones, un 33,94% del total.

Pues bien, en julio de 2012 el Ejecutivo central metió un gran tijeretazo a estas ayudas. A través de un real decreto determinó que para las personas que, a partir de esa fecha, solicitaran prestaciones por cuidados familiares sus ayudas estarían sometidas a un "plazo suspensivo" de dos años"plazo suspensivo" de dos años. Es decir, que aunque tuvieran una paga reconocida no empezarían a cobrarla hasta pasado ese período. Este plazo, sumado a los seis meses de resolución de los trámites administrativos, hace que algunos beneficiarios puedan pasar hasta dos años y medio esperando sus prestaciones.

Aumento del copago 

Lima considera que otro de los asuntos "polémicos" de la aplicación de la norma y que explican que haya más atenciones con menos dinero público es el copago. Los beneficiarios ya ponen de su bolsillo más dinero que la Administración central para ser atendidos, según documentan sucesivos informes de la Plataforma Estatal de Gerentes de Servicios Sociales. No obstante, la gran carga del sostenimiento del sistema sigue recayendo sobre las autonomías, que financian el 62% de lo que cuesta atender a estas personas.

Los datos muestran que, desde 2009, el porcentaje de dinero que aporta el Estado se ha reducido más de 21 puntos, pasando del 39,2% al 18,1%. Al tiempo que el copago de los usuarios ha crecido de forma considerable, pasando de aportar el 14,7% del coste total al 19,9%. "Se podría entender que el copago puede llegar a ser abusivo en cuanto que un 50% de las rentas de las personas usuarias pueden tener que ser destinadas a este copago y si hablamos de residencias puede llegar a ser un 95%", señala Lima.

Este aumento del copago en dependencia se ha producido, además, en un contexto de pérdida de poder adquisitivo de las familias y ha ido acompañado de la inclusión de copagos por otros conceptos como los medicamentos. Un informe elaborado por  el Observatorio del sector de atención a la dependencia en España –elaborado por CCOO, UGT, y las asociaciones empresariales Fed, Lares y Aeste, a partir de los registros publicados por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso)– reveló que la media de la aportación de los usuarios había pasado de 960,88 euros en 2009 a 1.613,59, en 2013.

"Cada año, más de 105.000 personas necesitan cuidados paliativos en España, pero más de 51.000 no los reciben y, cada día, fallecen cerca de 140 personas por un sufrimiento que podría ser evitable", según explicó el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el doctor Álvaro Gándara del Castillo, durante la jornada El sufrimiento desde una perspectiva asistencial en Madrid.

"Los sistemas de detección de pacientes actuales no parecen estar dando cuenta de todo el número de pacientes con necesidades de cuidados paliativos; el promedio de pacientes atendidos al año por los recursos es mucho menor al número de personas que son susceptibles de recibir estos cuidados en España", aseguró el doctor Gándara.

En este sentido es fundamental una buena coordinación y formación de profesionales "para que puedan identificar y derivar correctamente los casos susceptibles de estos cuidados". "Todos los tumores en estadio IV necesitarán cuidados paliativos y para aliviar, acompañar, asistir, es importante la atención temprana", añadió, informa Europa Press.

Claves para tratar el sufrimiento

"Dar malas noticias es un proceso que engloba información sobre diagnóstico, pronóstico, tratamiento, documento de instrucciones previas, es comunicación con el paciente que sufre", destacó durante su ponencia la psicóloga clínica experta en psicooncología y profesora de la Universidad Complutense de Madrid, María Díe Trill.

Otras ponencias trataron aspectos del sufrimiento humano como el sufrimiento familiar y postnatal porque "el ser humano nace frágil y eso no es una enfermedad, sino una condición del ser humano; otra condición esencial que se deriva de la fragilidad en toda persona, es la dependencia porque dependemos unos de otros", enfatizó el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús, Ricardo Martino, durante su intervención.

El VIH sigue siendo un importante problema de salud pública a nivel mundial. La enfermedad del sistema inmunológico que causa este virus, conocida como sida, ya se ha cobrado más de 34 millones de vidas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y las perspectivas de futuro no acaban de ser todo lo favorable que cabría esperar.

Los últimos datos de ONUSIDA, el programa de Naciones Unidas sobre el VIH, detallan que durante 2014 se produjeron dos millones de nuevas infecciones en todo el planeta. Aunque esta cifra supone un descenso del 35% respecto a los contagios del año 2000, lo cierto es que sigue siendo muy elevada. También sigue creciendo el número de personas que viven con el virus, si bien se debe, en parte, a que hay más pacientes que están siendo tratados y, por tanto, con mayor esperanza de vida. 

En Europa el panorama tampoco es esperanzador. El último informe de la OMS y del Centro Europeo de Prevención y Control de Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés) detalla que Europa registró el año pasado más de 142.000 casos de contagio por VIH. Dicho aumento récord se debe, según este documento, a la subida en el este del continente, donde en la última década se han duplicado los diagnósticos, especialmente por contactos heterosexuales. 

La estadística tampoco llama al optimismo en España. En 2014 se han notificado 3.366 nuevos casos de infección por VIH, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En 2013 fueron 3.278, lo que colocó a España por encima de la media de los países de la UE en nuevos diagnósticos.

El doctor Javier de la Torre Lima, miembro de Gesida (Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología), explica que ha habido un cambio en el tipo de pacientes que se ven afectados en España por este virus. "Prácticamente han desaparecido las infecciones entre personas adictas a las drogas, actualmente más del 60% de los casos son hombres que han tenido sexo con otros hombres", detalla. El otro 40%, señala Juan Ramón Barrios, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH-SIDA (Cesida), corresponde a los casos de trabajadoras y trabajadores sexuales, personas migrantes y jóvenes. 

Causas 

El doctor de la Torre Lima cree que un aspecto clave es que se le ha perdido el miedo al virus. "Hace años en el imaginario de la mayoría de la gente el sida era una enfermedad mortal, que mataba. Y ahora ha pasado a ser una dolencia que no se cura, pero que se controla y con la que se puede vivir", explica. Esta circunstancia, unida al descenso en las campañas de prevención y educación hace que asistamos, a su juicio, a un repunte "preocupante". 

Juan Ramón Barrios, de Cesida, recuerda que el Gobierno de Mariano Rajoy ha reducido en un 70% las ayudas contra el VIH, ha roto los convenios existentes con el Consejo de la Juventud de España e Instituciones Penitenciarias y ha mermado el traspaso de financiación destinada a la prevención del VIH a las comunidades autónomas.

Barrio cree también imprescindible la recuperación del acceso a la atención sanitaria normalizada para todas las personas que residen en el país sea cual sea su situación administrativa. "En el caso de las personas migrantes se consigue acceder al seguimiento médico y los tratamientos contra el sida de forma desigual, dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el paciente", explica.

Diagnóstico precoz

La mitad de los infectados por VIH en Europa son diagnosticados tarde, lo que multiplica los riesgos de mala salud, muerte y transmisión del virus, por eso los expertos coinciden en que el diagnóstico temprano es la clave. "Es un asunto capital. No es lo mismo tratar a un paciente al inicio de la enfermedad cuando sus defensas todavía están altas y el tratamiento va a funcionar bien, que cuando la enfermedad está avanzada y, a pesar de haber tratamientos, se pueden tener muchas dificultades", dice el doctor De la Torre Lima. 

"Las personas con infección por VIH que desconocen su situación no pueden beneficiarse del tratamiento antirretroviral, por ello tienen mayor riesgo de desarrollar sida y su mortalidad se ve aumentada de forma muy importante respecto a las personas que acceden al diagnóstico y al tratamiento eficaz temprano", puede leerse en la guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz del VIH en el ámbito sanitario editada por el Ministerio de Sanidad en 2014. 

Según este documento, el coste del tratamiento y cuidado de los enfermos con diagnóstico tardío es superior a los que se diagnostican precozmente. Además, este trabajo evidencia que la tasa de transmisión del VIH es 3,5 veces mayor entre las personas desconocen su estado serológico respecto a las saben que están infectadas. 

"Es necesario recordar a la sociedad en general y en especial a nuestros representantes políticos, que el VIH no es un tema del pasado, en cambio sí es cosa del pasado la desesperanza. Actualmente tenemos herramientas suficientes para frenar el avance del VIH, para ello es necesaria la participación de instituciones públicas del estado, de las comunidades autónomas y locales, ONG, sociedades científicas, sindicatos, empleadores, medios de comunicación...", señala el presidente de CESIDA.

A su juicio, son necesarias campañas específicas de fomento del sexo seguro, del uso del preservativo, así como programas de reducción de daños en el consumo de drogas, de educación en salud sexual, y de acercamiento y fomento de la prueba y del diagnóstico precoz del VIH. Todo eso acompañado, además, de enfoques biomédicos como el tratamiento preventivo y la profilaxis pre y post exposición.

Barrios considera además que el avance científico debe de ir acompañado de medidas en el ámbito social. "El estigma y la discriminación acompañados a esta enfermedad son una realidad que se ve reflejado en casos de discriminación que en 2015 no tienen razón de ser, como a las personas con VIH que quieren acceder un puesto en las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, a las personas mayores con VIH que se les rechaza su acceso a las residencias de mayores o a las personas de cualquier edad que se les impide un crédito hipotecario o un seguro de salud por vivir con VIH.

Lucha global

Pero el Gobierno del PP no sólo ha recortado la lucha nacional contra el sida. España también eliminó desde 2011 las donaciones al Fondo Global de lucha contra sida, tuberculosis y malaria, denuncia Vanessa López, directora de la ONG Salud por Derecho. Esta activista explica que parte de los progresos realizados en la lucha contra el sida en los últimos 15 años son consecuencia del trabajo del Fondo Global que, a través de sus programas, ofrece tratamiento a ocho millones de personas en todo el mundo. 

"En la década pasada España llegó a donar más de 650 millones de euros al Fondo Global. Necesita volver a ser un donante fundamental, pagar los 130 millones que aún adeuda y colocarse otra vez en la cabeza de la lucha contra el sida. Para ello bastaría con utilizar, por ejemplo, un porcentaje mínimo (0,5%) de los 5.000 millones de euros que recaudaría el Impuesto a las Transacciones Financieras que tendría que entrar en vigor el próximo año", añade.

ONG como Salud por Derecho lanzan este martes la campaña "Comprometidos", con la que quieren conseguir un compromiso de todos y cada uno de los partidos políticos en la lucha contra las pandemias de sida, tuberculosis y malaria. La organización pretende inundar las redes sociales con imágenes que, simulando carteles electorales, muestran fotografías de los seis principales candidatos al gobierno en las que no se les ve el rostro y que sirven para, explícitamente, pedirles que "den la cara" y se comprometan a acabar con el sida.

Aseguran tener sobre sí un doble sufrimiento. Por un lado, el peso de la propia enfermedad que padecen ellos o sus familiares. Y, por otro, el desasosiego de saber que sus dolencias –dada su baja prevalencia– tienen más complicado el acceso a la investigación clínica. Por eso, cuando existe tratamiento, no entienden que haya restricciones por temas presupuestarios o competenciales. Los afectados por enfermedades raras (en Europa se consideran dolencias poco frecuentes las que padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes) celebran a partir de este jueves un congreso en Murcia en el que exigirán no ser tratados como "ciudadanos de segunda". 

Entre las cuestiones que se pondrán encima de la mesa en esta cita –explica aJuan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)– están las dificultades en el acceso a los medicamentos motivado por la demora en la decisión de financiarlos por parte del Ministerio de Sanidad. Actualmente hay 76 fármacos para dolencias raras, pero en España sólo se encuentran en el mercado medio centenar. Es decir, el 34% de los llamados medicamentos huérfanos están pendientes de ser comercializados a pesar de que ya han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

"Lo que pedimos es que se implementen todos los que están autorizados por la Agencia. También que no se cierren las líneas de investigación porque eso es el futuro. Nuestra propuesta es que se establezca una comisión mixta entre el Congreso y el Senado sobre enfermedades raras que permita hacer el seguimiento y evaluación de la estrategia que tenemos en nuestro Sistema Nacional de Salud", añade Carrión.

Desigualdad en el acceso 

En este sentido, el presidente de Feder denuncia las "desigualdades" que se producen en el acceso a los tratamientos, pues los itinerarios asistenciales (análisis clínicos, segunda opinión médica, cribado neonatal, orientación genética...) no son iguales en todas las comunidades autónomas. "Cuando se constatan situaciones de desigualdad y de falta de equidad en la accesibilidad a un tratamiento o atención especializada, evidentemente la persona afectada y sus familiares se sienten como ciudadanos de segunda", señala Carrión. 

Así, recuerda que además de convivir con una enfermedad rara, las personas aquejadas por dolencias poco frecuentes tienen que enfrentar este tipo de dificultades añadidas. "Ahí es donde ponemos de manifiesto la necesidad de que existan planes de atención integral y de coordinación entre las comunidades que aseguren el acceso a los centros y unidades de referencia. Es decir, que se garantice que la persona que necesita atención especializada sea derivada con total normalidad", añade. 

A que esto ocurra no ayudará, sin embargo, la eliminación el próximo año del fondo de cohesión sanitaria, que servía para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso en su comunidad autónoma a un determinado tratamiento lo pudiera recibir en otra. Tras años de recortes, el Gobierno de Mariano Rajoy decidió suprimirlo en el proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2016. La consecuencia inmediata es que, a partir del próximo enero, las autonomías tendrán pasar a compensarse entre ellas los gastos. 

Carrión explica que con la eliminación de este fondo se suprime también la "garantía" que hasta ahora tenían los afectados por dolencias raras (también otros enfermos) de tener la atención especializada que precisaran vivieran donde vivieran. "Claro que nos va a afectar, por eso pedimos que se apruebe una normativa nacional que determine el procedimiento de derivación entre comunidades autónomas, así como que el Estado tome un papel de inspector y, de esa forma, se garantice que se está produciendo ese acceso efectivo a los tratamientos".

Ausencia de tratamiento 

Sin embargo, la realidad de multitud de enfermedades raras es, precisamente, la ausencia de tratamiento. Lo sabe muy bien Rosario Salmerón cuya hija de nueve años, Paloma, tiene una patología "rara de entre las raras", según describe ella misma en conversación con este periódico. Paloma padece en grado moderado una miopatía nemalínica, una dolencia que se caracteriza por la falta de tono muscular, lo que afecta a la movilidad, y a la que se asocian también trastornos respiratorios y problemas de deglución. 

Rosario perdió a otro hijo con 18 meses aquejado de la misma enfermedad. Por eso cuando, al poco de nacer, observó en Paloma patrones similares fue ella misma la que alertó a los médicos. "Eso me sirvió para ir por delante", señala. Los profesionales que la atendieron apenas habían oído hablar antes de esta patología. Y desde entonces la suya ha sido una lucha constante para que se hija tenga una vida relativamente normal. El pasado mayo se creó el Grupo de Familiares y Afectados de Nemalínica con el que pretenden dar visibilidad a la enfermedad, promover su investigación y crear protocolos de actuación. Con ese objetivo participarán estos días en el congreso que organiza Feder. 

Por el momento, hay localizadas en España 18 afectados por una patología que afecta a una de cada 50.000 personas. Para ellos, no existe cura. Sí les ayudan la sesiones de logopedia y fisioterapia –en muchos casos, fuera de la red pública y, por lo tanto, pagándolas de su bolsillo– y otro tipo de terapias. Y también la perspectiva de que la suya no es una enfermedad degenerativa. "Es difícil sobrevivir a los dos años, pero cuando eso ocurre todo puede ir a mejor. A través del grupo hemos conocido a una chica de 33 años que ha conseguido tener una vida independiente. Eso nos anima", dice Rosario. 

En cualquier caso, la meta de su colectivo es buscar un laboratorio interesado en estudiar la nemalínica y que se establezca un centro de referencia en España para el tratamiento de la enfermedad. Eso les permitiría, al menos, contar con la ayuda de profesionales más especializados. Y, también, afrontar su futuro con algo más de esperanza. 

El periodista Fernando González, Gonzo, entrevistó el martes en El Intermedio a Estela Ordóñez y Antonio Lago, los padres de la niña de 12 años ingresada en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) por una enfermedad neurogenerativa irreversible que acabó provocándole una discapacidad del 93%. 

Los padres de Andrea llevan meses pidiendo una muerte digna para su hija, y finalmente lo han conseguido. Gonzo habla con ellos sobre la enfermedad de la menor, y las trabas que se han encontrado en su lucha.

La enfermedad que padece Andrea le ha impuesto toda una serie de limitaciones desde que le fuera detectada a los ocho meses de vida. "No tiene control de su cuerpo, no puede hablar", explicó Antonio, a lo que Estela añadió que "físicamente es como un vegetal", y destacó el dolor que sufre la niña en los músculos: "aprendió a vivir con dolor".

Preguntada por el estado actual de la niña, agravado desde que hace cuatro meses sufrió una crisis, su madre aseguró que "está rendida". Ante la situación de empeoramiento de la menor, sus padres decidieron poner fin a su vida de forma digna, pese a que su doctor les intentara convencer de que la mejor opción era llevar a Andrea a casa. "El médico nos dijo desde el minuto uno que todo lo que llegara de la resolución [del informe bioético] iban a ser simples papeles", explicó Estela. 

"Lo que estaba sucediendo con mi hija era una injusticia enorme, hicieron lo imposible por no darle una muerte digna", lamentó Antonio, quien añadió que "no podemos aferrarnos a nuestra hija por egoísmo". "Para nosotros esto es un acto de amor, el dejarla ir en paz y sin sufrir", concluyó su madre, Estela.

Tal y como informa la cadena SER, su situación se ha visto agravada desde que sufrió una trombopenia el pasado mes de junio. Tras este episodio, la menor sufrió múltiples afecciones que la han llevado a su ingreso en la UCI repetidas veces. Actualmente hace frente a una "desnutrición calórico-proteica importante" y sus padres llevan meses peleando por una muerte digna para ella.

El comité de bioética asistencial acaba de darles la razón a través de un informe emitido el 14 de septiembre, en el que recomiendan retirar el soporte vital que prolonga artificialmente su vida. El documento, sin embargo, no es vinculante, y el servicio de pediatría ha decidido no tenerlo en cuenta, para "seguir los principios de la bioética, en arreglo a la legalidad".

Su madre, Estela Ordóñez, asegura que "es una enfermedad irreversible, neurodegenetariva, que ya llegó al final".

El ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, informó este lunes tras reunirse con las autonomías de que el Ministerio de Hacienda pondrá a disposición de las comunidades una "solución de financiación" con préstamos a un bajo interés –de entre el 0 y el 1,2%– a devolver en diez años y que no compuatrá como déficit para que estas puedan hacer frente a los 727 millones de euros que costará tratar con los nuevos tratamientos a las 51.964 personas a las que da cobertura este plan y que son las que tienen una fibrosis hepática significativa, es decir, están entre los grados F2 (nivel moderado de cicatrices en el hígado producto de la inflamación) y F4 (cirrosis), que es el último grado. 

El plan, según explicó el secretario de Estado de Hacienda, Antonio Beteta, contempla tres escenarios según los diferentes mecanismos de alivio financiero a los que se hayan adscrito las autonomías. Las que tendrán condiciones más ventajosas –interés cero durante tres años y a partir de entonces hasta llegar a diez al tipo medio del Tesoro, que ahora está al 1,2%– serán las comunidades que cumplieron con los objetivos de déficit, pago y deuda. En este grupo están Galicia, Asturias, La Rioja, Aragón, Castilla y León, Andalucía, Murcia, Extremadura, Baleares y Canarias.

En el segundo están las que no cumplieron con alguno de los tres requisitos anteriores y participan en el Fondo de Liquidez Autonómica (FLA). Estas sólo tendrán un año de interés cero y los nueve restantes al coste medio del Tesoro. Y en este grupo están Cataluña, la Comunidad Valenciana, Castilla-La Mancha, Murcia y Cantabria. Para Madrid y País Vasco, que no participan en ninguno de estos fondos, se dará la posibilidad de suscribir convenios bilaterales para beneficiarse de estas condiciones.

Después, tal y como detalló Beteta, el mecanismo será el siguiente. Las autonomías tendrán que encargarse de adquirir los medicamentos a las farmacéuticas, pero dentro de un acuero marco elaborado por el Ministerio de Sanidad y en el que se han establecido con los laboratorios unas condiciones de compra que redujeron de manera sustancial el precio de los tratamientos: de 43.500 euros de medias por tratamiento de 12 semanas a 14.000. Esto se consiguió pactado una compra por volumen, que reduce el precio de los tratamientos cuantos más se compren; un techo de gasto, que será de 727 millones de euros en los próximos tres años y una estrategia de riesgo compartido, que quiere decir que si el tratamiento no hace afecto a las 12 semanas, la farmacéutica tiene que encargarse de dispensar otro sin que eso suponga desembolsar ni un euro más. 

Después, Hacienda evaluará “factura a factura” que las partidas que se inscriban en estas líneas financieras para garantizar que “van dirigidas a este fin”. Además, según informaron ambos mandatarios, los acuerdos de Sanidad con los laboratorios contemplan en algunos casos planes de pago –de los que no ofrecieron más detalles– pero que sí pueden posibilitar que no tengan que liquidar sus facturas pendientes cuando retiren los fármacos y que puedan abonarlas una vez que haya recibido el dinero prestado por Hacienda. 

Los temores de Andalucía y Asturias

"Ha sido una reunión muy satisfactoria tanto para los consejeros que han venido a la reunión, que son los de Sanidad, pero también para los que no han asistido, es decir, para los de Hacienda", aseguró tras la reunión Alonso en una comparecencia ante los medios.

Sobre el temor –expresado por los afectados y también por las autonomías que están en manos del PSOE– de que el hecho de no tener un fondo finalista pueda convertir en papel mojado el plan de Sanidad para facilitar los tratamientos a los afectados más graves, Alonso dijo que el citado mecanismo "garantiza que todos los pacientes que reconozcan los clínicos tengan acceso a los tratamientos" con los antivirales de nueva generación. 

Los consejeros de Andalucía y Asturias expresaron que tienen todavía cierta preocupación porque según dijo la andaluza María José Sánchez Rubio la "responsabilidad" sigue recayendo sobre las autonomías que son, señaló, las que seguirán "soportando el gasto". En este sentido, lamentó que el plan de financiación no prevea un fondo específico sino que sea un “compromiso de deuda” que, en su caso, deberá ser estudiado por la Consejería de Hacienda de la Junta de Andalucía para conocer de manera exacta “cuál va a ser la repercusión". 

Su homólogo asturiano, Faustino Blanco, dijo que el encuentro le deja “preocupado” pero contento a la vez porque considera que se ha producido un “avance”. El consejero catalán, Boi Ruiz, señaló, por su parte, que aunque no está de acuerdo en el sistema adoptado –"es pan para hoy hambre para mañana", aseveró– reconoció que sí posibilitará que los afectados puedan ser atendidos de forma rápida.