Recuperando su vida a pesar de la hemofilia

A Danel le gusta Messi y el baloncesto. Y te lo dice con una sonrisa de oreja a oreja, aunque su público sea hoy mayoritariamente madrileño y aunque haya madrugado muchísimo para poder escuchar a su madre. Tiene 8 años y hoy han venido a contar su historia. Cómo ha sido su vida con la hemofilia, la que tiene Danel.

Alaitz es una de esas mujeres serenas pero luchadoras, peleonas con la vida, decididas a que los problemas, sean cuales sean, no les puedan. La primera vez que hablé con ella me daba tantos detalles, me hablaba con tanta seguridad de la hemofilia, que le pregunté: “¿eres médico?”. “No, no lo soy. Todo lo he aprendido con Danel”, su hijo. Efectivamente Alaitz sabía tan poco de la hemofilia como usted o como yo. Es una de esas enfermedades raras que condiciona el día a día de los pacientes, que se vuelve crónica y con secuelas para los pacientes adultos.

No sabía nada y se propuso saberlo todo. Cuando su hijo nació asumió que había que tomar una serie de precauciones, vigilar los golpes y heridas de Danel, y poco más. Pero todo eso se torció con la primera lesión importante del pequeño. Con 3 años y medio tuvo una luxación, la primera vez que el cuerpo de Danel necesitaba del factor que su cadena de coagulación carecía y aquello no funcionó como debía. Generó anticuerpos, su cuerpo rechazó el factor y la hemofilia de Danel se complicó. Hubo que ingresarle y hubo que plantear otra estrategia, otro tratamiento. A partir de ese momento Danel y su madre pasaron media vida en el hospital. El tratamiento que le podían dar sólo le cubría durante seis horas. Así que su vida pasó a estar medida en minutos. Alaitz y su marido vivían en el coche: el hospital más cercano es el de Donostia y ellos viven en Azpeitia. 40 minutos de ida en coche, otros 40 minutos de vuelta. Todos los días en el hospital, incluidos fines de semana, les convirtió en unos expertos. A Danel lo colocaban junto a los pacientes oncológicos. Ellos daban la bienvenida a los nuevos, les explicaban cómo funcionaba la bomba de dosificación, qué enfermera era la más rápida, qué menú elegir si se podía.

Danel tuvo muchos amigos que iban y venían. A algunos los dejaba de ver sin saber por qué. Su madre le contaba que se habían ido de viaje, que se habían ido volando a otro sitio, no encontraba otra forma de explicarle que aquel niño con el que había jugado las últimas semanas había muerto. Una etapa dura, muy dura, porque la infancia de Danel no era la normal. Desarrolló una forma innata de relacionarse con otros niños: en el colegio buscaba al grupo más tranquilo, a los que no salían a jugar al patio y se quedaban a pintar, porque sabía que un balonazo, una caída, suponía una enorme complicación en su organismo.

Pero Danel tenía a su maravillosa madre siempre al lado. No le dejó ni un segundo que se viniera abajo y le prometió que buscaría la solución, que aquello sólo era un paréntesis y que ellos lograrían encontrar otro tratamiento. Alaitz tradujo su historial al inglés y empezó a contactar con hematólogos de medio mundo: en Los Ángeles, en Canadá, en Australia. Los mejores en su especialidad, los Messi de la hemofilia y, para sorpresa de Alaitz, le contestaban. Efectivamente la hemofilia de Danel no es la más común y hay pocos fármacos en el mercado. Pero Alaitz averiguó a través de esos ángeles con los que contactó que se iba a poner en marcha un nuevo ensayo clínico. En Estados Unidos ya estaba avanzado, estaba funcionando y en breve llegaría a España. Y supo que su hijo tenía que estar ahí. Contactó con el hematólogo del Hospital de La Paz que iba a entrar en el ensayo y le envió el historial de Danel. Le convenció de que les aceptara: Alaitz sabía que ese ensayo cambiaría la vida de su hijo. Era lo que le había prometido tantas veces en el hospital a Danel: “No te preocupes hijo, encontraré una solución a esto”. Y lo hizo.

Desde hace dos años a Danel le ha cambiado la vida. Ya no tiene que ir cada 6 horas al hospital. De hecho ya no va al hospital excepto cuando les cita su hematólogo de Madrid. Su madre le pone un pinchazo en la tripa una vez a la semana y ya está. Nanotecnología comparado con el tratamiento anterior, dice Alaitz. Es sólo un ensayo, el fármaco no se ha comercializado todavía, pero ya ha logrado lo mejor.

Danel juega al baloncesto, ha cambiado de grupo de amigos, su hermana Carla, una niña paciente y preciosa, ha recuperado a sus padres, a su Aitá y a su Ama. Y ellos su vida: “Hacemos planes, hemos vuelto a ver a amigos”. “Ahora no vamos al hospital, ahora podemos viajar, disfrutar de la vida”. Es el último y mejor mensaje que me envía Alaitz. ¡Zorionak!