Un nodo común para los datos sanitarios europeos: Así será la medicina del futuro

La Fundación IDIS (Desarrollo e Integración de la Sanidad) celebró este jueves una jornada sobre “Espacio Europeo de Datos Sanitarios: un futuro compartido”, en el que la organización presentó su proyecto “Espacio de Datos para la Sanidad Privada” (EDSP). Con esta iniciativa, la fundación quiere dar respuesta a un contexto de cada vez mayor digitalización y demanda de integración en los sistemas de salud. Este proyecto aspira a crear un modelo integrador para una gestión segura, regulada y anonimizada de los datos médicos de los pacientes. Gracias a esta herramienta, será más sencillo impulsar la innovación médica, la investigación y la predicción de riesgos sin renunciar a la privacidad.

Eduardo Gómez, representante de la Comisión Europea en España, inauguró la jornada que se celebró en la sala Europa de la sede de la institución en Madrid. “Vivimos en una época en la que hay gran preocupación por los datos y la digitalización, y este es un ejemplo muy bueno. La Comisión cree que este espacio europeo va a ser muy beneficioso para pacientes y sector sanitario. Va a facilitar el acceso rápido a datos sanitarios, va a permitir ahorrar 111.000 millones de euros, hará que el sistema sea más eficiente y, a la larga, tendremos mejores resultados en salud”.

A continuación tomó la palabra Patxi Amutio, secretario general de IDIS, que empezó recordando la reciente aprobación de un Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud. Este marco europeo ha sido concebido para marcar “la forma en la que se generan, comparten y utilizan los datos de salud en Europa, siempre con el foco en la protección de los derechos de los ciudadanos y en la confianza de su uso con fines asistenciales, científicos y de salud pública”. 

Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, explicó cómo este tipo de iniciativas empezaron a ser más ambiciosas a raíz de los aprendizajes de la pandemia. “Supone un cambio de paradigma”, insistió Muñoz, “porque va a permitir el acceso de pacientes y profesionales a su historial clínico. Este debe poderse consultar, trasladar entre distintos operadores sanitarios y descargarse, todo ello con una identificación segura”.

Tomó la palabra después Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública. “Este reglamento es un privilegio”, explicó, “una gran oportunidad para conseguir la interoperabilidad de los datos sanitarios. Un reglamento muy necesario, pues un reciente estudio de la OCDE decía que solo se utilizan el 3% de los datos sanitarios. Hasta ahora, hemos empleado 72,3 millones de euros en inversión en convocatorias de uso de datos en salud, con una cartera de 38 proyectos”. Tras desgranar varios de los proyectos de este ámbito en los que está trabajando la dirección general, llegó el momento de que Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, y Luisa Bautista, socia de Salud y Sanidad de Iberia en Accenture, expusiesen en detalle las características del EDSP.

Se trata de un espacio que se construye sobre la base de la historia clínica compartida (miHC), también promovido por IDIS. “Fue el sector privado el que lo hizo”, destacó Villanueva, “el que buscó financiación porque, tras la pandemia, sabíamos que esto iba a ser importante”. Pero mientras miHC está orientada al uso clínico y al uso primario del dato, en el caso del proyecto EDSP los datos se enfocan al uso secundario de forma que puedan aportar valor social y científico. 

“El uso primario es utilizar un dato para atender al propio paciente”, contó Villanueva, “y el uso secundario consiste en crear una cohorte de datos de pacientes con características semejantes para investigación. Es la base de la medicina que viene: pasar del análisis estadístico a la predicción”. Para ello, como recordó Bautista, es importante que exista interoperabilidad entre esos datos, es decir, “que trabajen para un fin común, y que se puedan transmitir en un formato adecuado para ser bien interpretados”. Todo ello, por supuesto, teniendo como prioridad la seguridad y el bienestar del paciente, que es el propietario de esos datos. 

Villanueva continuó exponiendo la naturaleza de este EDSP, que se apoya en el proyecto de historia clínica (miHC), que ya cuenta con 400.000 usuarios y más de un millón de accesos. “Se trata de una funcionalidad para compartir y consultar información clínica de los pacientes de la sanidad privada. Los pacientes pueden decidir qué comparten y con quién, y eso puede estar disponible para compartir con cualquier profesional”. El sector privado, insistió de nuevo, “tiene la experiencia y un volumen de datos sanitarios importante: en el caso español, más del 20%”.

Con este proyecto estratégico, IDIS se posiciona como un nodo común de los datos de salud del ámbito privado en España, posibilitando la conexión del espacio de datos nacional con el espacio europeo. De este modo, se facilita la transición hacia un modelo más integrado, ágil y centrado en el paciente.

Los próximos pasos, concluyó Villanueva, tienen que ver con la capacitación de los profesionales para el uso de estos espacios y el refuerzo de la seguridad y protección de los datos. “Hay una importante economía del dato, y el sanitario es parte de ello”, cerró Bautista, “tenemos que ser parte de esa nueva palanca económica”.