Autismo, con dignidad. Una propuesta

Javier Garcinuño | Javier de Lucas

El autismo es una realidad poco conocida, pero de la que hablamos con frecuencia y, con la misma frecuencia —según resulta fácilmente constatable—, se utiliza el término, coloquialmente, con una connotación despectiva o de reproche. De hecho, el Diccionario de la Real Academia Española, que reconoce los usos suficientemente asentados del lenguaje, su utilización por el pueblo, recoge una tercera acepción de la voz autista, de la manera siguiente: “Tercera acepción: Adjetivo. Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad”.

Sin embargo, la realidad científica y la experiencia social de las familias que conviven con personas afectadas por Trastornos de Espectro Autista (TEA), que se calcula son unos 70 millones en todo el mundo, es muy otra. Los TEA hacen referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Aunque bajo esa denominación se reúnen muy diversas manifestaciones, tienen en común que afectan a las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás. También se asocian a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos, que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno. En algunos casos, se relacionan con la presencia de alteraciones en el procesamiento de la estimulación que proviene del entorno. Esto provoca que la persona pueda experimentar reacciones de hiper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.).

Los TEA, a veces, están asociados a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Pero en muchos casos no inciden en el funcionamiento intelectual global y así los afectados por TEA pueden tener un gran potencial cognitivo, aunque algunos de sus procesos psicológicos (como la cognición social, el lenguaje o las funciones ejecutivas) tengan un funcionamiento diferente e incidan en la manera en que la persona percibe, interpreta y se relaciona con el mundo que le rodea.

Lo que importa subrayar es que las personas afectadas por TEA tienen un riesgo muy elevado de sufrir procesos de rechazo, estigmatización y exclusión social, alimentados por la ignorancia y los prejuicios aún imperantes al respecto en buena parte de la opinión pública. Esto comporta no pocas limitaciones a su autonomía personal, al ejercicio de sus derechos, a su participación en la sociedad.

Afortunadamente, contamos con ejemplos de personas que no se resignan a la ignorancia y al prejuicio y luchan por eliminar esas barreras. Es el caso de Anabel Cornago, a la que bien se puede calificar como ejemplo de las madre coraje que se esfuerzan por conseguir una vida más plena y con total garantía de derechos a sus hijos afectados por el TEA. Anabel Cornago impulsó en la conocida plataforma change.org una campaña que en poco tiempo logró reunir más de 70000 firmas, “Autismo con dignidad”, para conseguir que la Real Academia repare una injusticia que tiene su manifestación como tantas otras en el lenguaje, la que expresa la mencionada tercera acepción del diccionario. No se trata de una manifestación más de lo “políticamente correcto”, ni tampoco supone considerar que basta con no utilizar una palabra o expresión para que el problema desaparezca. No es un ejemplo de “cultura de cancelación”. El lenguaje —y lo sabemos muy bien los juristas, y también los parlamentarios, porque nuestra herramienta son las palabras— tiene esa función de configuración de la realidad social. Esta es, por tanto, una exigencia de dignidad, para devolver a esas personas su condición de agentes de pleno derecho de nuestra sociedad y promover, pues, una imagen que les devuelva sus esperanzas de autonomía y un reconocimiento al esfuerzo que han de asumir.

Esta es una exigencia de dignidad para devolver a esas personas su condición de agentes de pleno derecho de nuestra sociedad

El senador socialista por Cáceres Javier Garcinuño, miembro de la Comisión del Senado para políticas integrales de discapacidad, mantuvo varias conversaciones con la señora Cornago y con otros representantes de familias de afectados por TEA y decidió promover una moción para que el Senado hiciera suya esa campaña, iniciativa que recibió el apoyo de la dirección del grupo parlamentario socialista. Preciso es consignar la importancia que tuvo para la tramitación de esta moción que el director de la Real Academia Española de la lengua, el profesor Santiago Muñoz Machado, recibiera a los dos firmantes de estas líneas, el propio senador Garcinuño y el senador De Lucas. Tras conversar con él sobre la tarea de la Academia en relación con el diccionario y sobre las posibilidades de acoger una moción sobre la mencionada tercera acepción, quedó claro para nosotros que lo más conveniente era promover la inclusión de una “marca” en esa tercera acepción, que dejase claro que ese uso es peyorativo, despectivo.

A juicio de los senadores firmantes de la moción, lo importante, en efecto, es contribuir a romper el estigma que pesa sobre las personas que padecen TEA y las consecuencias negativas para su reconocimiento y sus derechos. Somos conscientes de que eso no basta y que es necesario promover otras acciones por parte de los poderes públicos, significativamente en el ámbito de la educación y en el de los servicios sociales, por ejemplo, que contribuyan a rescatar esa dignidad. También en el ámbito de la comunicación, en el que existen ya algunas guías de estilo.

Ese fue el espíritu con el que el que el senador Garcinuño, como ponente, negoció con todos los grupos parlamentarios en la Comisión y defendió una versión transaccional que fue aprobada por unanimidad, reflejando así el sentir de la Cámara a favor de ese rescate de dignidad. Se trata de abrir camino y ayudar a las personas: algo que, a juicio de todos, da el mejor sentido a la actividad parlamentaria

_______________________

Javier Garcinuño es senador socialista por Cáceres

Javier de Lucas es senador socialista por Valencia

Más sobre este tema
stats