La ley ELA, de un cajón del Congreso a ser disputada por todos los partidos

La imagen de todos los partidos votando a favor de una misma ley no es habitual en el Congreso. Sucede en contadas ocasiones, normalmente con asuntos sociales de gran aceptación. Es lo que ha ocurrido —por segunda semana consecutiva— con los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular con la que conviven cuatro mil personas en España y de la que cada día se detectan 3 casos nuevos, según los datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología (SEN). Recientemente el Congreso cedió una sala para dar cobijo a las charlas organizadas por la confederación de entidades conELA y, desde allí, el exfutbolista profesional y ahora una de las voces más reconocidas sobre la enfermedad, Juan Carlos Unzué, lamentó la falta de interés político que generaba la situación de los enfermos.

Esta semana toda la Cámara Baja dio el visto bueno a la proposición presentada por Junts, la pasada sucedió lo mismo con la del Partido Popular, Vox ya lo intentó a principios de la legislatura —en dos ocasiones— pero el Gobierno la vetó por su impacto presupuestario. PSOE y Sumar han registrado su propia iniciativa y quieren llevarla al pleno cuanto antes. Fuentes socialistas subrayan que se trata de una de sus prioridades legislativas en las próximas semanas, aunque el calendario se antoja complicado por las sucesivas convocatorias electorales. 

Este ímpetu legislativo actual contrasta con lo que sucedió la legislatura pasada. Entonces, las formaciones del Gobierno, PSOE y Unidas Podemos, dejaron morir la norma — presentada por Ciudadanos — prorrogando una y otra vez el plazo disponible para presentar enmiendas. Durante todo el tiempo que se mantuvo en 'stand by' las formaciones del Gobierno de coalición, especialmente desde la parte socialista, evitaron dar explicaciones de los motivos de la demora, aunque en una ocasión el entonces portavoz de Unidas Podemos, Pablo Echenique, subrayó que la idea era ampliarla "a otras enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida" —como, por ejemplo, el alzheimer— que generen "los mismos problemas en los pacientes y las familias".

Según las fuentes parlamentarias consultadas por infoLibre, ese fue el principal motivo para retrasarla, ya que se quería hacer de manera "integral" y no únicamente para "un colectivo". En ese sentido citan la diferencia entre los afectados por la talidomida —un fármaco que fue prescrito en los años 60 para las mujeres durante el embarazo y que resultó ser tóxico — que "sí tiene un origen muy concreto" y el caso de la ELA, que se trata de una enfermedad con múltiples causas. Eso es, precisamente, lo que quiere hacer la proposición presentada por los socialistas y Sumar: incluir más enfermedades neurodegenerativas para no generar una situación de agravio comparativo.

Una ley que abarque más enfermedades neurodegenerativas

Desde los partidos del Ejecutivo incluyen otras al margen de la ELA como el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras. Se trata de dolencias que generan una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes. Así, la iniciativa registrada propone "racionalizar y reducir al máximo los trámites", para "garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de una enfermedad y la respuesta que se ofrece a las personas que la padecen por parte de las administraciones públicas".

Es una reivindicación histórica de las asociaciones, que subrayan que enfermedades como la ELA tienen una esperanza de vida muy reducida desde el momento del diagnóstico, por lo que un mes de demora puede suponer una gran diferencia. Además, aunque algunos servicios están cubiertos por la Seguridad Social, como las sesiones de fisioterapia, la logopedia, así como los accesorios vitales de la ventilación respiratoria y la nutrición por sonda gástrica, demandan ayuda para el personal que deben sufragar de su bolsillo.

La proposición de PSOE y Sumar defiende que estos pacientes tengan una pensión de incapacidad en grado igual o superior al 33% y apuesta por que el reconocimiento de la dependencia, con las ayudas asociadas, se produzca con el diagnóstico a través de una tramitación urgente. Se trata del mismo criterio defendido en la iniciativa del PP, mientras que Junts reclamaba elevar al 65% de discapacidad para los pacientes y el grado tres de dependencia desde el momento del diagnóstico, con independencia del episodio de la enfermedad.

Desde las formaciones del Gobierno también quieren dar respuesta a las personas en situación de electrodependencia, es decir, aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud. "Para paliar el incremento de gasto que supone que una unidad de convivencia cuente con algún miembro con electrodependencia, se incluye a estos hogares entre los beneficiarios del bono social eléctrico, siempre que no se supere el umbral de rentas establecido al efecto", reza la iniciativa. Esta también es una demanda recurrente de las asociaciones.

Con todo, tanto PSOE como Sumar admiten que la aprobación de la ley solo sería un primer paso. Son las comunidades autónomas las que tienen que aplicar la norma, ya que poseen las competencias en sanidad y dependencia. Así, señalan que es necesario trabajar "en varios frentes", con iniciativas legislativas, financiación e investigación para garantizar una atención integrada.

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Dos de los ministerios dirigidos por miembros de Sumar, Sanidad y Derechos Sociales, presentaron la pasada semana una batería conjunta de medidas para atender a las personas que padecen enfermedades neurodegenativas y que pasan por crear un "canal rápido" para puedan ser valoradas "con carácter prioritario" mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.

Además, el Ministerio de Sanidad, dirigido por Mónica García, prevé desarrollar un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares; actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones; y emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, dentro del Consejo Interterritorial, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.

También la cartera de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha anunciado que, través de una reforma de la Ley de Dependencia, el ministerio dirigido por Pablo Bustinduy creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.