Salud

"La endometriosis me quitaba la vida cada vez que tenía la regla"

Manifestantes en la EndoMarch 2019 en Cardiff (Gales).

Una mujer se acerca a otra y en un susurro le pide algo que la otra le da con sumo cuidado, no vaya ser que alguien lo vea. Se trata de dos adolescentes en una clase de matemáticas, o de dos compañeras de oficina, o de dos amigas en el gimnasio… Da igual cuál sea el espacio. La situación se reproducirá por igual en un sitio o en otro. No, no es un arma, ni una droga de último diseño, ni un “un códice destinado a revelar que Jesús era mujer” —como la escritora y periodista Élise Thiébaut señala cómicamente en su libro Esta es mi sangre—: tan solo se trata de un tampón. Nada más.

“Podría pensarse que el tabú de la sangre menstrual no sería más que una variante del tabú de la sangre, una repugnancia hacia las excreciones corporales”, apunta la escritora. Sin embargo, continúa, “otros fluidos corporales, como el esperma, la saliva, las lágrimas o la orina no despiertan emociones semejantes”. “El tema se encuentra íntimamente ligado a la condición de la mujer”, concluye la autora.

Aunque el sangrado por el que muchas mujeres pasan una vez al mes durante gran parte de sus vidas se visibiliza y normaliza cada día más, esta escena del contrabando de tampones es aún muy común. Tanto como la de minimizar o subestimar el dolor que acompaña en ocasiones a las reglas, como si se tratara de algo que no pudiera ser razón para pedirse un día de descanso y pasarlo en la cama. Como si no pudiera llegar a ser tan incapacitante o más que unas anginas. Como si no doliera. De hecho, para un 10% de las mujeres en edad fértil en todo el mundo —176 millones—, este dolor es el síntoma de una enfermedad: la endometriosis.

“El ideario común es que el dolor de regla es normal”

“En el imaginario el ideario común es que el dolor de regla es normal”, señala la ginecóloga del Hospital de La Paz Emanuela Spagnolo. “No se sabe que existe una enfermedad por la que las pacientes sufren y pueden tener tratamiento”, añade.

Según señala en un manifiesto la organización Esendo, que agrupa a pacientes con esta afección, “la endometriosis es una enfermedad crónica [de larga duración y de progresión lenta]” en la que el tejido endometrial —ubicado en el útero y que se desprende con las menstruaciones en forma de sangrado— se implanta y crece fuera de la matriz, ubicándose normalmente en ovarios y recto, pero pudiéndose implantar también en la vejiga, la zona abdominal e, incluso, los pulmones o el cerebro.

Aunque aún se desconoce la causa exacta que produce la endometriosis, Spagnolo indica que “una de las teorías más conocidas es la de la menstruación retrógrada”, según la cual la sangre pasa de las trompas de falopio al abdomen en lugar de bajar por el cuello del útero. Sin embargo, esto pasa “en todas las mujeres”, pero mientras que en la mayoría de ellas esta sangre se reabsorbe, en las pacientes con endometriosis, “no sabemos por qué”, no lo hace, lo que puede dar lugar a quistes o nódulos de endometriosis, “que es como un sangrado”.

“Esto es lo que produciría el dolor porque es como si una vez al mes te cortaras, sangraras y cicatrizaras”, apunta la ginecóloga. “Como si cada vez que tienes la regla sangraras en la tripa” o en los lugares en los que se ha ubicado el tejido endometrial. “Esto genera dolor, inflamación y adherencias [tejido fibroso cicatricial que pega los órganos]”. La enfermedad se presenta de forma muy diferente en cada paciente con síntomas que difieren de unas a otras, aunque los más comunes son, según Spagnolo: el dolor en la menstruación, el dolor en las relaciones sexuales, el dolor en la defecación, el dolor en la micción o la infertilidad.

 

Ilustración de un órgano reproductor femenino con endometriosis. Fuente: Colon 15.

Un diagnóstico tardío

María y Alicia, dos mujeres afectadas por endometriosis, empezaron con síntomas a una edad muy temprana: 12 y 11 años, respectivamente. María afirma que sintió dolores “brutales” desde su primer sangrado, dolores que con los años fueron acompañados de diarreas y vómitos hasta el punto de que cada vez que le venía el periodo expulsaba sangre tanto por la boca como por el ano. Fue entonces cuando su madre, después de haber pasado ya por el médico de cabecera y por varios ginecólogos, decidió ir a un médico digestivo. “Nada más entrar a la consulta el médico me hizo un tacto rectal y me tocó un bulto. Me dijo esto es o endometriosis o cáncer de colon”. Resultó ser lo primero. Para entonces María ya tenía 23 años.

Alicia, por su parte, sospechó que se trataba de endometriosis desde el principio porque tuvo la “suerte” de que su madre ya lo había padecido. Sin embargo, la Seguridad Social no se lo reconoció hasta que tuvo 20 años: “Mi primera operación fue de urgencia, por una crisis de dolor. Los médicos pensaron que era apendicitis, pero, una vez abierta, me diagnosticaron endometriosis”, apunta Alicia.

Una vez diagnosticada la enfermedad, María, que vive en Cantabria, fue derivada al Hospital de Cruces en el País Vasco, donde había un equipo especializado. Mientras tanto, Alicia tuvo que pasar por dos operaciones antes de ser trasladada a La Paz, donde también hay un equipo focalizado en endometriosis —en el que se encuentra la médico adjunto Emanuela Spagnolo—.

Tratamiento

No existe un tratamiento específico para esta enfermedad: “No se sabe el porqué, por lo que no pueden crear un tratamiento concreto”, apunta Alicia. Lo más común, como señala Spagnolo, es recetar antiinflamatorios o tratamientos hormonales, como la píldora. “Es un tratamiento que muchas veces funciona y que consigue que la paciente pueda tener una calidad de vida normal”, apunta la médico. “No siempre es efectivo, entonces tenemos que operar”. Es el caso tanto de María como de Alicia.

Ambas han tenido que pasar por quirófano más de una vez con el objetivo de extirpar los quistes que se habían creado en diferentes partes de su cuerpo. En ocasiones extirpar los endometriomas es suficiente para que la paciente pueda continuar con su vida, pero en otras los endometriomas se reproducen. María, después de pasar por una operación en la que tuvieron que extirparle una parte del colon, otra de la vejiga y otra de la vagina, además de los quistes ováricos, debido a las adherencias que se habían creado entre los órganos, se encontraba muy bien, ya no tenía síntomas. “A raíz de esta operación mi calidad de vida cambió, porque antes, cada vez que tenía la regla, la endometriosis me quitaba la vida, y después de esto dejé de tener dolor”, señala.

Sin embargo, cuando fue a hacerse una revisión, la enfermedad se había reproducido: tenían que volver a operar. “La llaman la enfermedad del silencio”, afirma María, ya que las pacientes no siempre manifiestan dolor, mientras en su interior desarrollan una gran masa endometrial. “Tenemos una paciente con un nódulo muy grande que no tiene dolor”, asegura la médico Emanuela Spagnolo.

A veces, si ninguna vía funciona, también es necesario pasar por una histerectomía. Alicia tuvo que extirparse el útero, las trompas y los ovarios, ya que ningún tratamiento conseguía acabar con sus dolores. “Muchas chicas mejoran de la enfermedad en sí, pero no de las secuelas de las operaciones”, apunta la afectada tras haber pasado por “once operaciones”. “La mejora es que al no tener órganos femeninos mi cuerpo no produce estrógenos que es un poco lo que da de comer a la enfermedad…”, añade.

Pero incluso después de haber pasado por este calvario, hay enfermas de endometriosis que siguen desarrollando síntomas. “A mí me han salido quistes aunque no tenía la regla. ¿De dónde salen?”, se pregunta Alicia. “Son cosas que los médicos no controlan y tienen que vigilarnos”, dice en referencia al desconocimiento que aún suscita esta enfermedad.

¿Cómo afecta la endometriosis a la vida de sus pacientes?

Para Alicia estos síntomas le han supuesto muchos problemas en su empleo, ya que ha necesitado faltar con frecuencia: “Eso en los trabajos no lo aguantan y te despiden”. “Yo siempre he dicho que me daba vergüenza entregar mi currículum porque eran un montón de empresas, tres meses, seis meses…”.

La endometriosis, de hecho, puede llegar a ser una enfermedad incapacitante. Sin embargo, para obtenerla, “muchas de las pacientes tienen problemas porque aún no está muy reconocida a nivel social”, señala la ginecóloga.  Alicia ha tenido muchas dificultades para hacerse con ella, pero ahora cuenta con una incapacidad para su trabajo, donde cotiza un 50% de su sueldo. “Encima de estar enfermas tenemos que estar dependiendo de otras personas para vivir porque así no te da el dinero para nada...”, apunta.

"Mi historia es de las peores que hay, cómo voy a dar esperanza a la gente… pero también vale para darse cuenta de que hay que reaccionar antes", dice la paciente. Según Esendo, el diagnóstico puede retrasarse una media de siete a nueve años, lo que agrava la enfermedad de las pacientes "provocando importantes secuelas físicas, psicológicas y a nivel social". "Si me hubieran pillado antes no hubiera acabado así", reivindica Alicia, que no obstante afirma que no se dejará "hundir en la miseria": "Días malos tenemos, pero ya sabes que eso se pasa y vendrán días buenos y hay que aprovecharlos".

Un caso muy distinto es el de María, que ha tenido la suerte de poder seguir en su puesto como auxiliar administrativa: “En mi empresa se han portado de maravilla. Me siento apoyada tanto por mis compañeras como jefas…”. María, al igual que Alicia, también indica que ha sido fundamental el apoyo de su entorno para poder seguir adelante, aunque ha habido momentos duros.

Justo antes de casarse a María le congelaron los óvulos porque en una analítica los médicos se dieron cuenta de que tenía reservas bajas para su edad. Cuando volvió del viaje de novios le dijeron que ninguno había madurado, que podían hacer otro intento, pero que habría muy pocas posibilidades. Poco después de ese “jarro de agua fría”, como la paciente recuerda aquel momento, María despertó de una operación con una bolsa de ostomía. “Lo primero que le dije a mi marido cuando desperté en el hospital y vi la bolsa fue: ‘qué mal has elegido’", asegura.

Por eso, la paciente se emociona cuando, después de todo lo vivido, anuncia que ahora se encuentra embarazada de dos meses y medio. “Yo creía que no podría ser madre… Tuve terapia y terapia con el psicólogo y aquí me encuentro”, señala. “El camino ha sido muy lento y tortuoso, pero he tenido mucha suerte porque, por desgracia, muchas otras mujeres no pueden [según Esendo, la endoemtriosis puede causar infertilidad en el 30-40% de los casos]”. “Si me tienen que vaciar que lo hagan, pero por lo menos tengo a mi criatura", concluye.

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