Una campaña contra la ELA

Un cubo de agua helada para despertar conciencias... y bolsillos

Un cubo de agua helada para despertar el interés por una enfermedad rara

Personajes tan dispares como el piloto Fernando Alonso, el futbolista Iker Casillas, el músico Jon Bon Jovi o la actriz Anne Hathaway tienen algo en común: todos ellos han acabado empapados por una buena causa. Y es que ellos cuatro son tan sólo algunas de las miles de personas que se han unido en todo el mundo al Ice Bucket Challenge Ice Bucket Challenge, un fenómeno viral que surgió hace un mes en EEUU –y que se ha extendido exitosamente a otros países, como España– con el fin de recaudar fondos para investigar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara que hoy en día es incurable. 

La campaña fue ideada por la Asociación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSA, en sus siglas en inglés) estadounidense, y se popularizó rápidamente al ser promovida por el exjugador de béisbol Pete Frates, que padece la enfermedad. Su mecanismo es muy sencillo: consiste en que una persona se grabe tirándose encima un cubo de agua helada y suba el vídeo a las redes sociales para, acto seguido, donar diez euros para la investigación de la ELA. Además, el donante retará a tres personas a que hagan lo mismo; si ellas le imitan, deben donar otros diez euros, pero si no lo hacen en un plazo de 24 horas la suma que deben entregar asciende hasta los 100. 

En EEUU la iniciativa parece estar teniendo éxito, ya que en poco menos de un mes los promotores de la campaña han conseguido recaudar casi 80 millones de dólares con donantes tan conocidos como Bill Gates, Lady Gaga o Ben Affleck. En España también son muchísimos los personajes públicos que han subido a Internet su vídeo siendo remojados: los futbolistas Gerard Piqué y Cristiano Ronaldo, el tenista Rafa Nadal, el cantante David Bisbal o el humorista y escritor Juan Luis Cano son tan sólo algunos de los ejemplos.

No obstante, la enorme repercusión de la campaña en nuestro país –amplificada por las redes sociales– no está viéndose reflejada en las cifras económicas, ya que en su primera semana la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) tan sólo ha logrado recaudar 14.000 euros, si bien su presidenta, Adriana Guevara –que el pasado martes aseguró que el éxito de la iniciativa no estaba suponiendo ingresos extra para la organización–, ha afirmado estar "contenta" por el repunte de los últimos días.

Botín y Amancio Ortega, nominados

De esta manera, si bien Guevara señalaba la semana pasada que "aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos porque la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, que es donar", la presidenta ha asegurado este lunes en declaraciones a infoLibre que "últimamente han entrado muchas donaciones de famosos, como también hay muchas a nivel particular". "La campaña está teniendo mucha repercusión mediática, y eso para nosotros es importantísimo, ya que el ELA es una enfermedad casi desconocida si no la padece un familiar o un amigo", remacha Guevara.

No obstante, a raíz de esta circunstancia ha surgido otra forma de cumplir con el reto: el de aquellos que prefieren no calarse para donar los 100 euros y así seguir con la cadena. Es el caso de la diseñadora Alicia Hernández, cofundadora de la firma Dolores Promesas, que ha asegurado que prefiere "no empaparse, pero sí mojarse" y que ha nominado al banquero Emilio Botín y al empresario Amancio Ortega ya que, a su juicio, "lo importante es la recaudación para la enfermedad".

Y es que, si bien los 14.000 euros recaudados en España languidecen frente a los 79,7 millones de dólares (casi 60 millones y medio de euros) conseguidos en EEUU, sí que es cierto que en comparación con el presupuesto total de AdELA la cifra supone un impulso, ya que según su presidenta la asociación cuenta con unos fondos de unos 500.000 euros anuales. Tan sólo el 20% de estos fondos, cifra Guevara, provienen de subvenciones públicas de instituciones como el Ministerio de Sanidad o la Comunidad de Madrid, mientras que el 80% restante se nutre de aportaciones particulares y de empresas, así como del dinero que la organización consigue recaudar a través de eventos, conciertos o fiestas benéficas.

El dinero recaudado, para ayudar a enfermos y familiares

"La campaña del cubo helado simboliza cómo se queda la persona al recibir el diagnóstico", explica la presidenta de AdELA, que cifra en entre 2.800 y 3.000 las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa en España. El enfermo más famoso de ELA a nivel mundial quizá sea el físico Stephen Hawking, de 72 años y que lleva desde los 21 conviviendo con la afección. No obstante, la mayoría de los pacientes no tienen tanta suerte, ya que su esperanza de vida desde que se detecta la enfermedad suele ser de tres a cinco años, en los cuáles el enfermo va perdiendo progresivamente la capacidad para realizar movimientos voluntarios a la vez que sus músculos se atrofian, si bien su capacidad intelectual y sus sentidos permanecen intactos.

Actualmente no existe ningún tipo de cura para la ELA y el único tratamiento que se conoce es el riluzol, que retrasa levemente la destrucción de las neuronas encargadas del movimiento de los músculos. En este sentido, los fondos recaudados a través de la campaña iniciada en EEUU servirán para financiar la investigación sobre la enfermedad. Sin embargo, en España el objetivo es más modesto, ya que según señala Guevara la capacidad económica de la asociación no les permite colaborar con este tipo de investigaciones, pero sí proporcionar apoyo a los enfermos y sus familias.

"Nosotros, por ejemplo, mandamos a cualquier punto de España fisioterapeutas, apoyo psicológico –que es necesario sobre todo al principio–, y también cuidadores en casos de dificultades económicas, porque es un problema que afecta a toda la familia y es una enfermedad cara", explica la presidenta de la organización. "También enviamos logopedas, porque a veces el enfermo no puede hablar y debe comunicarse con los ojos [que no son atacados por la dolencia], y por eso son necesarios sistemas alternativos para la comunicación", abunda en este sentido Guevara.

Participar en la campaña es muy sencillo: puede ingresarse el dinero en la cuenta de Bankia ES09 2038 1923 15 6200003135 con el concepto "Cubo helado" o bien realizarse la transferencia a través de Internet mediante tarjeta de crédito o Paypal.

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