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Alain Cocq viraliza su agonía para reivindicar el derecho a una muerte digna

Alain Cocq, postrado en su cama, en un vídeo publicado en Facebook.

Hasta el último aliento, Alain Cocq es un militante. Este hombre de 57 años, residente en Dijon [noroeste de Francia], perdió la movilidad de las piernas en un accidente de trabajo a la edad de 23 años. Desde entonces, nunca ha dejado de defender los derechos y la visibilidad de las personas con discapacidad. En 2003, se recorrió Francia, en silla de ruedas, ayudándose solo de la fuerza de sus brazos, con un cartel donde se podía leer: “¿Quiénes y qué somos?”.

Pero su discapacidad ha ido a más y, poco a poco, le ha atado a la cama. Así que pasó a dedicarse a la política clásica por un tiempo, desde las filas del Partido Socialista. Luego vinieron los chalecos amarillos, a los que se unió en cuerpo y alma: acampó con ellos en las calles de Dijon, en su vieja ambulancia personal.

Y al estilo de los chalecos amarillos, directo y sin filtros, comenzó su última pelea. Como “católico no practicante”, rechaza los términos “suicidio asistido” o “eutanasia”. En una carta remitida el 20 de julio al presidente de la República, prefiere hablar de “fin de vida de forma digna con asistencia médica activa”.

“Como no estoy por encima de la ley, no estoy en condiciones de acceder a su petición”, le respondió Emmanuel Macron el 3 de septiembre. Los médicos deben aplicar “todos los medios a su alcance” para defender el derecho de toda persona a tener “un fin de vida digno y acompañado del mejor alivio posible del sufrimiento”, dice la Ley Claeys-Leonetti sobre el fin de la vida, pero no pueden acortar una vida. En cambio, el suicidio asistido se practica en Suiza, Bélgica, Países Bajos, Reino Unido, Luxemburgo y tres estados de Estados Unidos.

Durante más de dos años, ha documentado ampliamente su vida registrando cientos de lives en su página de Facebook con la comunidad de los chalecos amarillos. Sigue postrado en la cama, pero el escenario cambia: su ambulancia personal, los actos a los que asiste en camilla, su habitación o el hospital, con mucha frecuencia.

A los que le escuchan –su página de Facebook tiene más de 26.000 seguidores– les cuenta sus repetidas neumonías, a veces complicadas por septicemias, sus infecciones urinarias, la vía a través de la que se alimenta e hidrata, que se rompe, como sus bolsas de estoma, que recogen su orina y sus heces, o su sonda nasogástrica que “vomita”.

También confía su sufrimiento. En su primer vídeo, fechado el 4 de enero de 2018, grabado en el hospital, se le ve muy delgado, y ya entonces madura la idea de su fin de vida: “Estoy muy cansado, espero que pronto se detenga, de cualquier manera. Lucharé hasta el último aliento, pero cuando se está cansado, cuando el cuerpo ya no tiene fuerzas, incluso cuando mentalmente se está bien, no hay nada que puedas hacer”.

Durante dos años y medio, ha documentado el día a día de una persona gravemente discapacitada, cuyo sufrimiento casi nunca cesa, en forma de montaña rusa e incesantes idas y venidas entre su domicilio y el hospital.

“Me encuentro en la situación de tener bien la cabeza, confinada en un cuerpo disfuncional y tullido por el dolor”, escribió al presidente en julio.

Alain Cocq ha optado por la única elección posible en Francia en su situación: “La nutrición e hidratación artificial son tratamientos que se pueden detener”, recoge la ley Claeys-Leonetti. Desde la medianoche del viernes 4 de septiembre, Alain Cocq se está dejando morir de hambre y de sed.

Esta elección le repugna: “El espíritu de la cultura judeocristiana de esta ley me impone, en el estado actual de la ley, una agonía de 3 a 7 días de sufrimientos atroces”, le escribe a Emmanuel Macron.

Alain Cocq se ha unido a la Asociación por el Derecho a Morir con Dignidad (ADMD) que le apoya en este proceso: “Las personas discapacitadas son dejadas de lado por la ley Claeys-Leonetti, que sólo se interesa por aquellos que se encuentran en el fin de la vida”, señala su delegado general Philippe Lohéac.

Recuerda que la agonía de Vincent Lambert, que también se vio privado de comida e hidratación en 2019, duró 9 días. La primera vez que se detuvieron los “tratamientos” de este hombre, en 2013, languideció durante 31 días, hasta que sus padres consiguieron que la Justicia interrumpiese el proceso médico.

“Los médicos nos ven morir lentamente”

A imagen y semejanza de los chalecos amarillos, de forma directa, Alain Cocq estaba decidido a mostrar su agonía en directo en su página de Facebook. La red social cortó la emisión de sus vídeos este fin de semana. Alain Cocq termina así sus días privado de la comunidad virtual que lo ha apoyado durante años.

Ahora, demasiado débil para expresarse, ha designado como su portavoz a la abogada, Sophie Medjeberg. Los dos se conocieron en las protestas de los chalecos amarillos en Dijon. Allí conocieron a otros discapacitados en situaciones sociales y humanas muy difíciles. Veía entonces la luz la pequeña asociación Handi mais pas [Discapacidado, aunque no solo eso] y debe continuar la lucha de Alain Cocq en el futuro.

Sophie Medjeberg, ella también discapacitada, aquejada de esclerosis múltiple, también está involucrada en un proceso activo para ayudar a las personas a morir. Su enfermedad avanza, paralizándola poco a poco, y ella “se niega a verse atrapada en su propio cuerpo”.

Por lo tanto, ha tomado medidas en Suiza y va y viene al país helvético para recibir atención médica y psicológica. Ha visitado la habitación donde tomará una medicación letal, ha tomado las medidas necesarias para la repatriación de su cuerpo. Es “sórdido” y le está costando “una fortuna, me niego a hacer cuentas”. Pero es el precio de su libertad: “No quiero que la medicina me mantenga en un estado insoportable. Es ensañamiento terapéutico. El legislador debe entender que en el estado actual de la ley no hay dignidad humana. Los médicos nos están viendo morir lentamente”, explica, para sí misma y para Alain Cocq.

Coq es “un ciudadano francés y se niega a ir al extranjero a morir”, cuenta Sophie Medjeberg. Vive de una pensión de invalidez por debajo del salario mínimo y carece de medios.

El viernes 4 de septiembre, en su último vídeo, quiso tranquilizar a sus amigos. “Se suspenden todos los tratamientos excepto los analgésicos. Sigo con morfina. Si es necesario, también puedo tomar ketamina, un anestésico. [...] Será muy difícil de soportar, pero al final, comparado con la suma de lo que ya he vivido, y comparado con la suma de lo que me espera, la degradación del cuerpo que me espera, no será nada”.

El acompañamiento de Alain Cocq se reduce al mínimo: cuatro auxiliares de enfermería, una enfermera para dispensar su medicación y un médico generalista. Por lo tanto, no tiene acceso a los medicamentos más poderosos para aliviarlo, como los hipnóticos.

El 25 de agosto, habló con la asesora de salud de Emmanuel Macron y con el profesor de neumología Vincent Morel, que dirige el equipo móvil de acompañamiento y cuidados paliativos del Hospital Universitario de Rennes. Durante la larga conversación mantenida, repitió que no quería verse acompañado por un equipo de cuidados paliativos.

“Contactamos con la unidad móvil más cercana a su casa. De momento no la ha solicitado, pero está disponible para ayudarle, si lo desea”, asegura Claire Fourcade, presidenta de la Sociedad Francesa de Cuidados Paliativos.

Para ella, “Alain Cocq quiere mostrar cómo mueren muchas personas en Francia. Pero la elección que hace es singular, militante, lleva hasta el final sus ideas. Los pacientes tienen derecho a no ser rehenes de la medicina y a detener sus tratamientos. Es una protección contra la obstinación irrazonable. Pero la ley ofrece muchas alternativas para dejar de comer. E incluso ante tal elección, podemos intervenir para aliviar, limitar la ansiedad y el malestar”.

A los activistas del suicidio asistido, Claire Fourcade les replica: “A menudo hay una gran diferencia entre la forma en que se representa el fin de la vida y la forma en que se experimenta. Trabajamos con los pacientes para encontrar soluciones para aliviar sus miedos y sufrimientos”.

Pero reconoce las evidentes limitaciones de su disciplina médica: “No todos los pacientes tienen acceso a cuidados paliativos porque no tenemos suficientes equipos para trabajar en el hogar, en las residencias para dependientes, los establecimiento. La ley no puede aplicarse en todas partes por falta de recursos”.

Por su parte, el delegado general de la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente, Philippe Lohéac, considera que los médicos de cuidados paliativos son “dogmáticos”. “Los países que han legalizado la asistencia activa a la muerte son también los que tienen los cuidados paliativos más desarrollados”.

En la noche del lunes 7 de septiembre, Sophie Medjeberg se mostraba devastada por el estado de su amigo Alain Cocq.

Traducción: Mariola Moreno

Leer el texto en francés:

El TS confirma la utilidad pública de la Asociación Derecho a Morir Dignamente porque promociona el derecho a la vida

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