#Cuorematto

200 mil euros. Es lo que necesitan para completar su investigación y así poder dar solución y, lo más importante, esperanza y calidad de vida a miles de personas en todo el mundo. Están en la fase final de su ensayo, con prometedores resultados, pero falta inversión y ahí están, parados, estancados, desde principios de año. En esto, como en tantas cosas, el covid-19 tampoco ha ayudado, al revés.

Daniel, fotógrafo de la agencia de noticias italiana ANSA, ha sido el que ha puesto sobre la pista a decenas de personas de todo el mundo. Él y su hijo son dos de las personas que podrían ver mejorada su calidad de vida si el ensayo se completara. Sufren la conocida como muerte súbita del deportista, una enfermedad silenciosa, sin cura, que sólo es noticia cuando mata de forma fulminante sobre el césped a algún futbolista o deportista conocido. Es una enfermedad genética que, detectada a tiempo, se puede mantener más o menos a raya durante años, con un tratamiento a base de pastillas y, por supuesto, sin practicar nada de deporte. Para algunos, algo asumible; para un chaval de 18 años cuya pasión es el fútbol, una condena.

A todos se nos quedó grabado para siempre el nombre de Antonio Puerta. A su familia, a sus amigos y a quienes no le conocíamos de nada nos impactó su muerte. Han pasado 12 años, pero nadie lo olvida. Tampoco Daniel: convive con la enfermedad desde hace 25 años. Tiene el dichoso gen, como su madre, como sus tías. Su hermana se libró de esta ruleta de la fortuna tan caprichosa. Con su objetivo ha fotografiado todo lo que ha ocurrido en Italia en los últimos años, pero le falta una última foto, la foto más anhelada: la de la cura de esta enfermedad. Él será el paciente 0, el primero que reciba ese fármaco en cuanto empiece a probarse en humanos. Por eso ha lanzado un SOS a amigos y conocidos. Falta un pequeño paso, pequeñito pero enorme al mismo tiempo.

La Universidad de Padua, líder en la investigación de esta enfermedad, ha pedido ayuda. Le falta financiación para pasar a la fase 3 del ensayo, la que se hace con humanos. Un paso que tiene un coste pequeñísimo comparado con lo que estamos viendo que se ha invertido en otros tratamientos o investigaciones. La incidencia de la enfermedad es alta, especialmente entre menores de 35 años.

Curiosamente escribo esto desde la sala de espera de un hospital: mi hijo acaba de pasar para hacerse una prueba tras haberse llevado un buen golpe en el último entrenamiento de rugby. Un golpe que parecía una tontería, pero que los médicos prefieren ver y chequear con una resonancia y confirmar que no es algo más grave. Un golpe. Nada más. Y pienso que, a pesar de todo, somos afortunados porque hay medios y especialistas para poder sanar lo que sea que revele esa resonancia. Mientras espero he abierto el buzón del email y me he encontrado el mensaje de Daniel.

Busca la implicación de grandes clubes de fútbol. La enfermedad empieza a dar la cara en los chavales más jóvenes, los de categorías inferiores. Con 14, 15 o 16 años, lo das todo por ser la gran figura de tu equipo, porque los de arriba se fijen en ti. Sueñas con que te convoquen con el primer equipo y debutar en la gran liga. Así que entrenas todas las horas del día, sales en cada partido a darlo todo y es ahí donde se encienden las alarmas. Es ahí donde la enfermedad puede dar la cara. Daniel me cuenta que el fármaco que están desarrollando en la Universidad de Padua bloquea la progresión de la enfermedad. Sería, efectivamente, encontrar la cura definitiva: “Necesitamos invertir en investigación”, me dice Daniel. Ay, lo sabemos bien, amigo, lo hemos aprendido a marchas forzadas estos meses. Y ahí estamos por ejemplo ahora, pidiendo que al menos el 2% del PIB español se destine a investigar.

Así que ahí va su SOS en forma de hastag #Cuorematto.