Por qué se congeló la 'ley de ELA' que los colectivos vuelven a exigir al Congreso

Han pasado casi dos años desde que el Congreso aprobó —por unanimidad— tramitar una proposición de ley presentada por Ciudadanos la pasada legislatura para mejorar la vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular con la que conviven cuatro mil personas en España, y de la que cada día se detectan 3 casos nuevos, según los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN). Sin embargo, tras superar ese primer escollo, la ley permaneció en el 'cajón de sastre' del Congreso conocido como el plazo de ampliación de enmiendas que la Mesa de la Cámara, controlada entonces por el PSOE y Unidas Podemos, prorrogó en 48 ocasiones hasta que se produjo el adelanto electoral.

Durante todo el tiempo que se mantuvo en 'stand by' las formaciones del Gobierno de coalición, especialmente desde la parte socialista, evitaron dar explicaciones de los motivos de la demora, aunque en una ocasión el entonces portavoz de Unidas Podemos, Pablo Echenique, subrayó que la idea era ampliarla "a otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida" —como, por ejemplo, el alzheimer— que generen "los mismos problemas en los pacientes y las familias".

Según las fuentes parlamentarias consultadas por infoLibre, ese fue el principal motivo para retrasarla, ya que se quería hacer de manera "integral" y no únicamente para "un colectivo". En ese sentido citan la diferencia entre los afectados por la talidomida —un fármaco que fue prescrito en los años 60 para las mujeres durante el embarazo y que resultó ser tóxico — que "sí tiene un origen muy concreto" y el caso de la ELA, que se trata de una enfermedad con múltiples causas. "No es tan fácil hacer una regulación específica", señalan estas fuentes, que también reclamaban contar con otras organizaciones para no generar una situación de agravio comparativo.

Hay, además, una segunda razón más política. Según indican fuentes de varios grupos a este periódico desde la parte socialista del Gobierno no querían que Ciudadanos en su día — y ahora Vox— capitalizara el malestar de los enfermos de ELA. Recalcan que las asociaciones querían que se les diera un estatus de "excepcionalidad" por su grave situación y creen que el "problema" es que "los ultras" lo han explotado. Lo cierto es que cuando comenzó a rodar la legislatura fue la extrema derecha quien recuperó la ley presentada por Ciudadanos, pero el Gobierno la rechazó alegando que excedía el coste presupuestario.

Los actuales socios del Ejecutivo creen que, por más que un partido u otro haga bandera con una causa en concreto, la situación de los enfermos de ELA es "dramática" y merece ser abordada ya. Por su parte, fuentes del PSOE inciden en que están "comprometidos" a trabajar con las personas con ELA y sus familias, "y también con todas aquellas enfermedades neurodegenerativas minoritarias, inmunes y crónicas y de alta complejidad que generan dependencia". Aunque tanto desde el grupo parlamentario como desde el Gobierno conceden que queda mucho por hacer, subrayan las "mejoras" que se han ido introduciendo en distintos ámbitos como la seguridad social, el gasto energético, la atención mental y la investigación.

PSOE y Sumar aseguran que la ley es solo "una pequeña parte"

La ley de ELA ha vuelto al foco del debate público tras las jornadas organizadas por la confederación de entidades conELA en una sala que les cedió el Congreso. Entre otras cuestiones, las entidades demandaron un acceso preferente a servicios especializados para atender sus necesidades, atención domiciliaria especializada las 24 horas, agilizar el reconocimiento de la discapacidad, mayor investigación científica, incluir en el Sistema de Salud Nacional ayudas técnicas para fomentar la comunicación de estos pacientes y reformar el IRPF para incluir una deducción del 20% en las reformas de las vivienda de los enfermos.

El Ministerio de Derechos Sociales, dirigido por Pablo Bustinduy, que clausuró las jornadas, es el que está impulsando la mesa de trabajo sobre ELA junto con el de Sanidad. En primer lugar pidió perdón a los allí presentes. "Como Gobierno de España, cuando se llega tarde a una situación lo primero que hay que hacer es reconocerlo", señaló. Y, además de "tomar nota" de las reivindicaciones, anunció la puesta en marcha de trámites de urgencia para agilizar la dependencia y la regulación de la asistencia personal.

Los partidos del gobierno, PSOE y Sumar, incidieron en que la ley es necesaria pero que es solo "una pequeña parte", teniendo en cuenta además que se debe ir de la mano de las comunidades autónomas, a quienes están transferidas las competencias sanitarias y de dependencia, mientras que desde PP y Vox reivindicaron sus iniciativas parlamentarias.

"Sé de los nudos burocráticos, y la ley no siempre es la mejor forma para que funcione algo. Es necesario trabajar en varios frentes, con iniciativas legislativas y una atención integrada, que es como conseguimos que una persona en una ruta asistencial muy compleja tenga el mejor tratamiento posible", señaló el portavoz de Sumar y médico de profesión, Rafel Cofiño. Se trata del mismo argumento que planteó la representante del PSOE, Carmen Martínez. "No solo se trata de aprobar la ley, hay que poner presupuesto, financiación, trabajar en investigación y hacer las modificaciones legislativas que se consideren más adecuadas", incidió.

La polémica por la ausencia de diputados

Fue Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional y ahora una de las voces más reconocidas sobre la enfermedad, quien inició la polémica al criticar la escasa afluencia de diputados. "¿Cuántos diputados hay en la sala? ¿Podéis levantar las manos?", preguntó. "Creo que he contado cinco, me imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer. Hemos venido a vuestra casa. Sabéis lo que ha costado estar aquí (...) Espero que nos estén viendo y, si no es así, que quede grabado y nos escuchen", concluyó, reclamando "voluntad y empatía" a sus señorías.

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La intervención de Unzué, rodeado por pacientes de la enfermedad, se hizo rápidamente viral en redes y medios, con un mensaje casi unánime de reproche por la ausencia del resto de representantes públicos. Sin embargo, los cinco diputados presentes al inicio de la jornada eran los portavoces de Sanidad —la comisión encargada de debatir y aprobar la norma— de los partidos mayoritarios de la Cámara —PP, PSOE, Vox, Sumar y Junts— además del ministro del ramo. Según aseguran fuentes de distintos partidos a lo largo de la mañana —en total duró cuatro horas— también acudieron más diputados para escuchar las demandas de los allí presentes.

A juicio de la diputada de Sumar, Tesh Sidi, se está trasladando un mensaje "muy injusto" porque "parece que los diputados no trabajen" pese a que, ese mismo martes también se celebraban otras comisiones, además de la reunión de la Mesa de la Cámara y la Junta de Portavoces. "Los martes es el día de más locura en el Congreso, porque además de comisiones hay pleno. Lo más importante es que esté el portavoz, la persona que representa al grupo parlamentario", explica.

Aunque fueron unas jornadas extraparlamentarias y no una comisión —conformada por 35 parlamentarios— la diputada plantea si "tiene sentido" su presencia allí teniendo en cuenta que ya estaba Rafel Cofiño y, además, Sumar "ya tiene fijada su posición de apoyo a una regulación que mejore la vida de los pacientes con ELA". Sobre la actividad parlamentaria, incide en que "cada grupo parlamentario distribuye a sus diputados en las diferentes comisiones", y señala que los minoritarios son los que más dificultades tienen para organizarse y acudir a todo.